Выбрать страницу

Цитаты из PRF Family

Несколько слов о PRF от семей нашего сообщества

Мы спросили родителей, что для них значит PRF, и были ошеломлены их ответами!

Вот почему мы делаем то, что делаем..

Зак и его мама Тина; США

«Связь с PRF наполнила нас таким облегчением — кто-то был там, кто заботился о моем сыне, который боролся за лекарство. Они дают нам душевное спокойствие, зная, что в нашем углу есть исследователи мирового класса, которые работают над лечением этой смертельной болезни. Я так благодарен PRF за то, что они борются за Зака каждый день и делают будущее Зака и нашей семьи светлее».

– Тина, мама Зака

Энцо и его родители; Австралия

 «Нам так повезло, что у нас есть Фонд исследований прогерии — они дают нам надежду... спасибо всем людям, которые поддерживают нас и делают наш путь с прогерией легче».

– Катерина, мама Энцо

Кэм и его мама; США

«Я не знаю, как отблагодарить вас за все, что вы делаете и сделали для семей с прогерией. Я часто говорю людям, которые не знают о PRF, как нам повезло, что вы помогаете нашим детям. Пожалуйста, знайте, что вы внесли огромный вклад в нашу жизнь».

– Стефани, мама Кэма

Меган и ее родители; США

«Когда мы впервые узнали, что у Меган прогерия (в возрасте 2 лет), средняя продолжительность жизни составляла 13 лет... мы думали, что 13 лет — это очень далеко, а они наступили так быстро! А теперь ей 19, она здорова, она сильна, она сосредоточена на том, чего хочет добиться в жизни, и она просто идет к этому.

Когда мы нашли The Progeria Research Foundation, у меня был момент крайнего облегчения, утешенный тем фактом, что в нашем углу есть кто-то, кто работает над этой проблемой. Они подходят к решению проблемы с таким совершенством, что я знаю, что вместе мы НАШЛЕМ лекарство!»

– Билл, отец Меган, 2021 г.

Зак и его друг Терри; США

 «Хотя я и хотела бы, чтобы PRF существовала для моей дочери Эми, которая скончалась в 1985 году, мне повезло, что она у меня есть, и это благословение, что PRF теперь существует для детей и их родителей».

– Терри, мама Эми

Бреннен и его мама; США

 «PRF благословил нас даром надежды в нашей борьбе за поиск лекарства от прогерии. Когда Бреннену впервые поставили диагноз, мы были потеряны и растеряны, не зная, куда обратиться дальше, но заботливый персонал и любящие семьи, с которыми мы познакомились через PRF, были рядом с нами на каждом шагу. Мы действительно обрели семью сообщества прогерии».

– Эрин, мама Бреннена

Александра и ее родители; Испания

 «Мы бесконечно благодарны PRF за то, что они дали нам свет и надежду, в которых мы нуждались, когда поняли, что наша двухлетняя дочь Александра — единственный случай прогерии в Испании. Замечательная команда PRF и ее сеть невероятных профессионалов встретили нас с распростертыми объятиями — они подарили нам всю свою любовь и поддержку и сопровождали нас в этом трудном путешествии, включая Александру в свои клинические испытания, давая нам рекомендации по улучшению качества ее жизни и проводя неустанные исследования, чтобы найти лекарство для нашей дочери. Тем, кто поддерживал PRF на этом пути, мы очень ценим ваше сотрудничество с PRF, чтобы у Александры и ее сверстников было светлое будущее».

– Седрик, отец Александры

Кейли празднует свое 17-летией день рождения в 2021 году; США

 «Для меня Фонд исследований прогерии означает надежду и поддержку. Страшно иметь дело с редким заболеванием, и я знаю, что если у меня возникнут какие-либо вопросы, они сделают все возможное, чтобы помочь. Они также помогли родителям с прогерией связаться, чтобы поделиться своим опытом. Я знаю, что они усердно работают над поиском новых методов лечения и лекарств, и я не представляю себе жизни без Фонда исследований прогерии».

– Марла, мама Кейли

Шреяш и его семья; Индия

 «В 2017 году мы узнали о PRF и о том, что наш сын Шреяш может получить лечение. PRF стал для нас лучиком надежды и поддерживал нас во многих отношениях. Они учли каждую деталь во время нашей поездки в Бостон, чтобы нам было комфортно, включая проживание и проезд, а также оплатили нашу обратную поездку в Индию. Благодаря PRF у нас есть надежда. Кроме того, любовь, которую Шреяш получает от PRF, безупречна. Я не думаю, что кто-либо когда-либо делал так много».

– Арвинд, отец Шреяша

Зои и ее родители; США

 «PRF — это наша спасательная линия… семья… наша надежда на удивительные вещи».

– Лора, мама Зои

Натан, Беннетт и семья; США

 «Мы хотим того же, что и все остальные, — мы хотим, чтобы наши мальчики выросли… PRF — наша надежда, и она помогает нам двигаться дальше». 

– Филлис (мама Натана и Беннета)

Аахан и его родители; Индия

 «Progeria Research Foundation и их клиническая команда делают потрясающую работу, и у них очень хорошее чувство служения. Они сделали для нас очень много, и мы выражаем им нашу сердечную благодарность и наилучшие пожелания».

– Маниш Махешвари, отец Аахана

Прачи и ее отец; Индия

 «После первоначального посещения Мумбаи для проверки Прачи мы впервые узнали о прогерии и забеспокоились. Но своевременный звонок от PRF помог нам обрести спокойствие. Как только мы посетили Бостон (для клинического испытания Прачи), мы осознали феноменальную работу, проделанную PRF, которая за эти годы стала для нас сильной системой поддержки. Я благодарен им и надеюсь увидеть, как они исполнят все мечты Прачи». 

– Бикаш, отец Прачи

Сэмми и его родители; Италия

«Когда врачи диагностировали у Сэмми прогерию, мы ничего не знали об этой болезни, поэтому мы поискали в интернете и нашли PRF. Мы познакомились с Одри Гордон в 2000 году, вместе с Лесли, Скоттом и Сэмом, и мы быстро подружились. В 2006 году они пригласили Сэмми на клиническое тестирование прогерии, за которым последовало первое клиническое испытание прогерии. Это было похоже на дверь, полную надежды, которая открылась для нас…
PRF делала и делает исключительные вещи. Мы знали с самого начала, что они вкладывают душу и сердце в помощь всем подросткам и детям с этой болезнью. Мы сразу же обрели замечательную семью.
Для нас PRF — это такой спасательный круг… PRF дает нам большую надежду. Когда мы приезжаем в Бостон, мы чувствуем себя в безопасности, у нас нет страха ни за клинические испытания, ни за новые препараты… потому что мы знаем, что они работают также со своим собственным сердцем, и это очень важно для нас!
-Америго и Лора, папа и мама Сэмми

Зейн и его мама; Египет

 «Я не могу найти слов, чтобы описать, насколько я был счастлив во время этой поездки [в Бостон, на лечение Зейна лонафарнибом], с поддержкой и надеждой каждого человека, которого я встретил. Я благодарю вас за то, что вы дали нам силу бороться с прогерией».

– Дина, мама Зейна

 

Адитья и его семья; Индия

 «Мы узнали, что у Аадитьи прогерия, в 2014 году. Фонд исследований прогерии стал благословением, вошедшим в нашу жизнь. С их помощью мы смогли успешно оказать нашему ребенку медицинскую помощь, о которой мы бы никогда не узнали. За последние несколько лет поддержка PRF помогла ему как физически, так и эмоционально. Мы очень благодарны им. Мой сын Аадитья продолжает рассказывать о своей поездке и хранит хорошие воспоминания о США».

– Уттам, отец Адитьи

ru_RURussian