Выбрать страницу

Наша история

Как образовался PRF

Летом 1998 года доктор Лесли Гордон и доктор Скотт Бернс узнали, что у их сына Сэма, которому тогда было 22 месяца, диагностирован синдром прогерии Хатчинсона-Гилфорда («Прогерия»), обычно называемый синдромом «быстрого старения». Родители Сэма быстро поняли, что существует огромная нехватка медицинской информации и ресурсов, посвященных прогерии. Они поняли, что этим детям некуда обратиться за медицинской помощью, родителям или врачам некуда обратиться за информацией, и нет источника финансирования для исследователей, которые хотели бы заняться исследованием прогерии. Отсутствие информации, доступной семьям, в сочетании с отсутствием исследований и возможностей их финансирования вдохновили семью Сэма вместе с друзьями и коллегами на создание The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), единственной некоммерческой организации в мире, посвященной исследованию прогерии.

Сэм скончался 10 января 2014 года, оставив после себя вдохновляющее наследие, которое теперь побуждает PRF и его сторонников продолжать поиски лекарства с огромной решимостью, страстью и, прежде всего, любовью.

Летом 1998 года доктор Лесли Гордон и доктор Скотт Бернс узнали, что у их сына Сэма, которому тогда было 22 месяца, диагностирован синдром прогерии Хатчинсона-Гилфорда («Прогерия»), обычно называемый синдромом «преждевременного старения». Родители Сэма быстро поняли, что существует огромная нехватка медицинской информации и ресурсов, посвященных прогерии. Они поняли, что этим детям некуда обратиться за медицинской помощью, родителям или врачам некуда обратиться за информацией, и нет источника финансирования для исследователей, которые хотели бы провести исследование прогерии. Отсутствие информации, доступной семьям, в сочетании с отсутствием исследований и возможностей их финансирования вдохновили семью Сэма вместе с друзьями и коллегами на создание The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), единственной некоммерческой организации в мире, посвященной исследованию прогерии.

Сэм скончался 10 января 2014 года, оставив после себя вдохновляющее наследие, которое теперь побуждает PRF и его сторонников продолжать поиски лекарства с большей решимостью, чем когда-либо.

Вместе с заботливыми, преданными членами правления и другими щедрыми волонтерами был создан Фонд исследований прогерии, чтобы повышать осведомленность, обучать и помогать семьям, их врачам, исследователям и широкой общественности о синдроме прогерии Хатчинсона-Гилфорда. Кроме того, PRF финансирует медицинские исследования и проводит исследовательские программы, специально направленные на поиск причины*, методов лечения и излечения этого синдрома.

С момента своего создания PRF пользовался успехом под руководством адвоката Одри Гордон, тети Сэма, которая является президентом и исполнительным директором организации, а также Лесли Гордон, медицинского директора, и доктора Скотта Бернса, председателя совета директоров.

Вы знали?

За исключением наших сотрудников, все, кто участвует в PRF, являются добровольцами! Наш совет директоров, клерк, казначей, члены комитета, переводчики, сборщики средств и т. д. — все посвящают свое время, энергию и таланты продвижению нашей миссии без оплаты. В результате наши административные расходы очень низкие. Это оставляет больше денег для медицинских исследований и повышения осведомленности общественности, что в конечном итоге приводит к поиску лекарства от прогерии.

Лесли Б. Гордон, доктор медицины, доктор философии, является медицинским директором PRF. Она также является главным исследователем исследовательских программ PRF: Международный реестр PRF, Банк клеток и тканей, Медицинская и исследовательская база данных и Программа диагностического тестирования, а также соавтором исторического открытия гена прогерии и лечения*.

* Благодаря усилиям PRF, в апреле 2003 года PRF и Национальные институты здравоохранения объявили, что была обнаружена причина прогерии — мутация в гене LMNA, а в сентябре 2012 года, было открыто первое в истории лечение.

Работы предстоит много, а ресурсов для этого мало. Мы не справимся в одиночку. С вашей поддержкой лекарство для этих замечательных детей будет найдено.

Вместе мы НАШЛИ лекарство.

ru_RURussian