Посібник з Прогерії Мета

Оскільки більшість медичних працівників ніколи не лікували дитину Прогерією, часто виникають питання, як оптимізувати якість життя за допомогою щоденного догляду та медичного лікування. Щоб відповісти на цю потребу, у квітні 2010 PRF опублікував перше видання Посібник з Прогерії, для сімей, яких торкнулася Прогерія та їхні лікарі. Починаючи з основних фактів здоров’я, закінчуючи рекомендаціями щодо щоденного догляду та закінчуючи обширними рекомендаціями щодо лікування, цей 131-сторінковий посібник допомагає відповісти на багато питань для дітей з прогерією у всьому світі.

НІКОЛИ оновлень

У березні 2019 PRF оновив і відредагував кожен розділ першого видання посібника. Деякі з найбільших змін другого видання включають новий розділ про генетику та генетичне консультування для медичного працівника та безліч нової інформації останніх клінічних досліджень, що випливають із науково-дослідного співтовариства Прогерії, включаючи нову серцево-судинну, нервово-судинну та ендокринну інформацію. як рекомендації.

Використовуючи ці матеріали для звітів або презентацій, будь ласка, включіть наступне:
джерело: Посібник з Прогерії; Посібник для сімей та медичних працівників дітей з прогерії.
Авторські права 2019 Науково-дослідного фонду Progeria. Всі права захищені.

Ми продовжуватимемо оновлювати ці матеріали, коли надійде більше інформації. Якщо у вас є конкретні медичні питання, зв'яжіться з нами за адресою (978) 535-2594 або info@progeriaresearch.org.

Дякуємо кожній дитині та сім’ї, які беруть участь у цих дуже важливих проектах, а також медичним працівникам та іншим експертам, що сприяють цим рекомендаціям.

Дякуємо нашим перекладачам-волонтерам

Особлива подяка доктору Мунеакі Мацуо за організацію перекладу 2^nd Видання – Японський довідник; доктору Тадаші Сато та медичному персоналу педіатрії в Університеті Сага за допомогу в перекладі; а також професору Кенджі Іхара, Університет Оіта, і доктору Ріці Козакі, Національний центр здоров’я та розвитку дітей, за вичитку.

Наша щира вдячність і вдячність д-ру Даніелю Тануре і д-ру Лаурі Шейб за час і енергію, які вони присвятили португальському перекладу Довідника з прогерії – 2-е видання.

Ми вдячні Семмі Бассо та Associazione Italiana Progeria Семмі Бассо за організацію та фінансування перекладу італійською мовою Посібника з прогерії – 2-е видання, а також Елізі Треджіа за час і зусилля, які вона присвятила перекладу.

Ми знову висловлюємо нашу подяку Семмі Бассо та Associazione Italiana Progeria Семмі Бассо за організацію та фінансування арабського перекладу Посібника з прогерії – 2-е видання, Елізе Треджіа за координацію з її мережею перекладачів і Сарі Анані за її чудову роботу над перекладом.

Оскільки більшість медичних працівників ніколи не лікували дитину Прогерією, часто виникають питання, як оптимізувати якість життя за допомогою щоденного догляду та медичного лікування. Щоб відповісти на цю потребу, у квітні 2010 PRF опублікував перше видання Посібник з Прогерії, для сімей, яких торкнулася Прогерія та їхні лікарі. Починаючи з основних фактів здоров’я, закінчуючи рекомендаціями щодо щоденного догляду та закінчуючи обширними рекомендаціями щодо лікування, цей 131-сторінковий посібник допомагає відповісти на багато питань для дітей з прогерією у всьому світі.

У березні 2019 PRF оновив і відредагував кожен розділ першого видання посібника. Деякі з найбільших змін другого видання включають новий розділ про генетику та генетичне консультування для медичного працівника та безліч нової інформації останніх клінічних досліджень, що випливають із науково-дослідного співтовариства Прогерії, включаючи нову серцево-судинну, нервово-судинну та ендокринну інформацію. як рекомендації.

Використовуючи ці матеріали для звітів або презентацій, будь ласка, включіть наступне:
джерело: Посібник з Прогерії; Посібник для сімей та медичних працівників дітей з прогерії.
Авторські права 2019 Науково-дослідного фонду Progeria. Всі права захищені.

Ми продовжуватимемо оновлювати ці матеріали, коли надійде більше інформації. Якщо у вас є конкретні медичні питання, зв'яжіться з нами за адресою (978) 535-2594 або info@progeriaresearch.org.

Дякуємо кожній дитині та сім’ї, які беруть участь у цих дуже важливих проектах, а також медичним працівникам та іншим експертам, що сприяють цим рекомендаціям.