ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ
ತ್ವರಿತ ಸಂಗತಿಗಳು
ಸಂಖ್ಯೆಗಳ ಮೂಲಕ PRF
ಡಿಸೆಂಬರ್ 31, 2025 ರಂತೆ
- ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವ ಗುರುತಿಸಲಾದ ಮಕ್ಕಳು/ಯುವಕರು: 51 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ 213*
- *ಈ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ/ಯುವಕರಲ್ಲಿ 155 ಜನರು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HGPS, ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ) ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಮತ್ತು ಉಳಿದ 58 ಜನರು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನುದಾನಿತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು: 5
- ಅನುದಾನ: 85, ಒಟ್ಟು $9.3 ಮಿಲಿಯನ್
- PRF ಸೆಲ್ ಮತ್ತು ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್ನಲ್ಲಿನ ಸೆಲ್ ಲೈನ್ಗಳು: 211
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ದತ್ತಸಂಚಯದಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳು: 224
- ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಭೆಗಳು: 15
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಸಾಮಗ್ರಿಗಳನ್ನು ಅನುವಾದಿಸಲಾದ ಭಾಷೆಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ: 37
ಮಿಷನ್
ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಅದರ ವಯಸ್ಸಾದ-ಸಂಬಂಧಿತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅನ್ವೇಷಿಸಲು, ಹೃದ್ರೋಗ ಸೇರಿದಂತೆ.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಎಂದರೇನು?
ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HGPS) ಎಂದೂ ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ "ಕ್ಷಿಪ್ರ ವಯಸ್ಸಾದ" ಅಪರೂಪದ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ (ಝೋಕಿನ್ವಿ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ಅದೇ ಹೃದ್ರೋಗದಿಂದ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವಯಸ್ಸಾದ ಲಕ್ಷಾಂತರ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ (ಅರ್ಟೆರಿಯೊಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್) ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 14.5 ವರ್ಷಗಳು. ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ, ಅವರ ಬುದ್ಧಿಶಕ್ತಿಯು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅವರ ಯುವ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ದೈಹಿಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಈ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳು ಬುದ್ಧಿವಂತರು, ಧೈರ್ಯಶಾಲಿ ಮತ್ತು ಜೀವನದಿಂದ ತುಂಬಿರುತ್ತಾರೆ.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಕಾರಣದ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಇಲ್ಲಿ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ರಿಂದ ತೆಗೆದ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ಅವಲೋಕನ ವೀಡಿಯೊವನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು ಸ್ಯಾಮ್ ಪ್ರಕಾರ ಜೀವನ (2013).
PRF ಬಗ್ಗೆ
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (PRF) ಅನ್ನು 1999 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಇರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾದ ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್, ಜೊತೆಗೆ ವೈದ್ಯರು, ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಇರುವವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಪನ್ಮೂಲದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಕಂಡ ಅನೇಕ ಸಮರ್ಪಿತ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು. ಆ ಸಮಯದಿಂದ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರ ಮತ್ತು ಮೊದಲ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಹಿಂದಿನ ಪ್ರೇರಕ ಶಕ್ತಿ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಆಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಪೀಡಿತರಿಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುವ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದೆ. ಇಂದು, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮಾತ್ರ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ಏಕೈಕ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನ್ನು ಕೇವಲ 13 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸೃಷ್ಟಿಯಿಂದ ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರಕ್ಕೆ, ಮೊದಲ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಚಲಿಸುವ ಯಶಸ್ವಿ ಅನುವಾದ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಪ್ರಮುಖ ಉದಾಹರಣೆ ಎಂದು ಪ್ರಶಂಸಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಒಟ್ಟು ಆದಾಯ
1999 ರಿಂದ ಡಿಸೆಂಬರ್ 31, 2025 ರವರೆಗೆ
1999 ರಿಂದ ಡಿಸೆಂಬರ್ 31, 2025 ರವರೆಗೆ
PRF ನ ವಾರ್ಷಿಕ ವೆಚ್ಚಗಳ 80% ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನವು ನಿರಂತರವಾಗಿ ಅದರ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಸಮರ್ಪಿತವಾಗಿದೆ - ಸತತವಾಗಿ ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಚಾರಿಟಿ ನ್ಯಾವಿಗೇಟರ್ನಿಂದ ನಾವು ಅಸ್ಕರ್ 4-ಸ್ಟಾರ್ ರೇಟಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಸಾಧಿಸುವಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅಂಶವಾಗಿದೆ.
ನಾವು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ಬೆಂಬಲವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ಅಸಾಧಾರಣ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಿತು. ಪ್ರಸ್ತುತ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಬೆಂಬಲಿಗರ ಸಹಾಯದಿಂದ, ನಾವು ತಿನ್ನುವೆ ಸಮಯದ ವಿರುದ್ಧ ಈ ಓಟವನ್ನು ಗೆದ್ದಿರಿ ಮತ್ತು ಈ ವಿಶೇಷ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳು ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ಇಡೀ ವಯಸ್ಸಾದ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯೊಂದಿಗೆ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.
PRF ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳು
ಮೊದಲ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ
PRF-ಪ್ರಾಯೋಜಿತ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್ ರೋಗವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಭರವಸೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗಾಗಿ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಕರೆತರುತ್ತದೆ.
2020 ರಲ್ಲಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳಿಗೆ ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ (ವ್ಯಾಪಾರ ಹೆಸರು ಜೊಕಿನ್ವಿ™), ಫಾರ್ನೆಸಿಲ್ಟ್ರಾನ್ಸ್ಫರೇಸ್ ಇನ್ಹಿಬಿಟರ್ ಅಥವಾ ಎಫ್ಟಿಐ ಅನ್ನು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (ಎಫ್ಡಿಎ) ಅನುಮೋದಿಸುವ ಮೂಲಕ ಇತಿಹಾಸ ನಿರ್ಮಿಸಲಾಯಿತು. ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ ಪ್ರಮುಖ ನಾಳೀಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಸೇರಿದಂತೆ ರೋಗದ ಹಲವು ಅಂಶಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸರಾಸರಿ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಸಮಯವನ್ನು 4.3 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಮಾಂಚಕಾರಿ ಸುದ್ದಿಯ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಇಲ್ಲಿ.
2016 ರಲ್ಲಿ, PRF ಎರಡು-ಔಷಧ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು, ಎವೆರೊಲಿಮಸ್ ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಿತು, ಎರಡು ಔಷಧಿಗಳು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗುತ್ತವೆ ಎಂಬ ಭರವಸೆಯೊಂದಿಗೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅನ್ವೇಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಇವು ಗಮನಾರ್ಹ ಹೆಜ್ಜೆಗಳಾಗಿವೆ.
ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯೋಣ!
ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿಯಾಗಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ಹೊಸ ಮಾಹಿತಿಯ ತ್ವರಿತ ವಿತರಣೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
ಸೆಲ್ ಮತ್ತು ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್
PRF ನ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರ ವಯಸ್ಸಾದ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. PRF 10 ಪ್ರೇರಿತ ಪ್ಲುರಿಪೋಟೆಂಟ್ ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್ (iPSC) ಲೈನ್ಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರಿಂದ ಪ್ರಭಾವಶಾಲಿ 214 ಸೆಲ್ ಲೈನ್ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ.
ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಡೇಟಾಬೇಸ್
ಡೇಟಾಬೇಸ್ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಡೇಟಾವನ್ನು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾಗಿ ವಿಶ್ಲೇಷಿಸಲಾಗಿದೆ. 2010 ರಲ್ಲಿ, ಈ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಯು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಉತ್ತಮಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಕುರಿತು PRF ನ ಸಮಗ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಕೈಪಿಡಿಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಿತು. ಕೈಪಿಡಿ ಇಂಗ್ಲಿಷ್, ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಮತ್ತು ಪೋರ್ಚುಗೀಸ್, ರಷ್ಯನ್ ಮತ್ತು ಇಟಾಲಿಯನ್ ಭಾಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.
ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷೆ
ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು 2003 ರ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆಯ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ ಇದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳು, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆದಾರರು ನಿರ್ಣಾಯಕ, ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು. ಇದು ಮುಂಚಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಕಡಿಮೆ ತಪ್ಪು ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರಂಭಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗೆ ಅನುವಾದಿಸಬಹುದು.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ 14 ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮ್ಮೇಳನಗಳನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದ್ದು, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿ ಅವರ ಪರಿಣತಿ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ದತ್ತಾಂಶವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು ಈ ವಿನಾಶಕಾರಿ ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧದ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ಸಹಯೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸುತ್ತವೆ.
ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನ
ನಮ್ಮ ಸ್ವಯಂಸೇವಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಮಿತಿಯ ಪೀರ್ ವಿಮರ್ಶೆಯ ಮೂಲಕ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾದ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ PRF ಹಣವನ್ನು ನೀಡಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ವಯಸ್ಸಾದ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಸಂಶೋಧನೆ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸಲು PRF ನ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2018 ರಂತೆ ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆ
ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ಮೂಲಭೂತ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು PRF ಅನುದಾನಗಳು, ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಮತ್ತು ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ; ಅವರ ಸಂಶೋಧನೆಗಳನ್ನು ಉನ್ನತ ದರ್ಜೆಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ನಿಯತಕಾಲಿಕಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಗಿದೆ. 2002 ರಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳ ಸರಾಸರಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಸಂಖ್ಯೆಯು ಹಿಂದಿನ 50 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ 20 ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚು!
PRF ಅನುವಾದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ
ಪ್ರಪಂಚದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿದೆ. ಪ್ರಮುಖ ಜಾಗತಿಕ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ, PRF ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಂವಹನಕ್ಕೆ ಅಡೆತಡೆಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಉಪಕ್ರಮವು PRF ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಸಾಮಗ್ರಿಗಳನ್ನು 38 ಭಾಷೆಗಳಿಗೆ ಭಾಷಾಂತರಿಸುವಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ.
ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಜಾಗೃತಿ
ನಮ್ಮ ವೆಬ್ಸೈಟ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲದ ಕುರಿತು ಇತ್ತೀಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮೂಲಕ ಫೇಸ್ಬುಕ್, ಟಿಕ್ಟಾಕ್, Instagram, YouTube, ಲಿಂಕ್ಡ್ಇನ್, ಮತ್ತು ಇತರ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು, PRF ನ ನೇರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ವ್ಯಾಪ್ತಿ 1 ಮಿಲಿಯನ್ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚಿದೆ. PRF ನ ಕಥೆಯು CNN, ABC ನ್ಯೂಸ್, ಪ್ರೈಮ್ಟೈಮ್, ಡೇಟ್ಲೈನ್, ದಿ ಕೇಟೀ ಕೌರಿಕ್ ಶೋ, NPR, ದಿ ಅಸೋಸಿಯೇಟೆಡ್ ಪ್ರೆಸ್, ಮತ್ತು ದಿ ಟುಡೇ ಶೋ, ಟೈಮ್ ಅಂಡ್ ಪೀಪಲ್ ನಿಯತಕಾಲಿಕೆಗಳು, ದಿ ನ್ಯೂಯಾರ್ಕ್ ಟೈಮ್ಸ್, ದಿ ವಾಲ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಜರ್ನಲ್ ಮತ್ತು ಇತರ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ- ಮಾಧ್ಯಮಗಳನ್ನು ಓದಿ. ಜೊತೆಗೆ, ಪ್ರಶಸ್ತಿ ವಿಜೇತ 2013 HBO ಚಲನಚಿತ್ರ ಸ್ಯಾಮ್ ಪ್ರಕಾರ ಜೀವನ ವಿಶಿಷ್ಟ ಮತ್ತು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. PRF ಸಹ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ, ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಜಾಗತಿಕ ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅನನ್ಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.
PRF ನಲ್ಲಿ ಯಾರು ಯಾರು?

ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್, Esq.
ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕ
ಬೋರ್ಡ್ ಆಫ್ ಡೈರೆಕ್ಟರ್ಗಳು, ಅಧಿಕಾರಿಗಳು, ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ Ms. ಗಾರ್ಡನ್ ದಿನನಿತ್ಯದ ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ನ ಆರ್ಥಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ.

ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್, MD, PhD
ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ
ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ತನ್ನ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್ಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ PRF ಅನ್ನು ಸಹ-ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು. ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ PRF ನ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್ಗೆ ಸಹ-ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರೌನ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿಯ ವಾರೆನ್ ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸ್ಕೂಲ್ನ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್ ರಿಸರ್ಚ್ನ ಅಸೋಸಿಯೇಟ್ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಾವಿಡೆನ್ಸ್, RI ನಲ್ಲಿರುವ ಹ್ಯಾಸ್ಬ್ರೋ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಮತ್ತು ಬೋಸ್ಟನ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಮತ್ತು ಹಾರ್ವರ್ಡ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸ್ಕೂಲ್ನಲ್ಲಿ ಸ್ಟಾಫ್ ಸೈಂಟಿಸ್ಟ್ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.

ಸ್ಕಾಟ್ ಡಿ. ಬರ್ನ್ಸ್, MD, MPH, FAAP
ಅಧ್ಯಕ್ಷರು, ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿ
ಸ್ಯಾಮ್ನ ತಂದೆ ಡಾ. ಬರ್ನ್ಸ್, ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ನ ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾಗಿದ್ದು, ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರೌನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಂಡಳಿಯಿಂದ ಪ್ರಮಾಣೀಕೃತ ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.
ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಸ್ವತಂತ್ರ, ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾದ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಫಾರ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹೆಲ್ತ್ ಕ್ವಾಲಿಟಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಸಿಇಒ ಹುದ್ದೆಯಿಂದ ಅವರು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ನಿವೃತ್ತರಾದರು.

ಕಾರ್ಲೋಸ್ ಲೂಯಿಜ್ ಸಿಲ್ವಾ
PRF ರಾಯಭಾರಿ
ಕಾರ್ಲೋಸ್ PRF ನ ಯುವ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ವಿವಿಧ ಮಾಧ್ಯಮ ಅವಕಾಶಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆಗಿನ ತಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣದ ವಿಶಿಷ್ಟ ದೃಷ್ಟಿಕೋನವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. 4 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಅವರು ಯಾವಾಗಲೂ ಕಟ್ಟಡ ಮತ್ತು ನಿರ್ಮಾಣವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಆಟಿಕೆಗಳ ಕಡೆಗೆ ಆಕರ್ಷಿತರಾಗಿದ್ದರು. ಕಾರ್ಲೋಸ್ ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ದಯೆ ಮತ್ತು ಬುದ್ಧಿವಂತ ಮತ್ತು ಯಾವಾಗಲೂ ತಮ್ಮ ಉಷ್ಣತೆ ಮತ್ತು ಹಾಸ್ಯದಿಂದ ಜನರ ಮುಖದಲ್ಲಿ ನಗುವನ್ನು ಮೂಡಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಹೆಸರುವಾಸಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇಂದು, ಅವರು ಮ್ಯಾಸಚೂಸೆಟ್ಸ್ನ ಕೇಂಬ್ರಿಡ್ಜ್ನಲ್ಲಿರುವ ಚಾರ್ಟರ್ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ 9 ನೇ ತರಗತಿಯಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ, ಅಲ್ಲಿ ಅವರ ನೆಚ್ಚಿನ ವಿಷಯಗಳು ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ಇತಿಹಾಸ, ವಿಜ್ಞಾನ ಅಥವಾ ಕಾನೂನಿನಲ್ಲಿ ಪದವಿ ಪಡೆಯುವ ಯೋಜನೆಗಳಿವೆ. ಕಾರ್ಲೋಸ್ ಯಾವಾಗಲೂ ತುಂಬಾ ದಿಟ್ಟ ಮತ್ತು ಬಲವಾದ ವ್ಯಕ್ತಿತ್ವವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಮನಸ್ಸನ್ನು ಹೊಂದಿಸುವ ಎಲ್ಲದರಲ್ಲೂ ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಕನಸುಗಳನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ಬಿಟ್ಟುಕೊಡುವುದಿಲ್ಲ.
