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दुनिया भर के वैज्ञानिक, चिकित्सक और प्रोजेरिया परिवार पीआरएफ की सितंबर 2018 कार्यशाला में एकत्रित हुए।

2018 PRF अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला एक जबरदस्त सफलता थी, जिसमें 14 विभिन्न देशों से 163 पंजीकरणकर्ता शामिल हुए। अग्रणी चिकित्सक, वैज्ञानिक और प्रीक्लिनिकल जांचकर्ता, प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के परिवारों के साथ मिलकर, प्रोजेरिया अनुसंधान पर सबसे ताज़ा जानकारी साझा करने के लिए एक साथ आए और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए नए उपचार और इलाज खोजने के भविष्य के प्रयासों के लिए मंच तैयार किया।

प्रस्तुतियों में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों और माता-पिता के दृष्टिकोण पर चर्चा, 28 मौखिक प्रस्तुतियाँ और 52 पोस्टर (अब तक की सबसे अधिक!) शामिल थे। प्रस्तुतियों और पोस्टरों ने महत्वपूर्ण वैज्ञानिक निष्कर्षों को प्रदर्शित किया, संभावित चिकित्सीय उपचारों की पहचान करने में प्रगति को प्रस्तुत किया, और अनुसंधान और चिकित्सा समुदायों के बीच भविष्य के सहयोग को प्रेरित किया।

कार्यशाला की शुरुआत एक पारिवारिक पैनल सत्र से हुई, जिसका उद्देश्य प्रोजेरिया से पीड़ित परिवारों और शोध समुदाय के बीच व्यक्तिगत संपर्क बनाना था। इसके बाद वैज्ञानिक प्रस्तुतियों में प्रोजेरिया पर जैविक और नैदानिक अनुसंधान में नवीनतम विकास पर प्रकाश डाला गया, जिसमें बायोमार्कर जैसे आवश्यक शोध उपकरण, साथ ही छोटे अणुओं, आरएनए चिकित्सा और जीन संपादन के साथ संभावित उपचारों पर नया डेटा शामिल था।

पहली बार, पोस्टर प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा 1 मिनट की “लाइटनिंग राउंड” प्रस्तुतियाँ दी गईं, जिससे उन्हें अपना परिचय देने और कार्यशाला में उपस्थित लोगों को अपने पोस्टरों पर गहन चर्चा के लिए आकर्षित करने की चुनौती का अनुभव करने का अवसर मिला। इसके अलावा, कई उपस्थित लोगों ने ब्राउन यूनिवर्सिटी के सीएमई कार्यालय के माध्यम से दी जाने वाली सतत चिकित्सा शिक्षा (सीएमई) क्रेडिट का लाभ उठाया। शायद कार्यशाला की सफलता का सबसे अच्छा पैमाना इसके प्रतिभागियों द्वारा मापनीय मूल्यांकन है। हमें मूल्यांकन के कुछ मुख्य अंश साझा करने पर गर्व है:

  • 99% मीटिंग को उत्कृष्ट (82%) या बहुत अच्छा (17%) रेटिंग दी गई
  • पंजीकरण प्रक्रिया, स्थल, सम्मेलन सामग्री, बैठक प्रारूप और लाइटनिंग राउंड सत्र के लिए समान रेटिंग

विशिष्ट टिप्पणियाँ चुनें:

  • बहुत अच्छी तरह से योजनाबद्ध और क्रियान्वित कार्यशाला। बहुत प्रेरणादायक!
  • उत्कृष्ट बैठक, उच्च स्तरीय जानकारी, सहयोगात्मक वातावरण
  • अत्यंत अच्छी तरह से और पेशेवर रूप से आयोजित, जिसमें शानदार वार्ता, चिकित्सकों और बुनियादी शोधकर्ताओं के बीच रोमांचक और प्रेरक आदान-प्रदान शामिल है

हम इस कार्यशाला में भाग लेने वाले सभी लोगों के प्रति बहुत आभारी हैं। प्रोजेरिया में समर्थन और रुचि हर साल बढ़ती जा रही है, और हम अगली पीआरएफ कार्यशाला में एक साथ इलाज की दिशा में प्रगति के अगले चरणों की प्रतीक्षा कर रहे हैं।

पीआरएफ की युवा राजदूत मेघन वाल्ड्रोन ने आकर्षक पारिवारिक पैनल सत्र के दौरान प्रतिभागियों को संबोधित किया।

गहन चर्चा के लिए पोस्टर प्रदर्शित

सम्मेलन की पहली रात को मंच पर आने से पहले, वक्ता डॉ. फ्रांसिस कोलिन्स, जो राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के निदेशक हैं, 2 वर्षीय अल्पतुग और 17 वर्षीय मेघन के लिए गिटार बजाते हैं।

एरिक एस. लैंडर - ब्रॉड इंस्टीट्यूट ऑफ हार्वर्ड और एमआईटी, एमआईटी, हार्वर्ड मेडिकल स्कूल ने "रोग को समझने के लिए नए जीनोमिक दृष्टिकोण" प्रस्तुत किए

प्रस्तुतियाँ उत्कृष्ट एवं जानकारीपूर्ण थीं

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