Справочник по клиническому лечению прогерии Цель

Поскольку большинство медицинских работников никогда не лечили детей с прогерией, часто возникают вопросы о том, как оптимизировать качество жизни с помощью ежедневного ухода и лечения. Чтобы ответить на эту потребность, в апреле 2010 года PRF опубликовала первое издание Справочник по клиническому лечению прогерии, для семей, затронутых прогерией, и их врачей. От основных фактов о здоровье до рекомендаций по ежедневному уходу и подробных рекомендаций по лечению, этот 131-страничный справочник помогает ответить на многие вопросы детей с прогерией по всему миру.

Обновления 2019 г.

В марте 2019 года PRF обновил и отредактировал каждый раздел первого издания руководства. Некоторые из самых больших изменений во втором издании включают новый раздел о генетике и генетическом консультировании для медицинских работников, а также множество новой информации из недавних клинических исследований, полученных в исследовательском сообществе по прогерии, включая новую информацию о сердечно-сосудистой, нейроваскулярной и эндокринной системе, а также рекомендации.

При использовании этих материалов для отчетов или презентаций, пожалуйста, включите следующее:
Источник: Справочник по клиническому лечению прогерии; Руководство для семей и поставщиков медицинских услуг для детей с прогерией.
Авторские права 2019 принадлежат The Progeria Research Foundation. Все права защищены.

Мы продолжим обновлять эти материалы по мере поступления новой информации. Если у вас есть конкретные медицинские вопросы, свяжитесь с нами по телефону (978) 535-2594 или info@progeriaresearch.org.

Благодарим каждого ребенка и каждую семью, которые принимают участие в этих очень важных проектах, а также медицинских работников и других экспертов, внесших вклад в эти рекомендации.

Спасибо нашим добровольным переводчикам

Особая благодарность доктору Мунеаки Мацуо за организацию перевода 2^й Издание – Японский справочник; доктору Тадаши Сато и медицинскому персоналу педиатрии Университета Сага за помощь в переводе; профессору Кенджи Ихара из Университета Оита и доктору Рике Козаки из Национального центра здоровья и развития детей за корректуру.

Наша искренняя благодарность и признательность доктору Дэниелу Тануре и доктору Лоре Чейб за время и энергию, которые они посвятили переводу на португальский язык книги «Справочник по прогерии – 2-е издание».

Мы благодарны Сэмми Бассо и Associazione Italiana Progeria Сэмми Бассо за организацию и финансирование перевода на итальянский язык книги «Справочник по клиническому лечению прогерии – 2-е издание», а также Элизе Треггиа за время и усилия, которые она посвятила переводу.

Мы еще раз выражаем нашу благодарность Сэмми Бассо и Associazione Italiana Progeria Сэмми Бассо за организацию и финансирование перевода на арабский язык книги «The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition», Элис Треггия за координацию работы с ее сетью переводчиков и Саре Анани за ее прекрасную работу над переводом.

Поскольку большинство медицинских работников никогда не лечили детей с прогерией, часто возникают вопросы о том, как оптимизировать качество жизни с помощью ежедневного ухода и лечения. Чтобы ответить на эту потребность, в апреле 2010 года PRF опубликовала первое издание Справочник по прогерии, для семей, затронутых прогерией, и их врачей. От основных фактов о здоровье до рекомендаций по ежедневному уходу и подробных рекомендаций по лечению, этот 131-страничный справочник помогает ответить на многие вопросы детей с прогерией по всему миру.

В марте 2019 года PRF обновил и отредактировал каждый раздел первого издания руководства. Некоторые из самых больших изменений во втором издании включают новый раздел о генетике и генетическом консультировании для медицинских работников, а также множество новой информации из недавних клинических исследований, полученных в исследовательском сообществе по прогерии, включая новую информацию о сердечно-сосудистой, нейроваскулярной и эндокринной системе, а также рекомендации.

При использовании этих материалов для отчетов или презентаций, пожалуйста, включите следующее:
Источник: Справочник по прогерии; Руководство для семей и поставщиков медицинских услуг для детей с прогерией.
Авторские права 2019 принадлежат The Progeria Research Foundation. Все права защищены.

Мы продолжим обновлять эти материалы по мере поступления новой информации. Если у вас есть конкретные медицинские вопросы, свяжитесь с нами по телефону (978) 535-2594 или info@progeriaresearch.org.

Благодарим каждого ребенка и каждую семью, которые принимают участие в этих очень важных проектах, а также медицинских работников и других экспертов, внесших вклад в эти рекомендации.