דף בחר

מדענים, קלינאים ומשפחות פרוגריה מרחבי העולם התכנסו בסדנת PRF בספטמבר 2018.

סדנת המדע הבינלאומי 2018 PRF זכתה להצלחה אדירה, עם נרשמי 163 ממדינות שונות 14. רופאים מובילים, מדענים וחוקרים פרה-קליניים, שאליהם הצטרפו משפחות ילדים עם פרוג'ריה, התאגדו כדי לשתף את המידע העדכני ביותר על מחקר פרוג'ריה וקבעו את הדרך למאמצים עתידיים למצוא טיפולים חדשים ולתרופה לילדים עם פרוגריה.

המצגות כללו דיון בפרספקטיבה של ילדים והורים החיים עם פרוג'ריה, 28 מצגות בעל פה ו 52 פוסטרים (שיא כל הזמנים!). המצגות והכרזות הראו ממצאים מדעיים חשובים, הציגו את ההתקדמות בזיהוי טיפולים טיפוליים פוטנציאליים והיוו השראה לשיתופי פעולה עתידיים בין המחקר לקהילות הרפואה.

הסדנה החלה במפגש עם פאנל משפחתי שהתמקד ביצירת קשר אישי בין משפחות המתגוררות עם פרוג'ריה לבין קהילת המחקר. המצגות המדעיות הדגישו את ההתפתחויות האחרונות במחקר ביולוגי וקליני בנושא פרוג'ריה, כולל כלי מחקר חיוניים כמו סמנים ביולוגיים, וכן נתונים חדשים על טיפולים פוטנציאליים עם מולקולות קטנות, טיפולי RNA ועריכת גנים.

לראשונה התקיימו מצגות "סיבוב הבהרה" של דקות מגישה של מגישי כרזות אשר נתנו להם את האפשרות להציג את עצמם ולחוות את האתגר של משיכת משתתפי הסדנאות לכרזותיהם לדיונים מעמיקים. בנוסף, כמה משתתפים ניצלו את זיכויי ההשתלמות הרפואית (CME) המוצעים באמצעות משרד CME של אוניברסיטת בראון. יתכן שהמדד הטוב ביותר להצלחת הסדנה הוא הערכה מדידה על ידי משתתפיה. אנו גאים לשתף כמה מדגיש הערכה:

  • 99% דירג את המפגש מצוין (82%) או טוב מאוד (17%)
  • דירוגים דומים לתהליך ההרשמה, מקום, חומרי ועידה, פורמט הישיבות והסיבוב סביב הברקה

בחר הערות טיפוסיות:

  • סדנה מתוכננת ומבוצעת מאוד. מאוד מניע!
  • פגישה מעולה, עם מידע ברמה גבוהה, סביבה שיתופית
  • מאורגן במיוחד ומקצועי עם שיחות פנטסטיות, חילופי דברים מרגשים ומעוררים בין קלינאים לחוקרים בסיסיים

אנו מודים מאוד לכל מי שהשתתף בסדנה זו. התמיכה והעניין בפרוגריה גדלים מדי שנה, ואנחנו מצפים לשלבים הבאים של התקדמות לעבר תרופה, ביחד, בסדנת PRF הבאה.

שגריר הנוער של PRF, מגהן וולדרון, פונה למשתתפים במהלך מושב פאנל המשפחה השובה לב.

פוסטרים המוצגים לדיונים מעמיקים

הדובר ד"ר פרנסיס קולינס, מנהל המוסדות הלאומיים לבריאות, מנגן בגיטרה עבור אלפטוג, 2 ומג'אן, 17, לפני שהוא עולה לבמה בערב הראשון של הכנס.

אריק ס. לנדר - המכון הרחב להרווארד ו- MIT, MIT, בית הספר לרפואה של הרווארד מציג "גישות גנומיות חדשות להבנת מחלות"

המצגות היו מצטיינות ואינפורמטיביות