Наша история
Как PRF был сформирован
Летом 1998 года д-р Лесли Гордон и д-р Скотт Бернс узнали, что у их сына Сэма, которому тогда было 22 месяца, был диагностирован синдром Хатчинсона-Гилфорда прогерия («прогерия»), обычно называемый «прогерией». синдром «быстрого старения». Родителям Сэма быстро стало очевидно, что существует огромная нехватка медицинской информации и ресурсов, посвященных прогерии. Они признали, что этим детям некуда обращаться за медицинской помощью, родителям или врачам некуда обращаться за информацией, а также нет источника финансирования для исследователей, которые хотели провести исследование прогерии. Недостаток информации, доступной для семей, в сочетании с отсутствием исследований и возможностей финансирования исследований вдохновили семью Сэма вместе со своими друзьями и коллегами на создание The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), единственной некоммерческой организации. организация в мире, занимающаяся исследованиями прогерии.
Сэм скончался 10 января 2014 года, оставив наследие вдохновения, которое теперь заставляет PRF и его сторонников продолжать поиски лекарства с огромной решимостью, страстью и, прежде всего, любовью.
Летом 1998 д-р Лесли Гордон и д-р Скотт Бернс узнали, что их сыну Сэму, которому тогда были месяцы 22, был поставлен диагноз синдром Хаджинсона-Гилфорда Прогерия («Прогерия»), обычно называемый « синдром преждевременного старения ». Для родителей Сэма быстро стало очевидно, что существует огромная нехватка медицинской информации и ресурсов, посвященных Прогерии. Они признали, что у этих детей нет места для обращения за медицинской помощью, нет места, куда родители или врачи могли бы обратиться за информацией, и не было источника финансирования для исследователей, которые хотели бы провести исследование прогерии. Недостаток информации, доступной семьям, в сочетании с отсутствием возможностей для исследований и финансирования исследований вдохновили семью Сэма вместе со своими друзьями и коллегами на создание The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), единственной некоммерческой организации. организация в мире, посвященная исследованиям Progeria.
Сэм скончался в январе 10, 2014, оставив наследие вдохновения, которое теперь заставляет PRF и его сторонников продолжать поиски лекарства с большей решимостью, чем когда-либо.
Вместе с заботливыми, преданными членами правления и другими щедрыми добровольцами был создан Исследовательский фонд Progeria для повышения осведомленности, просвещения и помощи семьям, их врачам, исследователям и широкой общественности в отношении синдрома Хатчинсона-Гилфорда Прогерия. Кроме того, PRF финансирует медицинские исследования и проводит связанные с исследованиями программы, специально направленные на поиск причины *, лечения и лечения этого синдрома.
С момента своего создания PRF извлекла выгоду из руководства адвоката Одри Гордон, тети Сэма, которая является президентом и исполнительным директором организации; Лесли Гордон, медицинский директор, и д-р Скотт Бернс, председатель совета директоров.
Знаете ли вы?
За исключением нашего персонала, каждый, кто связан с PRF, является волонтером! Наш совет директоров, клерк, казначей, члены комитетов, переводчики, сборщики денег и т. Д. Все посвящают свое время, энергию и таланты продвижению нашей миссии без оплаты. В результате наши административные расходы очень низкие. Это оставляет больше денег для медицинских исследований и повышения осведомленности общественности, что в конечном итоге приводит к поиску лекарства от прогерии.
Лесли Б. Гордон, доктор медицинских наук, является медицинским директором PRF. Она также является главным исследователем программ PRF, связанных с исследованиями: Международного реестра PRF, банка клеток и тканей, базы данных по медицине и исследованиям и программы диагностических тестов, а также соавтором исторического открытия в области поиска и лечения гена прогерии *.
* Благодаря усилиям PRF, в апреле 2003 PRF и Национальные институты здоровья объявили, что была найдена причина прогерии, мутации в гене LMNAи в сентябре 2012, первое в истории лечение было обнаружено.
Предстоит проделать большую работу и мало ресурсов для этого. Мы не можем сделать это в одиночку. С вашей поддержкой, лекарство будет найдено для этих замечательных детей.
Вместе мы найдем лекарство.
Зарегистрироваться
за наших
Новостная рассылка!
Вместе мы
ВОЛЯ
найти лекарство!
