Посібник з клінічної допомоги при прогерії призначення

Оскільки більшість медичних працівників ніколи не лікували дітей з прогерією, часто виникають запитання про те, як оптимізувати якість життя шляхом щоденного догляду та лікування. Щоб відповісти на цю потребу, у квітні 2010 року PRF опублікувала перше видання Посібник з клінічної допомоги при прогерії, для сімей, яких торкнулася прогерія, та їхніх лікарів. Цей 131-сторінковий довідник допоможе відповісти на багато запитань дітей з прогерією в усьому світі: від основних фактів про здоров’я до рекомендацій щодо щоденного догляду та широких вказівок щодо лікування.

Оновлення 2019 року

У березні 2019 року PRF оновив і відредагував кожен розділ першого видання посібника. Деякі з найбільших змін у другому виданні включають новий розділ про генетику та генетичне консультування для медичних працівників, а також велику кількість нової інформації з останніх клінічних досліджень, отриманих від спільноти дослідників Progeria, включаючи нову інформацію про серцево-судинну, нейросудинну та ендокринну систему. як рекомендації.

Використовуючи ці матеріали для доповідей чи презентацій, будь ласка, додайте наступне:
Джерело: The Progeria Clinical Care Handbook; Посібник для сімей і медичних працівників дітей з прогерією.
Авторське право, 2019, The Progeria Research Foundation. Всі права захищені.

Ми продовжуватимемо оновлювати ці матеріали, коли надходитиме додаткова інформація. Якщо у вас виникнуть конкретні медичні запитання, зв’яжіться з нами за номером (978) 535-2594 або info@progeriaresearch.org.

Дякуємо кожній дитині та родині, які беруть участь у цих дуже важливих проектах, а також медичним працівникам та іншим експертам, які внесли свій внесок у ці рекомендації.

Дякуємо нашим перекладачам-волонтерам

Особлива подяка доктору Мунеакі Мацуо за організацію перекладу 2^nd Видання – Японський довідник; доктору Тадаші Сато та медичному персоналу педіатрії в Університеті Сага за допомогу в перекладі; і професору Кенджі Іхарі, Університет Оіта, і доктору Ріці Козакі, Національний центр здоров’я та розвитку дитини, за вичитку.

Наша щира вдячність і вдячність д-ру Даніелю Тануре і д-ру Лаурі Шейб за час і енергію, які вони присвятили португальському перекладу Довідника з прогерії – 2-е видання.

Ми вдячні Семмі Бассо та Associazione Italiana Progeria Семмі Бассо за організацію та фінансування перекладу італійською мовою Посібника з клінічної допомоги Progeria – 2-е видання, а також Елізі Треджіа за час і зусилля, які вона присвятила перекладу.

Ми знову висловлюємо нашу подяку Семмі Бассо та Associazione Italiana Progeria Семмі Бассо за організацію та фінансування перекладу арабською мовою Посібника з клінічної допомоги Progeria – 2-е видання, Елізе Треджіа за координацію з її мережею перекладачів та Сарі Анані за її чудову роботу над перекладом.

Оскільки більшість медичних працівників ніколи не лікували дітей з прогерією, часто виникають запитання про те, як оптимізувати якість життя шляхом щоденного догляду та лікування. Щоб відповісти на цю потребу, у квітні 2010 року PRF опублікувала перше видання Довідник прогерії, для сімей, яких торкнулася прогерія, та їхніх лікарів. Цей 131-сторінковий довідник допоможе відповісти на багато запитань дітей з прогерією в усьому світі: від основних фактів про здоров’я до рекомендацій щодо щоденного догляду та широких вказівок щодо лікування.

У березні 2019 року PRF оновив і відредагував кожен розділ першого видання посібника. Деякі з найбільших змін у другому виданні включають новий розділ про генетику та генетичне консультування для медичних працівників, а також велику кількість нової інформації з останніх клінічних досліджень, отриманих від спільноти дослідників Progeria, включаючи нову інформацію про серцево-судинну, нейросудинну та ендокринну систему. як рекомендації.

Використовуючи ці матеріали для доповідей чи презентацій, будь ласка, додайте наступне:
Джерело: Довідник прогерії; Посібник для сімей і медичних працівників дітей з прогерією.
Авторське право, 2019, The Progeria Research Foundation. Всі права захищені.

Ми продовжуватимемо оновлювати ці матеріали, коли надходитиме додаткова інформація. Якщо у вас виникнуть конкретні медичні запитання, зв’яжіться з нами за номером (978) 535-2594 або info@progeriaresearch.org.

Дякуємо кожній дитині та родині, які беруть участь у цих дуже важливих проектах, а також медичним працівникам та іншим експертам, які внесли свій внесок у ці рекомендації.