پروجیریا
چټک حقایق
د شمیرو په واسطه PRF
د ۲۰۲۶ کال د مارچ تر ۳۱مې پورې
- هغه ماشومان/ځوانان چې د پروجیریا او پروجیرویډ لامینوپیتي سره ژوند کوي پیژندل شوي: په ۵۲ هیوادونو کې ۲۱۶*
- *د دې ماشومانو/ځوانانو څخه ۱۵۵ یې د هچینسن-ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS، یا پروجیریا) لري، او نور ۵۸ یې د پروجیرویډ لامینوپیتي لري.
- د PRF لخوا تمویل شوي پروجیریا کلینیکي درملو آزموینې: 5
- تمویل شوي مرستې: ۸۵، ټولټال ۱TP۴T۹.۳ میلیونه
- په PRF حجره او نسج بانک کې د سیل لینونه: 211
- د PRF په طبي او څېړنیزو ډیټابیس کې ماشومان: ۲۲۴
- د پروجیریا په اړه نړیوالې علمي غونډې: ۱۵
- د هغو ژبو شمیر چې د PRF پروګرام او د طبي پاملرنې توکي ژباړل شوي دي: 38
*د دې ماشومانو/ځوانانو څخه ۱۵۷ یې د هچینسن-ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS یا پروجیریا) لري او نور ۵۹ یې د پروجیرویډ لامینوپیتي لري.
ماموریت
د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا او د دې عمر پورې اړوند اختلالاتو لپاره د درملنې او درملنې موندلو لپاره ، پشمول د زړه ناروغۍ.
پروجیریا څه شی دی؟
پروجیریا، چې د هاچینسن-ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS) په نوم هم پیژندل کیږي، په ماشومانو کې د ګړندي عمر یوه نادره، وژونکې جینیاتي ناروغي ده. پرته له درملنې، جهغه ماشومان چې د پروجیریا ناروغي لري د زړه د ورته ناروغۍ له امله مري چې په ملیونونو عادي عمر لرونکو لویانو (آرټیروسکلروسیس) اغیزه کوي، مګر په اوسط ډول یوازې د 14.5 کلونو عمر کې. د پام وړ خبره دا ده چې د دوی عقل اغیزمن شوی نه دی، او د دوی په ځوانو بدنونو کې د پام وړ فزیکي بدلونونو سره سره، دا غیر معمولي ماشومان هوښیار، زړور او له ژوند څخه ډک دي.
د پروجیریا لامل په اړه د نورو معلوماتو لپاره ، کلیک وکړئ دلته د ډاکټر لیسلي ګورډن لخوا بیان شوي لنډ لنډیز ویډیو لیدلو لپاره، له هغه څخه اخیستل شوی د سام په وینا ژوند (2013).
د PRF په اړه
د پروجیریا څیړنیز بنسټ (PRF) د هاچینسن-ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (پروجیریا) د پوهیدو، درملنې او په نهایت کې د درملنې لپاره د نړیوالې هڅې تر شا محرک ځواک دی، یوه نادره او وژونکې جینیاتي ناروغي چې په ماشومانو کې د چټک عمر لامل کیږي. د سام برنز د کورنۍ لخوا په 1999 کې د هغه د تشخیص وروسته تاسیس شوی، PRF په ساحه کې هر لوی ساینسي پرمختګ فعال کړی یا یې رهبري کړی، د هغه جین کشف څخه چې د ناروغۍ لامل کیږي د FDA لخوا تصویب شوي لومړي درملنې، لونافرنیب پورې، د جین ایډیټ کولو طریقو پرمختګ پورې چې اوس په پراختیا کې دي. د سخت ساینس، نړیوال څیړنیز زیربنا او د نړۍ د ناروغانو ټولنې سره نږدې ملګرتیا له لارې، PRF د راتلونکي نسل درملنې ته وده ورکوي، تشخیص او پاملرنې پراخوي، او د پروجیریا درملنې پروګرام ته لاره هواروي ترڅو معلومه کړي چې ایا د یو ځل جین ایډیټ کولو درملنه کولی شي دوامداره، احتمالي معالجوي درملنه وړاندې کړي.
ټول عواید
له ۱۹۹۹ څخه تر ۲۰۲۶ کال پورې د مارچ تر ۳۱ پورې
له ۱۹۹۹ څخه تر ۲۰۲۶ کال پورې د مارچ تر ۳۱ پورې
د PRF کلنۍ لګښتونو څخه 80% څخه ډیر په دوامداره توګه د دې برنامو او خدماتو ته وقف شوي - یو فکتور چې زموږ د خیریه نیویګیټر لخوا په پرله پسې ډول لس کاله د 4 ستوري درجې ترلاسه کولو کې دی.
هغه ملاتړ چې موږ ترلاسه کړی د پروجیریا جین کشف ، د پروجیریا کلینیکي آزموینې او زموږ ټول نور غیر معمولي پرمختګ ممکن کړي. د اوسنیو او نویو ملاتړو په مرسته، موږ به د وخت په وړاندې دا سیالي وګټئ او د دې ځانګړي ماشومانو لپاره درملنه او درملنه ومومئ. سربیره پردې ، د پروجیریا درملنې کشفونه ممکن د ملیونونو سره د زړه ناروغۍ او ټول عمر لرونکي نفوس سره هم مرسته وکړي.
د PRF پروګرامونه او خدمات
د لومړي ځل لپاره پروجیریا د درملو کلینیکي آزموینې او درملنه
د PRF- سپانسر شوي کلینیکي درملو آزموینې د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه ماشومان د ژمنې درملنې لپاره راوړي چې ممکن د ناروغۍ ښه کولو او د پروجیریا سره د ماشومانو ژوند اوږدولو کې مرسته وکړي. په ۲۰۲۰ کال کې، د متحده ایالاتو د خوړو او درملو ادارې (FDA) لخوا د لونافرنیب (سوداګریز نوم زوکینوي) تصویب سره تاریخ جوړ شو.™)، د فارنیسیل ټرانسفریز مخنیوی کوونکی، د پروجیریا او پروجیرویډ لامینوپیتي لپاره د لومړي ځل لپاره د درملنې په توګه. لونافرنیب د ناروغۍ ډیری اړخونو ته وده ورکولو لپاره ښودل شوي، پشمول د حیاتي رګونو سیسټم او یو 30% اوسط زیاتوالی په ژوندیan د اوږدې مودې درملنې سره. د دې په زړه پورې خبر په اړه د نورو معلوماتو لپاره، کلیک وکړئ دلته. PRF اوس د پراختیا په حال کې دی a د جین ایډیټ کولو درمل چې د پروجیریا لامل کېدونکي بدلون سمولو لپاره ډیزاین شوی او د دې پرمختګ جین د کلینیکي آزموینو په لور درملنه. دا د درملنې په لټه کې د پام وړ ګامونه دي.
راځئ چې علاج ولټوو!
د پروجیریا نړیوال ثبت
د پروجیریا سره د ماشومانو او کورنیو په اړه مرکزي معلومات ساتي. دا د هر ډول نوي معلوماتو چټک ویش یقیني کوي چې ممکن ماشومانو ته ګټه ورسوي.
د حجرو او نسج بانک
د PRF بانک څیړونکو ته د پروجیریا ناروغانو او د دوی کورنیو څخه جینیاتي او بیولوژیکي مواد چمتو کوي نو د پروجیریا او نورو عمر لرونکي ناروغیو په اړه څیړنې ترسره کیدی شي ترڅو موږ درملنې ته نږدې کړو. PRF په ټوله نړۍ کې د اغیزمنو ماشومانو او د دوی د کورنۍ غړو څخه د 10 هڅول شوي Pluripotent سټیم سیل (iPSC) لاینونو په شمول د 214 اغیزمن سیل لینونه راټول کړي دي.
د طبي او څیړنو ډیټابیس
دا ډیټابیس د نړۍ په کچه د پروجیریا ناروغانو څخه د طبي معلوماتو مرکزي ټولګه ده. دا معلومات په کلکه تحلیل شوي ترڅو موږ سره د پروجیریا په اړه د نورو پوهیدو او د درملنې سپارښتنو رامینځته کولو کې مرسته وکړي. په 2010 کې، دې تحلیل د پروجیریا په اړه د PRF جامع روغتیا پاملرنې لارښود کې مرسته وکړه چې هدف یې د ژوند کیفیت غوره کول دي. 2019, 2nd د لاسي کتاب په انګلیسي، هسپانوي او پرتګالي، روسي او ایټالوي ژبو شتون لري.
تشخیصی ازموینه
دا برنامه د 2003 د جین کشف په پایله کې رامینځته شوې ترڅو ماشومان ، د دوی کورنۍ او طبي ساتونکي وکولی شي دقیق او ساینسي تشخیص ترلاسه کړي. دا کولی شي په مخکینۍ تشخیص، لږ غلط تشخیص او ابتدايي طبي مداخلې کې د ماشومانو لپاره د ژوند ښه کیفیت تضمین کړي.
د پروجیریا په اړه ساینسي ورکشاپونه
- پي آر ایف ۱۵ علمي کنفرانسونه تنظیم کړي دي چې د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه ساینس پوهان او کلینیکان سره راټول کړي دي ترڅو خپل تخصص او پرمختللي علمي معلومات شریک کړي. دا ورکشاپونه د دې ویجاړونکي ناروغۍ په وړاندې مبارزه کې همکارۍ ته وده ورکوي.
د څیړنې مرستې
زموږ د رضاکار طبي څیړنې کمیټې لخوا د ملګرو بیاکتنې له لارې، PRF په ټوله نړۍ کې پروژې تمویل کړې چې د پروجیریا، زړه ناروغۍ، او په اړه مهمې موندنې یې رامینځته کړې دي. دا پروګرام wلکه څنګه چې تازه شوی په دسمبر 2024 د اوسنیو څیړنیزو اړتیاوو منعکس کول; هلته دی اوس یوه فعاله لاره، چې په هغه کې PRF د څیړنې اړتیاوې پیژني او د هغو د حل لپاره غوره لابراتوارونه ښکیلوي، او د تحقیق کونکي لخوا پرمخ وړل شوې لاره، چې په هغه کې PRF د تحقیق کونکي لخوا پیل شوي وړاندیزونه بیاکتنه کوي.
خپرونې او څیړنې
دواړه کلینیکي او بنسټیز ساینس پوهانو د PRF مرستو، حجرو او نسجونو، او ډیټابیس څخه کار اخیستی؛ د دوی موندنې په لوړ پوړو ساینسي ژورنالونو کې خپاره شوي. د 2002 راهیسې په پروجیریا کې د ساینسي خپرونو اوسط کلنۍ شمیر د تیرو 50 کلونو په پرتله 20 ځله ډیر دی!
د PRF د ژباړې پروګرام
د نړۍ سره په اړیکه کې. د یو مهم نړیوال شتون سره، PRF د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه د ناروغانو او د هغوی کورنیو لپاره د اړیکو خنډونه له منځه وړي. دا نوښت په 38 ژبو کې د PRF پروګرام او د طبي پاملرنې موادو په ژباړلو کې بریالی شوی.
عامه پوهاوی
زموږ ویب پاڼه د پروجیریا څیړنې او د کورنیو لپاره ملاتړ وروستي معلوماتو ته لاسرسی چمتو کوي. له لارې فیسبوک, ټیک ټاک، انسټاګرام, یوټیوب, LinkedIn, او نورو وسیلو سره، د PRF مستقیم ټولنیزو رسنیو لاسرسی له 1 ملیون څخه ډیر دی. د PRF کیسه په CNN، ABC News، Primetime، Dateline، The Katie Couric Show، NPR، Associated Press، او The Today Show، د وخت او خلکو په مجلو، نیویارک ټایمز، وال سټریټ ژورنال او ډیری نورو کې په پراخه کچه خپره شوې. رسنۍ ولولئ. برسېره پردې، د 2013 جایزه ګټونکي HBO فلم د سام په وینا ژوند په بې ساري او الهام بخښونکي ډول پوهاوی لوړ کړی دی. PRF هم اداره کوي ماشومان ومومئ، په ټوله نړۍ کې د پروجیریا سره د ماشومانو موندلو لپاره د پوهاوي نړیوال کمپاین ، نو دوی کولی شي هغه ځانګړې مرسته ترلاسه کړي چې دوی ورته اړتیا لري.
په PRF کې څوک څوک دي؟
آډري ګورډن، Esq.
ولسمشر او اجراییه رییس
د رییسانو بورډ ، افسرانو ، کارمندانو او رضاکارانو سره نږدې کار کول ، اغلې ګورډن د ورځني مدیریت او د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن د مالي ودې او برنامې پراختیا تضمین کولو مسؤلیت لري.
لیسلي ګورډن، MD، PhD
د طب مشر
ډاکټر ګورډن وروسته له هغه د ملګرو او کورنۍ سره PRF جوړه کړه کله چې د هغې زوی ، سیم ، د پروجیریا سره تشخیص شو. ډاکټر ګورډن د PRF څیړنې پورې اړوند برنامو نظارت کوي ، او د پروجیریا کلینیکي درملو آزموینو لپاره شریک رییس دی. هغه د براون پوهنتون د وارن الپرټ طبي ښوونځي او په پروویډنس کې د هاسبرو ماشومانو روغتون کې د ماشومانو د څیړنې همکار پروفیسوره ده، او د بوسټن د ماشومانو په روغتون او هارورډ طبي ښوونځي کې د کارمندانو ساینس پوهه ده.
سکاټ ډي برنز، MD، MPH، FAAP
رییس، د مدیره هیئت
ډاکټر برنز، د سام پلار، د پروجیریا څیړنیز بنسټ شریک بنسټ ایښودونکی دی او د بورډ رییس په توګه دنده ترسره کوي. هغه د براون پوهنتون د الپرټ طبي ښوونځي کې د بورډ تصدیق شوی د ماشومانو متخصص او د ماشومانو د کلینیکي پروفیسور دی.
هغه په دې وروستیو کې د ماشومانو د روغتیا د کیفیت ملي انسټیټیوټ د رییس او اجرایوي رییس په توګه تقاعد شو، چې یوه خپلواکه، غیر انتفاعي موسسه ده چې د ماشومانو د روغتیا د ښه کولو لپاره کار کوي.
کارلوس لویز سیلوا
د PRF سفیر
کارلوس د PRF د ځوانانو سفیر په توګه دنده ترسره کوي، د پروجیریا سره د خپل سفر ځانګړی لید د مختلفو رسنیو فرصتونو له لارې شریکوي. په 4 کلنۍ کې د پروجیریا تشخیص شوی، هغه تل د لوبو په لور متوجه و چې ودانۍ او ساختماني چارې پکې شاملې وې. کارلوس د نه منلو وړ مهربان او هوښیارتیا او تل د خپلې تودوخې او طنز سره د خلکو په مخونو موسکا اچولو لپاره پیژندل کیږي. نن ورځ، هغه د میساچوسټس په کیمبرج کې په یوه چارټر ښوونځي کې په نهم ټولګي کې دی، چیرې چې د هغه د خوښې مضامین ساینس او تاریخ دي، پلان لري چې په ساینس یا قانون کې فارغ شي. کارلوس تل یو ډیر زړور او قوي شخصیت درلود، په هر هغه څه کې چې هغه یې ذهن ټاکلی سخت کار کوي او هیڅکله خپل خوبونه نه پریږدي.
ګډون کول
زموږ لپاره
تازه معلومات!
په ګډه، موږ
به
علاج پیدا کړه!
Pashto 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu