Выбрать страницу

Найди детей

Что такое кампания «Найди детей»?

«Кампания PRF «Найдите детей» — это наш глобальный поиск детей с прогерией. Если мы НАЙДЕМ детей, мы можем ПОМОЧЬ детям, предоставив им продлевающее жизнь лечение, доступ к будущим клиническим испытаниям и связи с другими семьями детей с прогерией».

Доктор Лесли Гордон

Медицинский директор, Фонд исследований прогерии

Осведомленность общественности о таком редком заболевании, как прогерия, имеет решающее значение для просвещения врачей, семей, исследователей и широкой общественности об этом заболевании и миссии PRF.

PRF's'Найти thе Дети«Кампания представляет собой стратегическую инициативу по повышению осведомленности, направленную на поиск детей в регионах мира, где, по нашему мнению, проживает много недиагностированных и нелеченых детей. Но для того, чтобы помощь дети, мы должны находить дети.

С этой целью мы создали информационные материалы о Progeria и захватывающем прогрессе PRF, чтобы повысить осведомленность, информировать и помогать семьям, их врачам, исследователям и общественности о синдроме Хатчинсона-Гилфорда Progeria – доступны на многих языках ниже. Вы можете просмотреть и загрузить инфографику о программах Progeria и PRF, связанных с исследованиями, а также более полный двухсторонний информационный лист (для печати).

Помогите нам оказать влияние! Пожалуйста, широко распространите эти материалы, чтобы информировать людей в вашей стране или регионе о нашей жизненно важной миссии по оказанию помощи всем детям с прогерией во всем мире. Хотя мы достигли поразительного прогресса в поиске, диагностике и лечении многих детей, по оценкам, в мире все еще есть 150–250 детей с прогерией, которых нужно найти, лечить и однажды вылечить. С вашей помощью мы будем продвигаться вперед, пока не найдем их всех!

По состоянию на декабрь 2024 года здесь проживают 149 детей и молодых людей с синдромом прогерии Хатчинсона-Гилфорда (СПГХ), все с мутацией в гене LMNA, продуцирующей прогерин; и 78 человек в категории прогероидной ламинопатии (ПЛ), у которых есть мутации в пути ламина, но прогерин не вырабатывается; в общей сложности в 50 странах.

Что вы можете сделать?

Если у кого-то из ваших знакомых или у пациента, которого вы лечите, наблюдаются признаки прогерии, свяжитесь с нами по адресу info@progeriaresearch.org.

ru_RURussian