प्रोजेरिया कनेक्ट गोपनीयता सूचना

परिचय

प्रोजेरिया कनेक्ट (पीसी) एक नया और रोमांचक प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (पीआरएफ) कार्यक्रम है, जिसे साइन्सस फार्मा सर्विसेज लिमिटेड (साइन्सस) के साथ साझेदारी में बनाया गया है। पीसी परिवारों, देखभाल करने वालों, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों और युवा वयस्कों ("पीसी सदस्यों") के लिए एक निजी मंच प्रदान करता है, जहाँ वे भाषा संबंधी बाधाओं के बिना संवाद कर सकते हैं और सुरक्षित और संरक्षित वातावरण में विभिन्न प्रकार की जानकारी तक पहुँच सकते हैं।

पीसी सदस्यों, मंचों, लाइव फीड्स, सामग्री और समग्र साइट निगरानी के साथ सभी संचार पीआरएफ द्वारा संचालित और प्रबंधित किए जाते हैं। साइट के जटिल डिजाइन के निर्माता, साइएनसस तकनीकी सहायता और प्रशिक्षण प्रदान करते हैं, और यह सुनिश्चित करने के लिए डेटा एनालिटिक्स और प्रदर्शन निगरानी का प्रबंधन करते हैं कि साइट इष्टतम रूप से चल रही है।

पीआरएफ और साइनसस का मानना है कि गोपनीयता के बारे में चिंताओं को संबोधित करना महत्वपूर्ण है। नीचे इस बारे में अधिक विस्तृत विवरण दिया गया है कि पीसी प्लेटफ़ॉर्म के हिस्से के रूप में आपके द्वारा प्रदान की गई व्यक्तिगत जानकारी का उपयोग, प्रसंस्करण और देखभाल कैसे की जाती है।

गोपनीयता नीति

पीसी प्लेटफ़ॉर्म का उपयोग करके, आप इस गोपनीयता नीति की शर्तों के साथ-साथ उपलब्ध उपयोग की शर्तों से अपनी सहमति स्वीकार करते हैं यहाँइस गोपनीयता नीति की नियमित रूप से समीक्षा की जाती है, और समय-समय पर इसमें बदलाव किए जा सकते हैं। आपके द्वारा दिए गए ईमेल पते पर नोटिस द्वारा या पीसी वेबसाइट पर एक प्रमुख नोटिस पोस्ट करके आपको महत्वपूर्ण बदलावों के बारे में सूचित किया जाएगा। पोस्ट करने के तुरंत बाद बदलाव प्रभावी हो जाएँगे। ऐसे प्रभावी समय के बाद प्रोजेरिया कनेक्ट प्लेटफ़ॉर्म का आपका उपयोग ऐसे बदलावों के लिए आपकी स्वीकृति माना जाएगा।

यदि आपके पास इस नोटिस से संबंधित कोई प्रश्न हैं, तो कृपया प्रोजेरिया कनेक्ट प्रशासक, मारियाना कास्त्रो फ्लोरेज़ से संपर्क करें

• • ईमेल द्वारा PC@progeriaresearch.org
  • टेलीफोन द्वारा: देश कोड + 1 + 978-535-2594
  • व्हाट्सएप के माध्यम से: देश कोड + 1 + 551-202-1199
  • डाक द्वारा: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. सूचना का संग्रहण और उपयोग:
पीसी प्लेटफॉर्म का उपयोग करके, आप इस गोपनीयता नीति में वर्णित अनुसार अपनी व्यक्तिगत जानकारी के संग्रह, भंडारण और उपयोग के लिए सहमति देते हैं।

आपके द्वारा प्रदान की गई आपकी व्यक्तिगत जानकारी इस गोपनीयता नीति में दिए गए प्रावधान को छोड़कर किसी तीसरे पक्ष के साथ साझा नहीं की जाएगी। हम आपकी व्यक्तिगत जानकारी किसी को नहीं बेचते, किराए पर नहीं देते, उधार नहीं देते, व्यापार नहीं करते या पट्टे पर नहीं देते। 

पीसी प्लैटफ़ॉर्म Google अनुवाद सेवाओं का भी उपयोग करता है। ये अनुवाद सेवाएँ आपके द्वारा प्रदान की जाने वाली सभी जानकारी के लिए प्रदान की जाएँगी। यदि आप कोई व्यक्तिगत पहचान योग्य जानकारी प्रदान करते हैं, तो उस जानकारी का Google अनुवाद सेवाओं द्वारा अनुवाद किया जा सकता है और पीसी प्लैटफ़ॉर्म के अन्य उपयोगकर्ता उसे पढ़ सकते हैं। अधिक जानकारी के लिए, कृपया Google की गोपनीयता नीति देखें यहाँ.

2. आपकी जानकारी कहां से आती है, और आपकी जानकारी का उपयोग कैसे किया जाता है:
पीसी प्लेटफ़ॉर्म के लिए पीआरएफ द्वारा प्राप्त की गई जानकारी केवल वही जानकारी है जो आप प्लेटफ़ॉर्म के माध्यम से प्रदान करते हैं। इस व्यक्तिगत जानकारी का उपयोग मुख्य रूप से पीआरएफ और/या साइन्सस द्वारा ऊपर वर्णित उनकी संबंधित भूमिकाओं के अनुसार निम्नलिखित तरीकों से किया जाता है:

• • प्लेटफ़ॉर्म के लिए अपनी प्रोफ़ाइल का रिकॉर्ड बनाना और बनाए रखना
  • उपयोगकर्ता अनुभव को बढ़ाने के लिए प्लेटफ़ॉर्म के प्रदर्शन को बेहतर और अनुकूलित करना
  • सदस्य संचार को तैनात और लक्षित करना
  • प्लेटफ़ॉर्म की सुरक्षा और संरक्षा सुनिश्चित करने के लिए इसे नियंत्रित करना
  • सांख्यिकीय और निगरानी उद्देश्यों के लिए

3. साइन्सस आपकी जानकारी को कैसे सुरक्षित रखता है:
प्रोजेरिया कनेक्ट के सदस्य के रूप में, आपके बारे में व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी एकत्र की जाती है। यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपका डेटा सुरक्षित है, साइनसस के पास विशेषज्ञ टीमें और एक उच्च-स्तरीय सूचना सुरक्षा प्रबंधन प्रणाली है, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि आपके डेटा को अनधिकृत तृतीय पक्षों से उचित और सुरक्षित तरीके से संभाला जाएगा। इसे प्राप्त करने के लिए, साइनसस आपके डेटा तक कैसे पहुँचा जाए और उसे कैसे सुरक्षित रखा जाए, इसे नियंत्रित करने के लिए कई तकनीकी प्रणालियों का उपयोग करता है। उनकी तकनीक उनके सिस्टम के कई स्तरों को कवर करती है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि वे आपके डेटा को अंत से अंत तक नियंत्रित कर सकें। उनके सभी उपयोगकर्ताओं को व्यक्तिगत डेटा और गोपनीयता को संभालने के सर्वोत्तम तरीकों में प्रशिक्षित किया जाता है, और सुरक्षा को उच्च स्तर पर बनाए रखने के लिए सख्त नीतियों और प्रक्रियाओं का पालन किया जाता है। साइनसस:

• • अपनी जानकारी गोपनीय रखें
  • इसका उपयोग वैधानिक, निष्पक्ष और पारदर्शी तरीके से करें
  • अपने डेटा की सुरक्षा करें और उसे सुरक्षित रखें
  • तीसरे पक्ष को आपकी व्यक्तिगत जानकारी को संसाधित करने के लिए कार्यों को आउटसोर्स करते समय डेटा प्रबंधन और सुरक्षा के लिए संविदात्मक दायित्व रखें
  • समय-समय पर सुरक्षा और साइबर सुरक्षा जांच करें

संदेह से बचने के लिए, साइन्सस आपकी व्यक्तिगत पहचान योग्य जानकारी को पीसी प्लेटफॉर्म के बाहर कभी भी उपयोग या साझा नहीं करेगा, बिना उस जानकारी को साझा करने के लिए आपकी स्पष्ट, सुस्पष्ट लिखित सहमति प्राप्त किए।

4. साइन्सस द्वारा आपकी जानकारी किसके साथ साझा की जाएगी:
साइनसस आपका भरोसा बनाए रखना चाहता है और आपकी व्यक्तिगत जानकारी की सुरक्षा करना चाहता है, और सीमित परिस्थितियों में साइनसस आपकी व्यक्तिगत जानकारी तीसरे पक्ष के साथ साझा करता है, वे ऐसा इसलिए कर रहे हैं क्योंकि साइनसस को आपको तकनीकी प्लेटफ़ॉर्म सेवाएँ प्रदान करने में सक्षम बनाना आवश्यक है। ये तीसरे पक्ष निम्नलिखित हैं:

• • साइन्सस समूह की कंपनियाँ जो साइन्सस की ओर से कार्य करती हैं।
  • साइन्सस के पेशेवर आईटी सेवा प्रदाता और वेबसाइट होस्ट जो प्लेटफॉर्म को चलाने में मदद करते हैं
  • प्लेटफ़ॉर्म का प्रबंधन करने के लिए थर्ड पार्टी-प्रोसेसर “हाइवब्राइट”

5. आपकी जानकारी PRF या Sciensus द्वारा किसके साथ साझा की जा सकती है:
आप PRF और Sciensus को साझा करने की अनुमति देने के लिए सहमत हैं आपकी गैर-पहचान और गैर-पहचान प्रोजेरिया कनेक्ट कार्यक्रम के प्रचार के उद्देश्य से तीसरे पक्षों के साथ डेटा साझा करना। उदाहरण के लिए, पीआरएफ अपने न्यूज़लैटर में पीसी के बारे में एक घोषणा शामिल कर सकता है जिसमें पीसी सदस्यों की संख्या और प्लेटफ़ॉर्म गतिविधि का सामान्य विवरण शामिल है, और साइनसस अन्य दुर्लभ रोग-अनुसंधान संगठनों के लिए समान साइट बनाने के लिए पीसी प्लेटफ़ॉर्म का विपणन कर सकता है।

जब पीआरएफ या साइन्सस साझेदार संगठनों के साथ सहयोग करते हैं, तो डेटा को इस तरीके से साझा किया जाता है जिससे आपकी या साइट पर किसी भी सदस्य की पहचान नहीं हो पाती है, और साझेदार को अनुबंध के तहत डेटा की पुनः पहचान करने का कोई भी प्रयास करने से मना किया जाता है।

यदि कभी ऐसा समय आए जब पीआरएफ या साइन्सस आपके साथ ऐसा डेटा साझा करना चाहे जो आपकी पहचान कर सके या कर सके, तो पीआरएफ उस डेटा को किसी विशिष्ट उद्देश्य के लिए किसी विशिष्ट साझेदार के साथ साझा करने के लिए आपकी स्पष्ट, सुस्पष्ट लिखित सहमति मांगेगा।

6. आपकी जानकारी कितने समय तक रखी जाती है:
PRF और Sciensus आपकी जानकारी को केवल तब तक ही रखेंगे जब तक कि आपको और प्रोजेरिया समुदाय को अपनी-अपनी सेवाएँ प्रदान करने के लिए इसकी आवश्यकता हो। आपकी व्यक्तिगत जानकारी प्लेटफ़ॉर्म पर रखी जाती है और अनुरोध करने या खाता बंद करने पर तुरंत हटा दी जाएगी। PRF और/या Sciensus निम्नलिखित कारणों से आपके डेटा को लंबे समय तक रख सकते हैं:

• • कानूनी या विनियामक आवश्यकताओं को पूरा करना आवश्यक या अपेक्षित है
  • विवादों को सुलझाने के लिए
  • धोखाधड़ी और दुरुपयोग को रोकने के लिए
  • नियम व शर्तें लागू करने के लिए

पीआरएफ और/या साइन्सस आपके व्यक्तिगत डेटा का एक अनाम रूप रख सकते हैं, जो आपको पहचान नहीं पाएगा, सांख्यिकीय, अनुसंधान और विश्लेषण प्रयोजनों के लिए बिना किसी समय सीमा के, उस सीमा तक जब तक पीआरएफ या साइन्सस का ऐसा करने में वैध और कानूनी हित हो।

7. आपके अधिकार:
आप अपने व्यक्तिगत डेटा के स्वामी हैं, और आपके पास इस संबंध में कई अधिकार हैं कि PRF और Sciensus आपके डेटा का उपयोग कैसे करते हैं, जिनमें निम्नलिखित अधिकार शामिल हैं:

• • आपके पास मौजूद व्यक्तिगत जानकारी की प्रतियों का अनुरोध करके आपके डेटा तक पहुँच प्राप्त करें
  • अपनी व्यक्तिगत जानकारी का पूरा या आंशिक भाग मिटाएँ
  • मानक पीसी प्रोटोकॉल से परे आपकी व्यक्तिगत जानकारी तक पहुंच को प्रतिबंधित करना
  • साइट पर अपने बारे में जितना चाहें उतना या कम साझा करें।
  • आपके अनुसार गलत या अपूर्ण जानकारी को सही या संशोधित करें

किसी भी समय इन अधिकारों का प्रयोग करने के लिए, कोई शिकायत हो, या कोई प्रश्न हो, तो कृपया प्रोजेरिया कनेक्ट प्रशासक, मारियाना कास्त्रो फ्लोरेज़ से संपर्क करें PC@progeriaresearch.org

यह गोपनीयता नीति 4 जनवरी, 2023 को बनाई गई थी