پروجیریا
چټک حقایق
د شمیرو په واسطه PRF
As of March 31, 2026
- Identified children/young adults living with Progeria and Progeroid Laminopathies: 216* in 52 countries
- *د دې ماشومانو/ځوانانو څخه ۱۵۵ یې د هچینسن-ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS، یا پروجیریا) لري، او نور ۵۸ یې د پروجیرویډ لامینوپیتي لري.
- د PRF لخوا تمویل شوي پروجیریا کلینیکي درملو آزموینې: 5
- تمویل شوي مرستې: ۸۵، ټولټال ۱TP۴T۹.۳ میلیونه
- په PRF حجره او نسج بانک کې د سیل لینونه: 211
- د PRF په طبي او څېړنیزو ډیټابیس کې ماشومان: ۲۲۴
- د پروجیریا په اړه نړیوالې علمي غونډې: ۱۵
- د هغو ژبو شمیر چې د PRF پروګرام او د طبي پاملرنې توکي ژباړل شوي دي: 38
*157 of these children/young adults have Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS or Progeria) and the other 59 have Progeroid Laminopathies.
ماموریت
د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا او د دې عمر پورې اړوند اختلالاتو لپاره د درملنې او درملنې موندلو لپاره ، پشمول د زړه ناروغۍ.
پروجیریا څه شی دی؟
Progeria, also known as Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), is a rare, fatal genetic condition of accelerated aging in children. Without treatment, children with Progeria die of the same heart disease that affects millions of normally aging adults (arteriosclerosis), but at an average age of just 14.5 years. Remarkably, their intellect is unaffected, and despite significant physical changes in their young bodies, these extraordinary children are intelligent, courageous, and full of life.
د پروجیریا لامل په اړه د نورو معلوماتو لپاره ، کلیک وکړئ دلته د ډاکټر لیسلي ګورډن لخوا بیان شوي لنډ لنډیز ویډیو لیدلو لپاره، له هغه څخه اخیستل شوی د سام په وینا ژوند (2013).
د PRF په اړه
The Progeria Research Foundation (PRF) is the driving force behind the global effort to understand, treat and ultimately cure Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (Progeria), a rare and fatal genetic disease that causes rapid aging in children. Founded by the family of Sam Berns after his diagnosis in 1999, PRF has enabled or led every major scientific breakthrough in the field, from discovery of the gene that causes the disease to the first FDA-approved treatment, lonafarnib, to the advancement of gene-editing approaches now in development. Through rigorous science, global research infrastructure and close partnership with the worldwide patient community, PRF is advancing next-generation therapies, expanding diagnosis and care, and leading the Path to Cure Progeria program to determine whether a one-time gene-editing therapy can offer a durable, potentially curative treatment.
ټول عواید
1999 through March 31, 2026
1999 through March 31, 2026
د PRF کلنۍ لګښتونو څخه 80% څخه ډیر په دوامداره توګه د دې برنامو او خدماتو ته وقف شوي - یو فکتور چې زموږ د خیریه نیویګیټر لخوا په پرله پسې ډول لس کاله د 4 ستوري درجې ترلاسه کولو کې دی.
هغه ملاتړ چې موږ ترلاسه کړی د پروجیریا جین کشف ، د پروجیریا کلینیکي آزموینې او زموږ ټول نور غیر معمولي پرمختګ ممکن کړي. د اوسنیو او نویو ملاتړو په مرسته، موږ به د وخت په وړاندې دا سیالي وګټئ او د دې ځانګړي ماشومانو لپاره درملنه او درملنه ومومئ. سربیره پردې ، د پروجیریا درملنې کشفونه ممکن د ملیونونو سره د زړه ناروغۍ او ټول عمر لرونکي نفوس سره هم مرسته وکړي.
د PRF پروګرامونه او خدمات
د لومړي ځل لپاره پروجیریا د درملو کلینیکي آزموینې او درملنه
د PRF- سپانسر شوي کلینیکي درملو آزموینې د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه ماشومان د ژمنې درملنې لپاره راوړي چې ممکن د ناروغۍ ښه کولو او د پروجیریا سره د ماشومانو ژوند اوږدولو کې مرسته وکړي. In 2020, history was made with the United States Food and Drug Administration (FDA) approval of lonafarnib (trade name Zokinvy™), a farnesyltransferase inhibitor, as the first-ever treatment for Progeria and Progeroid Laminopathies. Lonafarnib has been shown to improve many aspects of the disease including the vital vascular system and a 30% average increase په lifespan with long-term treatment. For more information on this exciting news, click دلته. PRF is now developing a gene-editing drug designed to correct the mutation that causes Progeria and advancing this جین therapy toward clinical trials. دا د درملنې په لټه کې د پام وړ ګامونه دي.
راځئ چې علاج ولټوو!
د پروجیریا نړیوال ثبت
د پروجیریا سره د ماشومانو او کورنیو په اړه مرکزي معلومات ساتي. دا د هر ډول نوي معلوماتو چټک ویش یقیني کوي چې ممکن ماشومانو ته ګټه ورسوي.
د حجرو او نسج بانک
د PRF بانک څیړونکو ته د پروجیریا ناروغانو او د دوی کورنیو څخه جینیاتي او بیولوژیکي مواد چمتو کوي نو د پروجیریا او نورو عمر لرونکي ناروغیو په اړه څیړنې ترسره کیدی شي ترڅو موږ درملنې ته نږدې کړو. PRF په ټوله نړۍ کې د اغیزمنو ماشومانو او د دوی د کورنۍ غړو څخه د 10 هڅول شوي Pluripotent سټیم سیل (iPSC) لاینونو په شمول د 214 اغیزمن سیل لینونه راټول کړي دي.
د طبي او څیړنو ډیټابیس
The Database is a centralized collection of medical information from Progeria patients worldwide. The data is rigorously analyzed to help us understand more about Progeria and devise treatment recommendations. In 2010, this analysis contributed to PRF’s comprehensive healthcare Handbook on Progeria aimed at optimizing quality of life. The 2019, 2nd Edition of the Handbook is available in English, Spanish and Portuguese, Russian & Italian.
تشخیصی ازموینه
دا برنامه د 2003 د جین کشف په پایله کې رامینځته شوې ترڅو ماشومان ، د دوی کورنۍ او طبي ساتونکي وکولی شي دقیق او ساینسي تشخیص ترلاسه کړي. دا کولی شي په مخکینۍ تشخیص، لږ غلط تشخیص او ابتدايي طبي مداخلې کې د ماشومانو لپاره د ژوند ښه کیفیت تضمین کړي.
د پروجیریا په اړه ساینسي ورکشاپونه
- PRF has organized 15 scientific conferences that have brought together scientists and clinicians from all over the world to share their expertise and cutting-edge scientific data. These workshops foster collaboration in the fight against this devastating disease.
د څیړنې مرستې
Through peer review by our volunteer Medical Research Committee, PRF has funded projects throughout the world that have led to important discoveries about Progeria, heart disease, and This program was updated په December 2024 to reflect current research needs; There دی now a proactive pathway, in which PRF identifies research needs and engages laboratories best suited to address them, and an investigator-driven pathway, in which PRF reviews investigator-initiated proposals.
خپرونې او څیړنې
دواړه کلینیکي او بنسټیز ساینس پوهانو د PRF مرستو، حجرو او نسجونو، او ډیټابیس څخه کار اخیستی؛ د دوی موندنې په لوړ پوړو ساینسي ژورنالونو کې خپاره شوي. د 2002 راهیسې په پروجیریا کې د ساینسي خپرونو اوسط کلنۍ شمیر د تیرو 50 کلونو په پرتله 20 ځله ډیر دی!
د PRF د ژباړې پروګرام
د نړۍ سره په اړیکه کې. د یو مهم نړیوال شتون سره، PRF د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه د ناروغانو او د هغوی کورنیو لپاره د اړیکو خنډونه له منځه وړي. دا نوښت په 38 ژبو کې د PRF پروګرام او د طبي پاملرنې موادو په ژباړلو کې بریالی شوی.
عامه پوهاوی
زموږ ویب پاڼه د پروجیریا څیړنې او د کورنیو لپاره ملاتړ وروستي معلوماتو ته لاسرسی چمتو کوي. له لارې فیسبوک, ټیک ټاک، انسټاګرام, یوټیوب, LinkedIn, او نورو وسیلو سره، د PRF مستقیم ټولنیزو رسنیو لاسرسی له 1 ملیون څخه ډیر دی. د PRF کیسه په CNN، ABC News، Primetime، Dateline، The Katie Couric Show، NPR، Associated Press، او The Today Show، د وخت او خلکو په مجلو، نیویارک ټایمز، وال سټریټ ژورنال او ډیری نورو کې په پراخه کچه خپره شوې. رسنۍ ولولئ. برسېره پردې، د 2013 جایزه ګټونکي HBO فلم د سام په وینا ژوند په بې ساري او الهام بخښونکي ډول پوهاوی لوړ کړی دی. PRF هم اداره کوي ماشومان ومومئ، په ټوله نړۍ کې د پروجیریا سره د ماشومانو موندلو لپاره د پوهاوي نړیوال کمپاین ، نو دوی کولی شي هغه ځانګړې مرسته ترلاسه کړي چې دوی ورته اړتیا لري.
په PRF کې څوک څوک دي؟

آډري ګورډن، Esq.
ولسمشر او اجراییه رییس
د رییسانو بورډ ، افسرانو ، کارمندانو او رضاکارانو سره نږدې کار کول ، اغلې ګورډن د ورځني مدیریت او د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن د مالي ودې او برنامې پراختیا تضمین کولو مسؤلیت لري.

لیسلي ګورډن، MD، PhD
د طب مشر
ډاکټر ګورډن وروسته له هغه د ملګرو او کورنۍ سره PRF جوړه کړه کله چې د هغې زوی ، سیم ، د پروجیریا سره تشخیص شو. ډاکټر ګورډن د PRF څیړنې پورې اړوند برنامو نظارت کوي ، او د پروجیریا کلینیکي درملو آزموینو لپاره شریک رییس دی. هغه د براون پوهنتون د وارن الپرټ طبي ښوونځي او په پروویډنس کې د هاسبرو ماشومانو روغتون کې د ماشومانو د څیړنې همکار پروفیسوره ده، او د بوسټن د ماشومانو په روغتون او هارورډ طبي ښوونځي کې د کارمندانو ساینس پوهه ده.

سکاټ ډي برنز، MD، MPH، FAAP
رییس، د مدیره هیئت
ډاکټر برنز، د سام پلار، د پروجیریا څیړنیز بنسټ شریک بنسټ ایښودونکی دی او د بورډ رییس په توګه دنده ترسره کوي. هغه د براون پوهنتون د الپرټ طبي ښوونځي کې د بورډ تصدیق شوی د ماشومانو متخصص او د ماشومانو د کلینیکي پروفیسور دی.
هغه په دې وروستیو کې د ماشومانو د روغتیا د کیفیت ملي انسټیټیوټ د رییس او اجرایوي رییس په توګه تقاعد شو، چې یوه خپلواکه، غیر انتفاعي موسسه ده چې د ماشومانو د روغتیا د ښه کولو لپاره کار کوي.

کارلوس لویز سیلوا
د PRF سفیر
کارلوس د PRF د ځوانانو سفیر په توګه دنده ترسره کوي، د پروجیریا سره د خپل سفر ځانګړی لید د مختلفو رسنیو فرصتونو له لارې شریکوي. په 4 کلنۍ کې د پروجیریا تشخیص شوی، هغه تل د لوبو په لور متوجه و چې ودانۍ او ساختماني چارې پکې شاملې وې. کارلوس د نه منلو وړ مهربان او هوښیارتیا او تل د خپلې تودوخې او طنز سره د خلکو په مخونو موسکا اچولو لپاره پیژندل کیږي. نن ورځ، هغه د میساچوسټس په کیمبرج کې په یوه چارټر ښوونځي کې په نهم ټولګي کې دی، چیرې چې د هغه د خوښې مضامین ساینس او تاریخ دي، پلان لري چې په ساینس یا قانون کې فارغ شي. کارلوس تل یو ډیر زړور او قوي شخصیت درلود، په هر هغه څه کې چې هغه یې ذهن ټاکلی سخت کار کوي او هیڅکله خپل خوبونه نه پریږدي.
