PRF Дүниежүзілік сирек кездесетін аурулар күнін атап өтеді

Сирек кездесетін ауру әлем бойынша 250 миллионнан астам адамға әсер етеді. Зардап шеккендердің шамамен 75 пайызы балалар, бұл аурудың бұл санатын балалар үшін ең өлімге әкелетін және әлсірететін санатқа айналдырады. Прогериясы бар балалар сияқты, олардың барлығының ерекше қажеттіліктері бар, бірақ олардың жағдайларының сирек болуына байланысты олардың көпшілігінде қолдау аз немесе мүлдем жоқ. ПРФ құрылғанға дейін Прогериясы бар балалар мен олардың отбасылары осылай бастан өткерді. Енді - 11 жылдан кейін - оларда үміт бар және емдеу мен емделуде шынайы прогресті көреді. Біз бұл прогресті атап өтеміз, бірақ бұл және басқа да сирек кездесетін ауруларға жеткілікті қолдау алу үшін әлі көп нәрсе істеу керек екенін білеміз.

Төртінші жыл сайынғы сирек кездесетін аурулар күні 2011 жылдың 28 ақпанында Ұлттық денсаулық институттарында және дүние жүзіндегі басқа жерлерде виртуалды және жеке іс-шаралар өтеді. Бұл зардап шеккен балалар мен отбасылар қауымдастығы олардың күш-жігеріне қолдау көрсету үшін жиналатын уақыт. Келіңіз https://rarediseaseday.us/ хабарды таратуға қалай көмектесетінін білу.

Progeria зерттеу қоры The компаниясымен серіктес Ғаламдық гендер жобасы (GGP), әлемде сирек кездесетін аурулардың таралуы туралы жұртшылықты оқытатын жетекші коммерциялық емес сирек кездесетін ауруларды насихаттайтын ұйым.

GGP іске қосты «Сізге қамқорлық жасайтын киім™» джинсы науқаны сирек кездесетін аурулармен ауыратын миллиондаған адамдар бетпе-бет келіп отырған есірткінің дамуының жаһандық дағдарысына назар аудару. Сирек кездесетін ауру қауымдастығы туралы хабардар болу үшін сүйікті джинсы шалбар киіп, бүкіл әлемдегі мыңдаған қолдаушыларға қосылыңыз. Бір қадам алға басып, өзіңізді немесе топыңызды джинсы шалбармен суретке түсіріп, оны желіге орналастырыңыз GGP Facebook парақшасы. Қанша креативті немесе қанша адам болса да, сіз 28 ақпанда үлкен мәлімдеме жасайсыз.

«Мыңдаған сирек кездесетін ауруларды емдеудің жаңа әдістерін дамытуға серпін беру – бүгінде әлемдегі денсаулық сақтау саласындағы ең өзекті мәселелердің бірі», - деді Николь Бойс, Global Genes жобасының негізін қалаушы. «Дауысымызды жеткізу үшін бірігіп, зерттеушілер мен индустрияны жаңа емдеу әдістерін әзірлеуге қажетті уақыт пен капиталды инвестициялау үшін жаңа ынталандырулар беретін негізгі заңнамалық бастамаларды алға жылжытудың уақыты келді».

Сирек кездесетін аурулар күнін ұйымдастырушыларға, Global Genes Project және СІЗге сирек кездесетін аурулар туралы хабардарлықты арттырғаныңыз үшін және оларды емдеу мен емдеу әдістерін дамытудың маңыздылығы үшін рахмет!