Найти детей

Во всем мире найти детей Инфографика кампании

Что такое кампания «Найди детей»?

«Кампания« Найди детей »позволит PRF предоставить этим детям лечение, изменяющее их жизнь, и связать их с местными медицинскими работниками и другими семьями детей с прогерией».

Доктор Лесли Гордон

Медицинский директор, Исследовательский фонд Прогерия

PRF в поисках недиагностированных детей

Представьте, что ваш ребенок живет с неизвестной, физически очевидной болезнью - никто никогда не видел никого, подобного вашему сыну или дочери, и никто не знал, что делать, чтобы помочь. Но однажды, благодаря статье или телевизионному сюжету, вы, родственник, учитель, врач или сосед, увидели ребенка с прогерией, поняли диагноз и нашли PRF. Теперь для вас есть мир поддержки, ответов и НАДЕЖДЫ.

Прогерия, редкое смертельное заболевание с быстрым старением, уносит жизни детей по всему миру. Без лечения все дети с прогерией умирают от болезней сердца (сердечных приступов и инсультов) в среднем в возрасте 14.5 лет. Миссия исследовательского фонда Прогерии - вылечить прогерию. С вашей помощью каждый ребенок в мире сможет извлечь выгоду не только тогда, когда лекарство будет найдено, но и СЕЙЧАС благодаря нашим достижениям. Когда эта кампания впервые была запущена в октябре 2009 года, мы знали всего 54 ребенка. Во многом благодаря этим усилиям по повышению осведомленности во всем мире, мы видели огромный и беспрецедентный рост. Эти дети и их семьи получают пользу от программ, предлагаемых PRF, включая клинические испытания, в результате которых были разработаны методы лечения, которые дают детям более сильное сердце и более долгую жизнь.

По оценкам экспертов, в мире насчитывается 350-400 детей. жить с прогериейс приблизительно 200, которые еще не были диагностированы или идентифицированы. Статистически, о 2 / 3, как полагают, находятся в Китае и Индии - без диагноза, без лечения, а в некоторых случаях изгнать в своих общинах из-за их внешнего вида.

Акция «Найди детей» предназначен именно для этого: искать во всем мире недиагностированных детей с прогерией, чтобы они тоже имели доступ к уникальной помощи, в которой они нуждаются, и помогите продвинуть клиническую науку для Прогерии. В сотрудничестве с GlobalHealthPR, всемирная группа по коммуникациям в области здравоохранения, а также ее дочерние агентства за рубежом - MediaMedic в Индии и Madison Communications в Китае, PRF возобновила нашу международную информационную кампанию в 2019 году, чтобы обеспечить максимально возможный охват.

Дети с прогерией имеют похожую внешность. Симптомы прогерии включают недостаточность роста, потерю жира и волос, остеопороз, старение кожи, скованность суставов, вывих бедра, генерализованный атеросклероз и сердечно-сосудистые (сердечные) заболевания.

По состоянию на 31 декабря 2023 г. нам известен 144 ребенок и молодой человек с синдромом Хатчинсона-Гилфорда прогерия (HGPS), все с мутацией, продуцирующей прогерин, в гене LMNA; и 52 человека в категории прогероидной ламинопатии (PL), которые имеют мутации в ламиновом пути, но не продуцируют прогерин; всего в 50 стране.