Выбор страницы

Встретить детей

Добро пожаловать в семью Progeria

Многие семьи создали прекрасные сайты в Интернете и социальных сетях, посвященные своим детям, которые дают вам представление об их повседневной жизни, а также их надеждах и мечтах об исцелении. Мы надеемся, что их истории вдохновят вас поддержать PRF, чтобы эти мечты сбылись.

По состоянию на апрель 2021 года здесь живут 135 детей и молодых людей с синдромом прогерии Хатчинсона-Гилфорда (HGPS), все с мутациями, продуцирующими прогерин в гене LMNA; и 60 человек в категории прогероидной ламинопатии (ЛЛ), у которых есть мутации в ламиновом пути, но они не продуцируют прогерин; всего в 52 странах.

Жизнь по словам Сэма

Познакомьтесь с детьми, фигурирующими в документальной жизни HBO, по словам Сэма, и многими другими со всего мира!

Большинство описаний были впервые созданы в июле 2015, а большинство фотографий были сделаны в 2013-2015. В ноябре был завершен раунд обновлений 2019, и большинство новых фотографий были сделаны в 2019. Во-первых, новости о Сэме, Меган, Сэмми и Зои, о детях, показанных в документальном фильме HBO «Жизнь по Сэму» (они были сняты с 2010-2012):

 

Сэм Бернс

Сэм Бернс

Сэм скончался 10 января 2014 года. Ему было 17 лет. В фильме показан Сэм в возрасте 13–15 лет, и мы очень благодарны за то, что этот отмеченный наградами документальный фильм позволит миру узнать об этом необыкновенном человеке и о том наследии любви, надежды и вдохновения, которое он подарил миру. Сэму нравилось многое, включая музыку, комиксы, и смотреть, как играют его любимые спортивные команды из Бостона. Он получил высшие академические награды, был руководителем секции ударных в своем школьном оркестре и получил звание скаута-орла в бойскаутах Америки.

Сэм выступил публично, начиная с 4 лет, вскоре после того, как его родители основали Исследовательский фонд Progeria, в том числе в два года. Конференции TEDx. По состоянию на январь 2021 г. Октябрь 2013 расскажет о своей философии счастливой жизни его просмотрели более 82 миллионов человек, и продолжаются ежедневные твиты о том, как его выступление вдохновляет людей. Сэм дал интервью национальным теле- и радиопрограммам, включая ABC Primetime и NPR, впечатлив аудиторию своим красноречивым, остроумным и умным поведением. Через жизнь По словам Сэма и его выступления на TedX, он продолжает вдохновлять всех нас в PRF, а также миллионы людей по всему миру.

Меган

Меган

Во время съемок Жизнь по словам Сэма, ей было 10 лет. Сейчас Меган 20 и закончила среднюю школу. Меган любит кататься на лошадях и любит создавать украшения для всех своих друзей.

Меган была первым ребенком, получившим Зокинвы (лонафарниб) препарат в июне 2007 года - это был исторический момент! В настоящее время она учится в Зокинвий (лонафарниб) Испытание Расширение / расширения. Когда расписание позволяет, она приезжает в Бостон для пробного лечения со своей подругой Меган Уолдрон. Две девушки были вместе в Бостоне для большинства их пробных посещений. Меган и ее семья хотят, чтобы вы знали, что они полностью верят и доверяют всем исследователям, врачам и, конечно, PRF: «Но те, кто надеется на Господа, получат свою силу. Они будут парить на крыльях, как орлы; они будут бегать и не утомляться, они будут ходить и не падать в обморок ». Исаия 40: 31

Сэмми

Сэмми

Сэмми 25 года, он из Италии. Его любимые занятия включают актерское мастерство, чтение, рисование, тусовки с друзьями и вечеринки. Сэмми и его друзья любят создавать проекты, которые будут положительно влиять на общество, например, помощь нуждающимся людям или распространение информации о великих делах (посмотрите их работы с Сэмми Ранс Брента, например!) В 2014 году Сэмми был показан в итальянской серии National Geographic, Il Viaggio Di Sammy, в котором рассказывается о поездке его мечты: путешествовать по маршруту 66 в США из Чикаго в Лос-Анджелес с родителями, Лорой и Америго, и другом Риккардо. Родители Сэмми основали Итальянская ассоциация Progeria Сэмми Бассо повышать осведомленность, финансировать исследования и предоставлять услуги поддержки итальянским семьям, пострадавшим от прогерии. Сэмми - представитель на встречах фонда, конференциях и событиях. Итальянцы могут часто видеть Сэмми по телевизору или слышать его по радио на некоторых из самых популярных станций, где он также говорит о Прогерии и деятельности фонда.

Он окончил Падуанский университет по специальности «естественные науки» и продолжает изучать молекулярную биологию. Его дипломная работа была посвящена экспериментальному лечению прогерии. Вместе с деятельностью ассоциации он участвует в исследованиях по вопросам инвалидности в целом, что привело его к сотрудничеству с правительством Италии и вдохновило президента Итальянской Республики даровать ему рыцарское звание!

Зои

Зои

Во время съемок «Жизни по словам Сэма» ей было около года, а сейчас ей 10! Она любит школу, у нее много друзей! Зои любит рисовать, писать, вести себя глупо, быть со своими лучшими друзьями, помогать маме готовить, а особенно ей нравятся занятия по гимнастике!

Зои также обожает музыку, пение и танцы ». У нее есть старшие братья 2, Эйдан и Гэвин. Они ведут себя как типичные братья и сестры - они много играют вместе, но иногда спорят без причины.

В июле 2013 Зои начала принимать лонафарниб как часть Пробная экспансияи в апреле 2016, она и ее подруга Карли были первыми, кто зарегистрировался в новом,  2-препарат испытания. Ее семья возглавляет PRF Глава Нью-ДжерсиКоманда Зои, который помогает PRF собрать средства, необходимые для оплаты Зои и других новых детей, участвующих в испытании. Следуйте за Зои на Facebook и Twitter тоже!

Меган Уолдрон

Меган Уолдрон

Посол PRF

Меган - опытная виолончелистка и скрипачка, спортсменка средней школы по кроссу и легкой атлетике, поэт и автор книг. Она учится на втором курсе в колледже Эмерсон и является представителем Исследовательского фонда Прогерии с точки зрения молодого человека с Прогерией. В этой роли Меган сосредотачивается на привлечении молодого взрослого сообщества к таким мероприятиям, как Hats ON for Progeria, делится своими идеями о том, как воздействовать на людей через социальные сети, и участвует в работе PRF со СМИ.

Адалью

Адалью

Познакомьтесь с Адалией - она ​​из Техаса, и у нее тоже личность размером с Техас! Она любит петь, танцевать и переодеваться. Эта 12-летняя возлюбленная широко известна своими забавными видео и особыми отношениями со своей мамой Натальей - ее 14 миллионов подписчиков в Facebook тому подтверждение!

Александра

Александра

Александра - счастливая четырехлетняя девочка, которая любит ходить в школу, смеяться и играть с одноклассниками. Она любит музыку и игру на инструментах, и она без ума от танцев! Даже вне танцевальной школы Александра танцует везде, где слышит музыку - в машине, в магазинах, в супермаркете ... Еще ей нравится плавать и играть в бассейне, где ее называют «рыбкой». Дома она всегда играет как учительница со всеми своими куклами и младенцами. Ночью, перед сном, она обожает читать книги с родителями и слушать рассказы о принцессах. У нее много желаний и мечтаний; Одна из них, встреча с Минни Маус, сбылась в июле прошлого года, когда она поехала в EuroDisney (дом Минни в Европе) и встретила ее на частном приеме, где они играли, разговаривали, танцевали и обнимались. Поскольку Александра - единственный случай в Испании, и в стране не было фондов, специфичных для прогерии, семья Александры решила создать свой собственный - «Asociación Progeria Александра Пераут»- как способ повышения осведомленности и финансирования исследований Progeria. В сентябре прошлого года родителям Александры было поручено завершить соревнование по Мадридскому триатлону (полная эстафета), чтобы привлечь внимание к Прогерии и их ассоциация и собрать средства на исследования. Взгляни на это видео семьи, пересекающей финишную черту, и проверить их Instagram и Facebook Для получения дополнительной информации!

Beandri

Beandri

Беандри 15 лет, она из Южной Африки. Она одна из четырех братьев и сестер, у которых есть три старших брата, которые ее очень любят. Беандри стал настоящим подростком со всеми разными характерами, которые есть у подростков. Она любит слушать и танцевать под музыку африкаанс и подпевать своим любимым песням. Она работает в школьном хоре и получает от этого огромное удовольствие. В ее семье пять йорков и один игрушечный шпиц - и она любит всех своих собачек. У ее семьи также есть страница для нее в Facebook под названием «Беандри, наше вдохновение. » Она является большим источником вдохновения для всех нас. Как и любая девочка ее возраста, Беандри любит все девчачьи вещи, особенно макияж, платья и красивую внешность.

Бреннен

Бреннен

Бреннен - ​​11-летний мальчик из Нью-Йорка. Он очень активен и любит свою собаку и своего младшего брата Оуэна. Семья Бреннен и его друзья основали КОМАНДУ БРЕННЕН, чтобы помочь собрать средства и повысить осведомленность о Прогерии, и их маленький городок в северной части штата Нью-Йорк сплотился вокруг семьи. В июле 2014 у Бреннена был свой первый Прогерия Клинические испытания визит в Бостон. Его мама написала в Facebook, как она горда за то, как Бреннен провел все испытания! Будьте в курсе этого забавного маленького мальчика и его замечательной команды на Страница команды Бреннен в Facebook.

Камерон

Камерон

Cam - активный, любящий спорт 14-летний! Фаворитами Кэма являются синий цвет, шоколадное мороженое, паста, математика, спортзал, занятия спортом и видеоигры. Его любимые команды - Питтсбург Пингвинз и Стилерс. Семья Кэма в Питтсбурге, штат Пенсильвания, создала Team Cam, одну из наших Пенсильвания Главы. Они проводят мероприятия для повышения осведомленности и финансирования исследований Progeria, в том числе Cam's Course и HatsON. Часы Видео с камеры узнать больше о нем и его семье.

Карли

Карли

Карли-Кью, как ее ласково называют друзья и семья, - очаровательный, неудержимый пучок энергии! Карли увлекается проектами «сделай сам», изготовлением слаймов и заботой о своих многочисленных куколках. Еще она любит смотреть и творить YouTube видео.

В 2012 году была основана некоммерческая организация Carly Cares, 501 (c) 3, для поддержки семей и исследователей прогерии. В сентябре проводится их фирменное мероприятие под названием «Carly's Party - for the Cure!» - мероприятие, которое становится все масштабнее с каждым годом!

Карли посещает школу и любит математику. Она любит Любопытного Джорджа и фильм «ПОЙТЕ!». В июле 2013 Карли присоединилась к Progeria Drug Trial, приехав в Бостон, чтобы записаться со своей подругой Зои, а в апреле 2016 они были первыми, кто зарегистрировался в новом испытании 2-наркотика.  Восстановить посмотреть короткое видео о ней с Зои в Бостоне. Проверьте маму Carly-Q на Facebook.

Клаудия

Клаудия

Познакомьтесь с Клаудией из Португалии, которой 22. Ее любимый цвет - синий, любимый школьный предмет - иностранные языки, а ее любимая еда - печеный картофель с перфорированной соленой треской (по-португальски это «Batata á murro com Bacalhau»). Она также любит музыку, танцы и прогулки с друзьями. Проверьте ее страницу Facebook здесь!

Энцо

Энцо

Энцо - очаровательный 9-летний мальчик из Австралии с красивой заразительной улыбкой. Энцо любит строить из Lego и очень заинтересован в изучении планет и космоса. Он учится на дневном отделении, где его любимыми предметами являются математика, естественные науки и искусство. Он любит проводить время в школе со своими друзьями, где он популярный ребенок! Энцо любит спорт, но у него недостаточно сил, чтобы играть со сверстниками. Вместо этого ему еженедельно нравятся уроки плавания и танцев. Каждый год он участвует в Рождественском театрализованном представлении Glenelg и в концерте в конце года с Dancers by Donna. Он любит быть на сцене! Его любовь к музыке растет с каждым годом, и вскоре он планирует брать уроки игры на гитаре. Кроме того, Энцо любит бегать. Каждый год он участвует в забеге City-to-Bay Fun Run в Аделаиде в составе пешеходной группы 6 км / сек. Наблюдать, как он пересекает финишную черту каждый год, бесценно. Энцо создал сообщество - «Команда Энцо» проводит множество мероприятий по сбору средств, чтобы поддержать Энцо в его путешествии с Прогерией.

Энцо был одним из самых маленьких детей, участвовавших в клинических испытаниях PRF в 2015 году. Его первый визит в Бостон состоялся в апреле 2015 года в возрасте 3 лет. Затем он приехал в сентябре 2017 года, а совсем недавно - в сентябре 2019 года. Энцо зарегистрировался в испытании с одним препаратом, чтобы продолжить принимать лонафарниб. Как родители, Катерина и Перси научились жить со страхом, что все может произойти в любой день или в любое время. С другой стороны, наличие PRF в их жизни дало им надежду, что вместо того, чтобы наслаждаться Энцо только 14 или 15 лет, теперь они могут твердо поверить, что будут наблюдать, как он заканчивает среднюю школу, водит машину и продолжит учебу. Они надеются, что лекарство будет найдено в ближайшие годы!

Увидеть Энцо в движении и познакомиться с его семьей в этом специальное видеои оставайтесь на связи с ними на Facebook, Вы также можете поддержать команду Энцо на их страница по сбору средств.

Jomar

Jomar

Йомар - 10-летний мальчик из Доминиканской Республики. Он любит Spiderman и Paw Patrol. Его любимые места для посещения - зоопарк и аквариум, а его любимая еда - пицца. Он любит петь и танцевать, особенно под одну из своих любимых песен «Vamos a la Playa». Мечта Жомара в жизни - быть гонщиком. В сентябре этого года, во время своего третьего визита в Бостон, Джомар участвовал в 18th ежегодная международная гонка за исследования PRF, Он рано начал свою гоночную карьеру и был удостоен звания «Звезда гонки»!

Сладкая Кейли

Сладкая Кейли

Кейли 17 лет из Огайо. Ее семья и друзья начали PRF Глава Огайо в 2006 году, и имели огромный успех благодаря своему фирменному мероприятию Kaylee's Course. Каждое лето они проводят ночь в местном магазине мороженого Freeze Daddy's, собирая средства для PRF. Кейли и ее братья любят подавать мороженое всю ночь, а посетители могут побороться за призы в розыгрыше, наслаждаясь невероятными старинными автомобилями. Кейли - онлайн-авторитет, местная знаменитость и очень занятая девушка. Совсем недавно ее пригласили выступить на Саммите лидеров Total Package Girl 2019 в октябре 2019 года. Не отставайте от Кейли, присоединившись к ней. Группа Фейсбук!

Линдсей

Линдсей

Линдси - честная и саркастичная 16-летняя девушка из Мичигана. Она играет в школьном оркестре и любит гулять с друзьями, когда не слушает музыку, не читает, не пишет или не рисует. Линдси была представлена ​​вместе с Хейли и Кейли на шоу Барбары Уолтерс 2010/20 Special 20 года. «7 продолжается 70», Чтобы узнать больше о ее ежегодном мероприятии Miles for Miracles, посетите PRF Страница главы Мичигана,  Мичиганская глава управляется любящими родителями Линдси, поддерживающей семьей и друзьями.

Матео

Матео

Матео 18 лет, он из большого города в Аргентине, который чуть меньше Бостона. Он начал приезжать в Бостон для самого первого клинического испытания прогерии еще в 2007 году! В настоящее время он учится на четвертом курсе средней школы и планирует продолжить карьеру в области компьютерной инженерии. Он любит технологии; он постоянно пользуется мобильным телефоном, просматривает веб-сайты или играет в свою любимую игру «Free Fire». Еще он любит играть в покер и шахматы.

Он не любит скучать по выходным со своими любимыми двоюродными братьями, Энцо и Агустином (близнецами), а также с группой друзей, которые у них общие. Матео очень любим всеми его друзьями и многими людьми в его сети, которые поддерживают его в его путешествии.

Михил и Эмбер

Михил и Эмбер

Познакомьтесь с 22-летним Мишелем, который любит кататься на сноуборде и картинге, компьютерные игры, проводить время с друзьями и «Теорию большого взрыва». Его 15-летняя сестра Эмбер любит кататься на лошадях с Мишелем, а также любит гимнастику, танцы, зеленый цвет и свой мобильный телефон. Читайте об этих очень близких братьях и сестрах из Бельгии на их многоязычный сайт созданные с любовью их родителями. Изучите подробный дневник об их опыте жизни с Прогерией и жизни этого замечательного мальчика и девочки, которые приносят столько радости всем, кто их знает. Вы также можете оставаться на связи с ними на Страница Мишеля в Facebook.

Мы многое узнали о Михиле и Эмбер благодаря нашей первой игре «Брат и сестра». Они не сошлись во мнениях, но было ясно, что Амбер хранит уборку в спальне и что оба родных брата мечтают о путешествии. Семья выбрала Cambridgeside Galleria Mall в качестве места проведения съемок, что имело смысл услышать, что одним из любимых занятий Амбер является шоппинг! Чтобы поближе познакомиться с жизнью Михеля и Амбер, Информационный бюллетень 2019 PRF, показывая краткое интервью с дуэтом родного брата.

Натан и Беннетт

Натан и Беннетт

Натан и Беннет - братья с Прогерией, которые живут за пределами Филадельфии, штат Пенсильвания, со своими родителями, старшей сестрой Либби и собакой Руби. У них обоих есть редкая форма прогерии, называемая мандибулоакральной дисплазией (MAD), и их медицинские условия аналогичны детям с классической прогерией. Натану 15 лет, а Беннетту 11. Натан очень осторожен, ответственен и академичен. Он играет на скрипке, трубе и любит все, что связано с наукой. Беннетт более «беззаботен» и многое сходит с рук из-за его очаровательной улыбки и глупого характера. Он любит все, что связано со спортом, и часами играет в футбол вне зависимости от погоды! Оба одержимы Star Wars, Minecraft и, конечно же, своими электронными устройствами! Несмотря на разницу в возрасте и характере, эти двое - лучшие друзья! Посмотрите на их прекрасное братство / дружбу и познакомьтесь с их семьей в этом душевное интервью by Специальные книги для особых детей, Их семья и друзья созданы «Борьба за свое будущее», то Филадельфия, Пенсильвания Отделение PRF для повышения осведомленности и финансирования исследований прогерии. Мы очень рады и счастливы работать с ними над их многочисленными мероприятиями, включая их фирменные веселые мероприятия »Сделайте Всплеск для Натана и Беннетта». Для получения дополнительной информации об этом динамичном дуэте посетите их Страница на фэйсбуке.

Zach

Zach

Заку 14 лет, он живет в Лексингтоне, штат Кентукки, США. (Вперед, кошки!) Зак любит желтый цвет и увлекается видео Minecraft. Он любит путешествовать, быть в Cub Scouts и слушать классический рок-н-ролл. Зак отлично успевает по математике и на перемене в школе. Он любит пиццу, сырный хлеб, чизбургеры и куриные палочки. Зак и его родители были гостями (с Карли Кью) на шоу Кэти в июне 2014 года. Кэти Курик является преданным сторонником детей с прогерией. Кэти сделала Заку год, подарив ему самый потрясающий подарок ... билеты в его любимую рок-группу Queen! Родители Зака ​​ежегодно проводят несколько сборов пожертвований и в 2009 году сформировали отделение PRF в Кентукки. Зак появляется с Чемпион NHRA Эрика Эндерс и чемпион по мотоциклу Кайл Уайман a Public Service Anniversary, и его заразительная энергия и улыбка скрасят ваш день - следите за Team Zach Attack и Кентукки Глава деятельности.

Зейн

Зейн

Мать Зейна, Дина, обнаружила PRF через Facebook. Зеин - единственный ребенок в Египте, идентифицированный по имени и генетически проверенный на прогерию. Ему всего 3, и он только что присоединился к монотерапии. В сентябре 2019, его поездка в Бостон для испытания была первым разом, когда он покинул свою родную страну Египет! Зейн любит проводить время со своей семьей, читать книги со своим старшим братом Адамом, петь и танцевать. Каждый любит Зейна, когда они встречаются, потому что он такой милый и дружелюбный. Зейн приносит радость всей своей семье и друзьям. Дина упоминает, что она «так горда иметь такого ребенка».

В любящей памяти…

Вы, возможно, читали об этих особенных детях - каждый из которых произвел очень большое влияние уникальным образом ...

Hayley

Hayley

Хейли, подросток из Англии с прогерией, покоривший сердца многих, скончался в апреле, 2015, в возрасте 17. Хейли выиграла престижную премию Children of Courage и появилась в нескольких документальных фильмах и рассказах о Прогерии. Читайте о Хейли на этом страница на Фэйсбуке и в ее книгах, Старый до моего времени, а также Молодых душойо жизни с прогерией. «Моя жизнь с прогерией полна счастья и хороших воспоминаний. Глубоко внутри я ничем не отличаюсь. Мы все люди.

Иосия

Иосия

Джозайя, весьма характерный персонаж, чья любовь к бейсболу привлекла внимание спортивных фанатов, скончался 24 декабря 2018 года в возрасте 14 лет. Джозия был показан в 2010 и 2017 годах на E: 60 ESPN и многих вдохновил своим мужеством. включая его самого любимого игрока Райана Ховарда из Филадельфии Филлис. Выбран ABC как «Человек недели» в 2011 Иосия затронул людей, потому что, как говорит его мама Дженнифер: «Он не позволил своему состоянию остановить его. Его поместили сюда, чтобы прикоснуться к жизни людей ». Иосия служил Почетный тренер по скамейке в Колледже штата Спайкс (A - Cardinals) бейсбольная команда, получившая награду 2015 Mitauer «Good Guy» за вклад в сезон чемпионатов и за то, что он был щедрым, смелым и страстным человеком вдали от поля. Это трогательное видео показывает, насколько близко команда подошла к своему вдохновляющему тренеру на скамейке во время сезона 2014.

Нихал

Нихал

Нихал из Мумбаи, Индия, скончался в 2016 году в возрасте 15 лет. Нихал был большим поклонником науки и любил рисовать. Вы можете увидеть некоторые из его замечательных работ на его странице в Facebook, КОМАНДА NIHAL и на его TwitterОба по-прежнему активны его папой, Шринивасом. Одной из величайших мечтаний Нихала было прокатиться на Lamborghini - мечте, которая сбылась в начале 2015 в Lamborghini Mumbai, который удивил Нихала своим 14-ым днем ​​рождения. Нихал был ключевой фигурой в кампании #Finding60inIndia, часть кампании PRF «Найди других 150» в партнерстве с индийской MediaMedic Communications. По оценкам, в Индии есть 60 детей, которых мы хотим идентифицировать и установить с ними связь, чтобы они могли получить уникальную помощь, в которой они нуждаются, включая участие в клинических испытаниях лекарств, финансируемых PRF. Смотри видео с участием Нихала чтобы получить больше информации.