הסדנה הבינלאומית המדעית ה -11 של PRF

של PRF 2022 PRF International Scientific Workshop - מירוץ פרוגריה לתרופה, הייתה הצלחה מסחררת, הפגישה 124 נרשמים מ-14 מדינות. רופאים, חוקרים ומשפחות מובילים עם פרוגריה נפגשו בבוסטון, MA, כדי לחלוק את הממצאים האחרונים במחקר פרוגריה ולהכין את הבמה למאמצים עתידיים לגלות טיפולים חדשים והתרופה לילדים ולמבוגרים צעירים עם פרוגריה.

התחלנו את ערב הפתיחה עם שלנו פאנל ראשון אי פעם בהנחיית מבוגר עם פרוגריה, סמי באסו בן ה-27, מטזה סול ברנטה, איטליה. הפאנל כלל גם שניים אחרים שחיים עם פרוגריה, מג וקרלוס, שכבשו את הקהל על ידי שיתוף הפעילויות החדשות והמרגשות שהם ביצעו לאחרונה בשנה האחרונה. די מרגש, מג סיימה את לימודיה במכללה מוקדם, חודש אחרי הסדנה! ערב פתיחה גם כולל א זום חי עם ילדים ברחבי העולם, ואחריה הפתעה ביצוע מוזיקלי של ד"ר פרנסיס קולינס, יועץ מדעי לנשיא ארה"ב ושהמעבדה שלו הובילה את גילוי הגן פרוגריה. ד"ר קולינס העניק לקהל כמה שירים פופולריים עם מילים שונה על ההתקדמות של PRF לקראת התרופה. כמה מיוחד!

התקדמות עמוקה ושיתוף פעולה כמו זה יכולים לקרות רק כאשר קהילה מדעית בעלת מחויבות עמוקה מתכנסת כפי שעשינו במשך 11 פגישות בינלאומיות.

האהבה והתשוקה לעזור לילדים ולצעירים הללו באו לידי ביטוי בכל מצגת ומצגת, וכבר הביאו לשיתופי פעולה חוצי יבשות רבים כדי לחקור טיפולים ומסלולים נוספים לריפוי.

אנחנו נרגשים לחלוק איתך את הלילה הראשון הזה.

לחץ כאן כדי לצפות בערב הפתיחה של סדנת 2022

הימים השניים והשלושה של הסדנה התרכזו סביב 28 מצגות מדעיות בעל פה ו-26 פוסטרים. התחלנו את היום השלישי בתוספת חדשה לסדנה: מושב הזריחה, שחיבר בין חוקרים זוטרים למנהיגים בכירים בתחום במסגרת קבוצתית קטנה, מה שעורר דיאלוג משכנע בין קבוצות החוקרים השונות.

החזרת סדנא מועדפת נוספת, סבב הברקים שלנו נתן למגישי פוסטרים פלטפורמה להעביר לעמיתיהם טיזר דינמי של הפוסטרים שהם יציגו מאוחר יותר באותו ערב. מצגות אלו הדגישו את ההתפתחויות האחרונות במחקר קליני על פרוגריה, כולל צלילה עמוקה לתוך התקדמות טרנספורמטיבית של טיפולי RNA ועריכת גנים במחקרים פרה-קליניים, וכן א מפגש לבבי שהדגיש אסטרטגיות התערבות להיצרות אאורטה קריטית במבוגרים צעירים עם פרוגריה. המצגות והפוסטרים פירטו את עומק ההתקדמות עם טיפולי פרוגריה פוטנציאליים, והיוו השראה לשיתוף פעולה עתידי בין קהילות המחקר והרפואה.

בנוסף, מספר משתתפים ניצלו את הזיכויים ללימודי רפואה מתמשכת (CME) המוצעים דרך משרד ה-CME של Lifespan Rhode Island Hospital.

דוגמאות לחלק מהמשובים בסדנה הן כדלקמן:

"פגישה מדהימה. חשבתי שיום רביעי בערב היה פנטסטי. לסלי נשאה הרצאה מדהימה. זה היה נהדר שמטופלת פרוגריה תוביל את הפאנל. פאנל הוא תמיד גולת הכותרת. תודה שביקשת מפרנסיס לחזור לשיר. אני גם אוהב את החלק הזה! הפגישה הייתה כל כך מאורגנת היטב. תודה!"

"אני תמיד מצפה לפגישה הזו. [מיקום הסדנה] Royal Sonesta הוא חלל יוצא דופן לפגישה; כל היבט היה מתוכנן בצורה מושלמת!"

"בכל פעם אני יכול לראות שיפור... פשוט המשך בדרך הזו! זה היה מאוד מרשים "האווירה המשפחתית" שיכולה להפוך את כולם לרגועים יותר ונוח יותר ללמוד ולשאול שאלות. כיף ומלמד, הזרקת תקווה גדולה כל כך!"

"כנס מעולה עם דוברים פנומנליים!"

"כמו תמיד, סדנה יוצאת מן הכלל, אי אפשר לפספס!"