Семейные цитаты из PRF
Несколько слов о PRF от семей в нашем сообществе
Мы спросили родителей, что для них значит PRF, и были поражены их ответами!
Вот почему мы делаем то, что делаем.
«Связь с PRF наполнила нас таким облегчением - кто-то был рядом, кто заботился о моем сыне, который боролся за излечение. Они дают нам душевное спокойствие, зная, что в нашем углу есть исследователи мирового класса, работающие над лечением этой смертельной болезни. Я так благодарен PRF за то, что они борются за Зака каждый день и делают будущее Зака и нашей семьи ярче ».
- Тина, мама Зака
Энцо и его родители; Австралия
«Нам так повезло, что у нас есть Исследовательский фонд Прогерии - они вселяют в нас надежду… спасибо всем людям, которые поддерживают нас, делая наше путешествие с Прогерией легче».
- Катерина, мама Энцо
Кэм и его мама; Соединенные Штаты Америки
«Я не знаю, как благодарить вас за все, что вы делаете и сделали для семей Прогерии. Я часто говорю людям, которые не знают о PRF, как нам повезло, что вы помогаете нашим детям. Пожалуйста, знайте, что вы сильно изменили нашу жизнь ».
- Стефани, мама Кэма
Меган и ее родители; США
«Когда мы впервые узнали, что у Меган прогерия (в возрасте 2 лет), средняя продолжительность жизни составляла 13 лет… мы думали, что 13 лет - это очень далеко, и это произошло так быстро! И теперь ей 19, она здорова, она сильна, она думает о том, чего хочет добиться в своей жизни, и просто идет на это.
Когда мы нашли The Progeria Research Foundation, я испытал крайнее облегчение, утешенное тем фактом, что кто-то в нашем углу работал над этой проблемой. Они подходят к решению проблемы с таким совершенством, что я знаю, что вместе мы найдем решение! »
– Билл, отец Меган, 2021 г.
Зак и его друг Терри; США
«Хоть я и хотел, чтобы PRF существовала для моей дочери Эми, которая скончалась в 1985 году, я был счастлив иметь ее, и это благословение, что PRF теперь здесь для детей и их родителей. ”
- Терри, мама Эми
Бреннен и его мама; США
«PRF одарила нас даром надежды в нашей борьбе за лекарство от прогерии. Когда Бреннен впервые поставили диагноз, мы были растерянными и обезумевшими, не зная, куда обратиться дальше, но заботливый персонал и любящие семьи, которых мы встретили через PRF, стояли рядом с нами на каждом этапе пути. Мы действительно приобрели семью из сообщества прогерии ».
- Эрин, мама Бреннен
Александра и ее родители; Испания
«Мы бесконечно благодарны PRF за то, что она дала нам свет и надежду, в которых мы нуждались, когда мы поняли, что наша двухлетняя дочь Александра была единственным случаем прогерии в Испании. Замечательная команда PRF и их сеть невероятных профессионалов приветствовали нас с распростертыми объятиями - они отдали нам всю свою любовь и поддержку и сопровождали нас в этом нелегком пути, включая Александру в их клинических испытаниях, давая нам рекомендации по улучшению качества ее жизни и без отдыха исследую, чтобы найти лекарство для нашей дочери. Для тех, кто поддерживал PRF на этом пути, мы высоко ценим ваше сотрудничество с PRF, чтобы у Александры и ее сверстников было светлое будущее ».
- Седрик, отец Александры
Кейли празднует свое 17-летиеth день рождения в 2021 году; США
«Для меня Фонд исследований Прогерии означает надежду и поддержку. Страшно иметь дело с редким заболеванием, и я знаю, что если у меня возникнут вопросы, они сделают все возможное, чтобы помочь. Они также помогли родителям с прогерией связаться, чтобы поделиться своим опытом. Я знаю, что они работают над поиском новых методов лечения и лечения, и я не могу представить себе жизнь без Фонда прогерии Research «.
- Марла, мама Кейли
Шреяш и его семья; Индия
«В 2017 году мы узнали о PRF и о том, что наш сын Шреяш может лечиться. PRF стал лучом надежды и поддержал нас во многих отношениях. Они продумали каждую деталь во время нашей поездки в Бостон, чтобы мы чувствовали себя комфортно, включая проживание и поездку, а также покрытие нашей поездки обратно в Индию. Благодаря PRF у нас есть надежда. Кроме того, любовь, которую Шреяш получает от PRF, безупречна. Не думаю, что кто-то когда-либо делал так много ».
- Арвинд, отец Шреяша
Зои и ее родители; США
«PRF - это наш спасательный круг ... семья ... наша надежда на удивительные вещи в будущем».
- Лора, мама Зои
Натан, Беннет и семья; США
«Мы хотим того же, что и все - мы хотим, чтобы наши мальчики росли… PRF - это наша надежда, которая поддерживает нас».
- Филлис (мама Натана и Беннета)
Ахан и его родители; Индия
«Исследовательский фонд Прогерии и их клиническая команда делают отличную работу, и у них очень хорошее чувство обслуживания. Они много сделали для нас, и мы выражаем им нашу сердечную благодарность и наилучшие пожелания ».
- Маниш Махешвари, отец Ахана
Прачи и ее отец; Индия
«Побывав в Мумбаи на осмотре Прачи, мы впервые узнали о Прогерии и очень обеспокоились. Но своевременный звонок из PRF помог нам обрести покой. После того, как мы посетили Бостон (для клинических испытаний Prachi), мы осознали феноменальную работу, проделанную PRF, которая с годами стала для нас сильной системой поддержки. Я благодарен им и надеюсь, что они осуществят все мечты Прачи ».
- Бикаш, отец Прачи
Сэмми и его родители; Италия
Зейн и его мама; Египет
«Я не могу подобрать слов, чтобы описать, как я был счастлив во время этой поездки [в Бостон, где проходил курс лечения лонафарнибом Зейна], с поддержкой и надеждой каждого человека, которого я встречал. Я благодарю тебя за то, что ты дал нам силы бороться с Прогерией ».
- Дина, мама Зейна
Адитья и его семья; Индия
«Мы узнали, что у Аадитьи прогерия была в 2014 году. Фонд исследований прогерии стал благословением, которое пришло в нашу жизнь. С их помощью мы смогли успешно оказать нашему ребенку медицинскую помощь, о которой мы никогда бы не узнали. За последние несколько лет поддержка PRF помогла ему как физически, так и эмоционально. Мы им очень благодарны. Мой сын Адитья продолжает рассказывать о своей поездке и у него хорошие воспоминания из США ».
- Уттам, отец Адитьи