समांतर प्रवास

एफडीए-मंजूर उपचार लोनाफर्निबमुळे, प्रोजेरिया असलेले लोक दीर्घ आणि निरोगी आयुष्य जगत आहेत, तर पीआरएफ इतर औषधे आणि अनुवांशिक उपचारांचा शोध घेत आहे जे आणखी मदत करू शकतात. ते जगभर प्रवास करत आहेत, महाविद्यालयात जात आहेत आणि त्यांच्या भविष्याचे नियोजन करत आहेत - प्रोजेरियाविरुद्धच्या लढाईत आपण किती पुढे आलो आहोत याचे प्रतिबिंब.

आम्हाला अशा एका तरुणाला दाखविण्यास उत्सुकता आहे ज्याचे गुण द प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनच्या कथेचे प्रतिबिंब आहेत. दृढनिश्चय आणि एकाग्रतेने प्रेरित, लिंडसे आणि पीआरएफचा प्रवास असाधारण कामगिरी आणि भविष्यासाठी आशेने भरलेला आहे - तुमच्या पाठिंब्यामुळे जीवन बदलणाऱ्या परिणामाची शक्तिशाली आठवण येते.

आजच दान करा आणि उपचार शक्य करण्यासाठी एक व्हा!

कथेचे हृदय

पालकांचा दृष्टिकोन

" तिचे हृदय तिला इतके खास बनवते. "

क्रिस्टी आणि जो यांची २१ वर्षांची मुलगी लिंडसे हिला वयाच्या तिसऱ्या वर्षी प्रोजेरिया झाल्याचे निदान झाले.

क्रिस्टी म्हणते, "लिंडसे नेहमीच स्वतःची सर्वात मोठी टीकाकार होती. ती फक्त तिचे सर्वोत्तम प्रयत्न करत नव्हती, तर ती स्वतःकडून सर्वोत्तम अपेक्षा करत होती. ती प्रेरणा, ती दृढनिश्चय - ती फक्त ती आहे."

"आणि ती सर्वांची सर्वात मोठी चीअरलीडर आहे. तिचे हृदयच तिला इतके खास बनवते," जो अभिमानाने म्हणतो.

" पीआरएफ हे कुटुंब आहे. "

क्रिस्टी आणि जो यांचा त्यांच्या मुलीला मदत करण्याचा प्रवास पीआरएफने त्यांना राष्ट्रीय आरोग्य संस्थांमधील संशोधक, बोस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलमधील चाचणी पथक आणि पीआरएफच्या अनेक संसाधनांपर्यंत मार्गदर्शन करण्यापासून सुरू झाला. त्यांना एका शक्तिशाली गोष्टीने धक्का बसला: "त्यांनी लिंडसेला रुग्णासारखे वागवले नाही किंवा आमच्या चिंतांना दुर्लक्षित केले नाही, त्यांनी आम्हाला कुटुंबासारखे वागवले. पीआरएफ हा कुटुंब आहे."

लिंडसेचा प्रवास

निदानापासून स्वप्नांपर्यंत

लिंडसे फक्त ३ वर्षांची असतानाच PRF-निधीत क्लिनिकल चाचण्यांसाठी बोस्टनला येऊ लागली!

आज, लिंडसे अल्बियन कॉलेजमध्ये भरभराटीला येत आहे. आता ती ज्युनियर आहे, ती इंग्रजी आणि राज्यशास्त्रात डबल मेजरिंग करत आहे, तिच्या सोरोरिटीची उपाध्यक्ष आहे आणि अपंग लोकांसाठी एक कट्टर समर्थक आहे. ती एक सन्माननीय विद्यार्थिनी, पुरस्कार विजेती लेखिका आणि विद्वान आहे आणि वैद्यकीय आणि सामाजिक संदर्भात अपंगत्व व्यक्त करण्यासाठी कवितेचा वापर कसा करावा याचा शोध घेणाऱ्या प्रबंधावर काम करत आहे.

तिचे स्वप्न? प्रकाशन क्षेत्रात काम करणे, लोकांना त्यांचे शब्द जगात आणण्यास मदत करणे. लिंडसेला माहित आहे की पीआरएफच्या पाठिंब्यामुळे आणि उपचार आणि संशोधनातील प्रगतीमुळे, ते स्वप्न आता पूर्ण झाले आहे.

पीआरएफची शक्ती - आणि तुम्ही!

लिंडसेमध्ये प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची व्याख्या करणारी तीच प्रेरणा, करुणा आणि नेतृत्व आहे.

पीआरएफ प्रत्येक मोठ्या शोधाचे नेतृत्व करत आहे, प्रोजेरिया असलेल्यांना आवश्यक असलेली अनोखी काळजी मिळावी यासाठी करुणापूर्वक प्रयत्न करत आहे आणि उपचारांसाठी पुढाकार घेत आहे.

उद्देशाने प्रेरित आणि परिणामांनी प्रेरित, पीआरएफ दुर्मिळ आजार संशोधनात अग्रेसर आहे, ज्याचे लक्ष केंद्रित करणे, नावीन्यपूर्ण संशोधन करणे आणि मोजता येण्याजोगा परिणाम आहे. पण आपण अजून पूर्ण झालेले नाही. लिंडसेचे भविष्य - आणि प्रोजेरिया असलेल्या प्रत्येक मुलाचे भविष्य - आपण पुढे काय करतो यावर अवलंबून आहे. आपण औषध आणि जीन थेरपी विकासासाठी निधी देत राहिले पाहिजे - मुलांसाठी ♥ उपचारांसाठी.

कृपया आमच्यात सामील व्हा आणि उपचार करण्यासाठी एक व्हा - आणि लिंडसेच्या कथांसारख्या अनेक कथा - शक्य आहे.