Справочник Progeria Цель

Поскольку большинство медицинских работников никогда не лечили ребенка с прогерией, часто возникают вопросы о том, как оптимизировать качество жизни посредством ежедневного ухода и медицинского лечения. Чтобы ответить на этот вопрос, в апреле 2010 PRF опубликовала первое издание Справочник Прогерии, для семей, которых коснулась Прогерия и их врачи. Этот 131-страничный справочник, от основных фактов о здоровье до рекомендаций по ежедневному уходу и подробных руководств по лечению, помогает ответить на многие вопросы детям с прогерией во всем мире.

2019 Обновления

В марте 2019 PRF обновил и отредактировал каждый раздел первого издания справочника. Некоторые из самых больших изменений во втором издании включают в себя новый раздел о генетике и генетическом консультировании для медицинских работников, а также множество новой информации из недавних клинических исследований, полученных из сообщества Progeria, включая новую информацию о сердечно-сосудистой, сосудистой и эндокринной системах. как рекомендации.

При использовании этих материалов для отчетов или презентаций, пожалуйста, включайте следующее:
Источник: Справочник Прогерии; Руководство для семей и медицинских работников детей с прогерией.
Авторские права 2019 принадлежат Исследовательскому фонду Progeria. Все права защищены.

Мы продолжим обновлять эти материалы по мере поступления дополнительной информации. Если у вас есть конкретные медицинские вопросы, свяжитесь с нами по адресу (978) 535-2594 или info@progeriaresearch.org.

Спасибо всем детям и семьям, которые участвуют в этих очень важных проектах, а также медицинским работникам и другим экспертам, которые вносят вклад в выполнение этих рекомендаций.

Спасибо нашим волонтерам-переводчикам

Особая благодарность доктору Мунеаки Мацуо за организацию перевода 2^nd Издание — Справочник по японскому языку; доктору Тадаши Сато и медицинскому персоналу отделения педиатрии Университета Сага за помощь в переводе; а также профессору Кендзи Ихаре, Университет Оита, и доктору Рике Козаки, Национальный центр детского здоровья и развития, за вычитку.

Мы искренне благодарим и признательны доктору Даниэлю Тануре и доктору Лауре Шейб за время и энергию, которые они посвятили переводу 2-го издания The Progeria Handbook на португальский язык.

Мы благодарны Сэмми Бассо и Итальянская ассоциация Progeria Сэмми Бассо за организацию и финансирование итальянского перевода The Progeria Handbook – 2nd Edition, а также Elise Treggia за время и усилия, которые она посвятила переводу.

Мы еще раз выражаем нашу благодарность Сэмми Бассо и Итальянская ассоциация Progeria Сэмми Бассо за организацию и финансирование перевода на арабский язык «Справочника Прогерии – 2-е издание», Элизе Треджиа за координацию с ее сетью переводчиков и Саре Анани за ее прекрасную работу над переводом.

Поскольку большинство медицинских работников никогда не лечили ребенка с прогерией, часто возникают вопросы о том, как оптимизировать качество жизни посредством ежедневного ухода и медицинского лечения. Чтобы ответить на этот вопрос, в апреле 2010 PRF опубликовала первое издание Справочник Прогерии, для семей, которых коснулась Прогерия и их врачи. Этот 131-страничный справочник, от основных фактов о здоровье до рекомендаций по ежедневному уходу и подробных руководств по лечению, помогает ответить на многие вопросы детям с прогерией во всем мире.

В марте 2019 PRF обновил и отредактировал каждый раздел первого издания справочника. Некоторые из самых больших изменений во втором издании включают в себя новый раздел о генетике и генетическом консультировании для медицинских работников, а также множество новой информации из недавних клинических исследований, полученных из сообщества Progeria, включая новую информацию о сердечно-сосудистой, сосудистой и эндокринной системах. как рекомендации.

При использовании этих материалов для отчетов или презентаций, пожалуйста, включайте следующее:
Источник: Справочник Прогерии; Руководство для семей и медицинских работников детей с прогерией.
Авторские права 2019 принадлежат Исследовательскому фонду Progeria. Все права защищены.

Мы продолжим обновлять эти материалы по мере поступления дополнительной информации. Если у вас есть конкретные медицинские вопросы, свяжитесь с нами по адресу (978) 535-2594 или info@progeriaresearch.org.

Спасибо всем детям и семьям, которые участвуют в этих очень важных проектах, а также медицинским работникам и другим экспертам, которые вносят вклад в выполнение этих рекомендаций.