Progeria Connect құпиялылық ескертуі

Кіріспе

Progeria Connect (PC) - Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) серіктестігімен жасалған жаңа және қызықты Progeria Research Foundation (PRF) бағдарламасы. ДК отбасыларға, қамқоршыларға, клиницистерге, зерттеушілерге және Progeria жүйесі бар балалар мен жасөспірімдерге («ДК мүшелері») тіл кедергісіз сөйлесу және қауіпсіз және қауіпсіз ортада әртүрлі ақпаратқа қол жеткізу үшін жеке платформаны ұсынады.

ДК мүшелерімен, форумдармен, тікелей арналармен, мазмұнмен және сайттың жалпы мониторингімен барлық байланыстарды PRF жүргізеді және басқарады. Сайттың күрделі дизайнын жасаушы Sciensus техникалық қолдау мен оқытуды қамтамасыз етеді және сайттың оңтайлы жұмыс істеуін қамтамасыз ету үшін деректерді талдау мен өнімділік мониторингін басқарады.

PRF және Sciensus құпиялылыққа қатысты мәселелерді шешу маңызды деп санайды. Төменде ДК платформасының бөлігі ретінде берген жеке ақпараттың қалай пайдаланылатыны, өңделетіні және күтілетіні туралы толығырақ түсініктеме берілген.

Құпиялылық саясаты

ДК платформасын пайдалану арқылы сіз қол жетімді Пайдалану шарттарымен бірге осы Құпиялық саясатының шарттарына келісесіз. Мұнда. Осы Құпиялық саясаты жүйелі түрде қаралады және мезгіл-мезгіл өзгертулер енгізілуі мүмкін. Маңызды өзгерістер туралы сіз берген электрондық пошта мекенжайына хабарлама жіберу немесе ДК веб-сайтында көрнекті хабарламаны орналастыру арқылы хабардар боласыз. Өзгерістер жарияланғаннан кейін бірден күшіне енеді. Осындай тиімді уақыттан кейін Progeria Connect платформасын пайдалану сіздің осындай өзгерістерді қабылдағаныңызды білдіреді.

Осы хабарламаға қатысты сұрақтарыңыз болса, Progeria Connect әкімшісі Марианна Кастро Флореске хабарласыңыз.

• • мекенжайы бойынша электрондық пошта арқылы PC@progeriaresearch.org
  • телефон арқылы: ел коды + 1 + 978-535-2594
  • WhatsApp арқылы: ел коды + 1 + 551-202-1199
  • пошталық пошта арқылы: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Ақпаратты жинау және пайдалану:
ДК платформасын пайдалану арқылы сіз осы Құпиялық саясатында сипатталғандай жеке ақпаратыңызды жинауға, сақтауға және пайдалануға келісесіз.

Сіз берген жеке ақпарат осы Құпиялық саясатында қарастырылған жағдайларды қоспағанда, үшінші тұлғалармен бөлісілмейді. Біз сіздің жеке ақпаратыңызды ешкімге сатпаймыз, жалға бермейміз, несие бермейміз, саудаламаймыз немесе жалға бермейміз. 

ДК платформасы сонымен қатар Google аударма қызметтерін пайдаланады. Бұл аударма қызметтері сіз берген барлық ақпарат үшін ұсынылады. Кез келген жеке тұлғаны анықтайтын ақпаратты ұсынатын дәрежеде, бұл ақпаратты Google аударма қызметтері аударуы және компьютер платформасының басқа пайдаланушылары оқуы мүмкін. Қосымша мәліметтер алу үшін Google құпиялылығын қараңыз Мұнда.

2. Ақпаратыңыз қайдан келеді және ақпаратыңыз қалай пайдаланылады:
PRF компьютер платформасы үшін алатын ақпарат тек платформа арқылы беретін ақпарат болып табылады. Бұл жеке ақпарат негізінен жоғарыда сипатталған сәйкес рөлдеріне сәйкес PRF және/немесе Sciensus компаниясы келесі жолдармен пайдаланылады:

• • Платформа үшін профиліңіздің жазбасын жасау және сақтау
  • Пайдаланушы тәжірибесін жақсарту үшін платформаның жұмысын жақсарту және оңтайландыру
  • Мүше байланыстарын орналастыру және мақсатты ету
  • Оның қауіпсіздігі мен қауіпсіздігін қамтамасыз ету үшін платформаны модерациялау
  • Статистикалық және мониторинг мақсатында

3. Sciensus ақпаратыңызды қалай сақтайды:
Progeria Connect мүшесі ретінде сіз туралы жеке және құпия ақпарат жиналады. Деректеріңіздің қауіпсіз болуын қамтамасыз ету үшін Sciensus-тың сарапшы топтары және деректеріңіздің рұқсат етілмеген үшінші тараптардан тиісті және қауіпсіз өңделуін қамтамасыз ететін жоғары деңгейлі ақпараттық қауіпсіздікті басқару жүйесі бар. Бұған қол жеткізу үшін Sciensus деректеріңізге қол жеткізу және қорғалу жолын басқару үшін бірқатар технологиялық жүйелерді пайдаланады. Олардың технологиясы деректеріңізді басынан аяғына дейін басқара алатынына көз жеткізу үшін жүйелерінің бірнеше деңгейін қамтиды. Олардың барлық пайдаланушылары жеке деректермен және құпиялылықпен жұмыс істеудің ең жақсы тәсілдеріне үйретілген және қауіпсіздіктің жоғары деңгейде сақталуын қамтамасыз ету үшін қатаң саясаттар мен процедураларды сақтайды. Sciensus:

• • Ақпаратыңызды құпия сақтаңыз
  • Оны заңды, әділ және ашық түрде пайдаланыңыз
  • Деректеріңізді қорғаңыз және оны қауіпсіз сақтаңыз
  • Сіздің жеке ақпаратыңызды олардың атынан өңдеу үшін үшінші тұлғаларға функцияларды аутсорсинг кезінде деректерді басқару және қорғау бойынша келісімшарттық міндеттемелерге ие болыңыз
  • Қауіпсіздікті және киберқауіпсіздікті мерзімді тексеруді жүзеге асырыңыз

Күмән тудырмас үшін, Sciensus сіздің жеке сәйкестендіретін ақпаратты компьютер платформасынан тыс ешқашан пайдаланбайды немесе бөліспейді, ол ақпаратты бөлісуге сіздің нақты, нақты жазбаша келісіміңізді сұрамайды.

4. Ақпаратыңызды Sciensus кіммен бөліседі:
Sciensus сіздің сеніміңізді сақтауды және жеке ақпаратыңызды қорғауды қалайды және Sciensus сіздің жеке ақпаратыңызды үшінші тараптармен бөлісетін шектеулі жағдайларда, олар мұны Sciensus сізге техникалық платформа қызметтерін ұсынуға мүмкіндік беру үшін қажет болғандықтан жасайды. Бұл үшінші тараптар мыналар:

• • Sciensus тобында Sciensus атынан функцияларды орындайтын компаниялар.
  • Sciensus кәсіби IT қызмет провайдерлері және платформаны басқаруға көмектесетін веб-сайт хосттары
  • Үшінші тарап-Платформаны басқаруға арналған «Hivebrite» процессоры

5. PRF немесе Sciensus сіздің ақпаратыңызды кіммен бөлісуі мүмкін:
Сіз PRF және Sciensus бөлісуге рұқсат беруге келісесіз сіздің идентификацияланбаған және идентификациясыз Progeria Connect бағдарламасын жылжыту мақсатында үшінші тараптармен деректер. Мысалы, PRF өзінің ақпараттық бюллетенінде ДК мүшелерінің санын және платформа қызметінің жалпы сипаттамасын қамтитын ДК туралы хабарландыруды қамтуы мүмкін, ал Sciensus басқа сирек кездесетін ауруларды зерттеу ұйымдары үшін ұқсас сайттарды жасау мақсатында ДК платформасын сатуы мүмкін.

PRF немесе Sciensus серіктес ұйымдармен ынтымақтаса отырып, деректер сізді немесе сайттағы кез келген мүшені анықтамайтындай түрде бөлісіледі және серіктеске деректерді қайта сәйкестендіру әрекетін жасауға келісім-шарт бойынша тыйым салынады.

Егер PRF немесе Sciensus сізді сәйкестендіретін немесе орынды түрде сәйкестендіруі мүмкін деректермен бөліскісі келетін уақыт болса, PRF бұл деректерді белгілі бір серіктеспен белгілі бір мақсатта бөлісу үшін сіздің нақты, нақты жазбаша келісіміңізді сұрайды.

6. Ақпаратыңыз қанша уақыт сақталады:
PRF және Sciensus сіздің ақпаратыңызды әрқайсысы сізге және Progeria қауымдастығына өз қызметтерін көрсетуге мүмкіндік беру үшін қажет болғанша ғана сақтайды. Сіздің жеке ақпаратыңыз платформада сақталады және сұрау салу немесе есептік жазбаны жабу кезінде дереу жойылады. PRF және/немесе Sciensus деректеріңізді келесі себептерге байланысты ұзағырақ сақтауы мүмкін:

• • Заңды немесе нормативтік талаптарды орындау қажет немесе талап етіледі
  • Дауларды шешу үшін
  • Алаяқтық пен теріс пайдаланудың алдын алу үшін
  • Шарттар мен талаптарды орындау үшін

PRF және/немесе Sciensus сізге PRF немесе Sciensus заңды және заңды мүдделі болған жағдайда, статистикалық, зерттеу және талдау мақсаттары үшін бұдан былай сізді сәйкестендірмейтін жеке деректеріңіздің анонимді нысанын сақтай алады.

7. Сіздің құқықтарыңыз:
Сізде жеке деректеріңіз бар және PRF және Sciensus деректеріңізді қалай пайдаланатынына қатысты бірқатар құқықтарыңыз бар, соның ішінде:

• • сақталған жеке ақпараттың көшірмелерін сұрау арқылы деректеріңізге қол жеткізіңіз
  • жеке ақпаратыңыздың барлығын немесе бір бөлігін жойыңыз
  • стандартты компьютер протоколынан тыс жеке ақпаратыңызға қол жеткізуді шектеңіз
  • Сайтта өзіңіз туралы көп немесе аз бөлісіңіз.
  • дұрыс емес немесе толық емес деп ойлайтын ақпаратты түзетіңіз немесе өзгертіңіз

Осы құқықтарды кез келген уақытта пайдалану, шағым беру немесе жай ғана сұрақ қою үшін Progeria Connect әкімшісі Марианна Кастро Флореске мына мекенжай бойынша хабарласыңыз. PC@progeriaresearch.org

Бұл Құпиялық саясаты 2023 жылдың 4 қаңтарында жасалған