Pemberitahuan Privasi Progeria Connect

Perkenalan

Koneksi Progeria (PC) adalah program Progeria Research Foundation (PRF) yang baru dan menarik, yang dibuat melalui kemitraan dengan Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC menyediakan platform pribadi bagi keluarga, pengasuh, dokter, peneliti, serta anak-anak dan dewasa muda penderita Progeria (“anggota PC”) untuk berkomunikasi tanpa kendala bahasa, dan untuk mengakses berbagai informasi dalam lingkungan yang aman dan terlindungi.

Semua komunikasi dengan anggota PC, forum, umpan langsung, konten, dan pemantauan situs secara keseluruhan dilakukan dan dikelola oleh PRF. Sciensus, pencipta desain situs yang rumit, menyediakan dukungan teknis dan pelatihan, serta mengelola analisis data dan pemantauan kinerja untuk memastikan situs berjalan secara optimal.

PRF dan Sciensus percaya bahwa menangani masalah privasi sangatlah penting. Berikut adalah penjelasan lebih rinci tentang bagaimana informasi pribadi yang Anda berikan sebagai bagian dari platform PC digunakan, diproses, dan dirawat.

Kebijakan Privasi

Dengan menggunakan platform PC, Anda mengakui persetujuan Anda terhadap ketentuan Kebijakan Privasi ini, bersama dengan Ketentuan Penggunaan yang tersedia Di SiniKebijakan Privasi ini ditinjau secara berkala, dan perubahan dapat dilakukan sewaktu-waktu. Anda akan diberi tahu tentang perubahan signifikan melalui pemberitahuan ke alamat email yang telah Anda berikan, atau dengan mengeposkan pemberitahuan yang jelas di situs web PC. Perubahan akan berlaku segera setelah diposkan. Penggunaan platform Progeria Connect setelah waktu efektif tersebut akan dianggap sebagai penerimaan Anda atas perubahan tersebut.

Jika Anda memiliki pertanyaan terkait pemberitahuan ini, silakan hubungi administrator Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • melalui email di PC@progeriaresearch.org
  • melalui telepon di: kode negara + 1 + 978-535-2594
  • melalui WhatsApp di: kode negara + 1 + 551-202-1199
  • melalui pos ke alamat: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, AS 01961

1. Pengumpulan dan Penggunaan Informasi:
Dengan menggunakan platform PC, Anda menyetujui pengumpulan, penyimpanan, dan penggunaan informasi pribadi Anda sebagaimana dijelaskan dalam Kebijakan Privasi ini.

Informasi pribadi Anda yang Anda berikan tidak akan dibagikan kepada pihak ketiga kecuali sebagaimana diatur dalam Kebijakan Privasi ini. Kami tidak menjual, menyewakan, meminjamkan, memperdagangkan, atau menyewakan informasi pribadi Anda kepada siapa pun. 

Platform PC juga menggunakan layanan terjemahan Google. Layanan terjemahan ini akan disediakan untuk semua informasi yang Anda berikan. Sejauh Anda memberikan informasi yang dapat mengidentifikasi pribadi, informasi tersebut dapat diterjemahkan oleh layanan terjemahan Google dan dibaca oleh pengguna lain platform PC. Untuk perincian lebih lanjut, silakan lihat kebijakan privasi Google Di Sini.

2. Dari mana informasi Anda berasal, dan bagaimana informasi Anda digunakan:
Informasi yang diperoleh PRF untuk platform PC semata-mata merupakan informasi yang Anda berikan melalui platform tersebut. Informasi pribadi ini terutama digunakan dengan cara-cara berikut, oleh PRF dan/atau Sciensus, sesuai dengan peran masing-masing yang dijelaskan di atas:

• • Untuk membuat dan memelihara catatan profil Anda untuk platform
  • Untuk meningkatkan dan mengoptimalkan kinerja platform guna meningkatkan pengalaman pengguna
  • Untuk menyebarkan dan menargetkan komunikasi anggota
  • Untuk memoderasi platform untuk memastikan keselamatan dan keamanannya
  • Untuk tujuan statistik dan pemantauan

3. Bagaimana Sciensus menjaga informasi Anda tetap aman:
Sebagai anggota Progeria Connect, informasi pribadi dan sensitif tentang Anda dikumpulkan. Untuk memastikan data Anda aman, Sciensus memiliki tim ahli dan sistem manajemen keamanan informasi tingkat tinggi untuk memastikan data Anda akan diperlakukan dengan tepat dan aman dari pihak ketiga yang tidak berwenang. Untuk mencapai hal ini, Sciensus menggunakan sejumlah sistem teknologi untuk mengontrol bagaimana data Anda diakses dan diamankan. Teknologi mereka mencakup berbagai tingkat sistem mereka untuk memastikan mereka dapat mengontrol data Anda dari awal hingga akhir. Semua pengguna mereka dilatih dalam cara terbaik menangani data pribadi dan kerahasiaan, dan mengikuti kebijakan dan prosedur yang ketat untuk memastikan keamanan tetap terjaga pada tingkat yang tinggi. Sciensus akan:

• • Jaga kerahasiaan informasi Anda
  • Gunakan secara sah, adil dan transparan
  • Lindungi data Anda dan jaga keamanannya
  • Memiliki kewajiban kontraktual untuk manajemen dan perlindungan data saat melakukan outsourcing fungsi kepada pihak ketiga untuk memproses informasi pribadi Anda atas nama mereka
  • Melaksanakan pengecekan keamanan dan keamanan siber secara berkala

Untuk menghindari keraguan, Sciensus tidak akan pernah menggunakan atau membagikan informasi identitas pribadi Anda di luar platform PC tanpa terlebih dahulu meminta persetujuan tertulis dari Anda untuk membagikan informasi tersebut.

4. Dengan siapa saja informasi Anda akan dibagikan oleh Sciensus:
Sciensus ingin menjaga kepercayaan Anda dan melindungi informasi pribadi Anda, dan dalam situasi terbatas di mana Sciensus membagikan informasi pribadi Anda dengan pihak ketiga, mereka melakukannya karena hal tersebut penting untuk memungkinkan Sciensus menyediakan layanan platform teknis kepada Anda. Pihak ketiga tersebut adalah sebagai berikut:

• • Perusahaan dalam Grup Sciensus yang menjalankan fungsi atas nama Sciensus.
  • Penyedia layanan TI profesional dan host situs web Sciensus yang membantu menjalankan platform
  • Prosesor Pihak Ketiga “Hivebrite” untuk mengelola platform

5. Dengan siapa saja informasi Anda dapat dibagikan oleh PRF atau Sciensus:
Anda setuju untuk mengizinkan PRF dan Sciensus untuk berbagi Anda yang tidak mengidentifikasi dan dideidentifikasi data dengan pihak ketiga untuk tujuan promosi program Progeria Connect. Misalnya, PRF dapat menyertakan pengumuman dalam buletinnya tentang PC yang mencakup jumlah anggota PC dan deskripsi umum aktivitas platform, dan Sciensus dapat memasarkan platform PC untuk membuat situs serupa bagi organisasi penelitian penyakit langka lainnya.

Ketika PRF atau Sciensus berkolaborasi dengan organisasi mitra, data dibagikan dengan cara yang tidak mengidentifikasi Anda atau anggota mana pun di situs, dan mitra secara kontrak dilarang melakukan upaya apa pun untuk mengidentifikasi ulang data tersebut.

Jika suatu saat PRF atau Sciensus ingin membagikan data yang dapat atau secara wajar mengidentifikasi Anda, PRF akan meminta persetujuan tertulis Anda secara tegas dan eksplisit untuk membagikan data tersebut dengan mitra tertentu untuk tujuan tertentu.

6. Berapa lama informasi Anda disimpan:
PRF dan Sciensus hanya akan menyimpan informasi Anda selama diperlukan agar masing-masing pihak dapat menyediakan layanan mereka kepada Anda dan komunitas Progeria. Informasi pribadi Anda disimpan di platform dan akan segera dihapus setelah permintaan atau penutupan akun. PRF dan/atau Sciensus dapat menyimpan data Anda lebih lama karena hal-hal berikut:

• • Diperlukan atau diwajibkan untuk memenuhi persyaratan hukum atau peraturan
  • Untuk menyelesaikan perselisihan
  • Untuk mencegah penipuan dan penyalahgunaan
  • Untuk menegakkan syarat dan ketentuan

PRF dan/atau Sciensus dapat menyimpan data pribadi Anda dalam bentuk anonim, yang tidak akan lagi mengidentifikasi Anda, untuk keperluan statistik, penelitian, dan analisis tanpa batasan waktu, sejauh PRF atau Sciensus memiliki kepentingan sah dan sesuai hukum untuk melakukannya.

7. Hak Anda:
Anda memiliki data pribadi Anda, dan memiliki sejumlah hak terkait bagaimana PRF dan Sciensus menggunakan data Anda, termasuk hak untuk:

• • mengakses data Anda dengan meminta salinan informasi pribadi yang disimpan
  • hapus semua atau sebagian informasi pribadi Anda
  • batasi akses ke informasi pribadi Anda di luar protokol PC standar
  • berbagi sebanyak atau sesedikit tentang diri Anda di situs sesuai pilihan Anda.
  • memperbaiki atau mengubah informasi yang menurut Anda tidak akurat atau tidak lengkap

Untuk menggunakan hak-hak ini kapan saja, memiliki keluhan, atau hanya memiliki pertanyaan, silakan hubungi administrator Progeria Connect, Marianna Castro Florez di PC@progeriaresearch.org

Kebijakan Privasi ini dibuat pada tanggal 4 Januari 2023