Знайдіть дітей

Пошуки PRF недіагностованих дітей

Уявіть, як ваша дитина живе з невідомою, фізично очевидною хворобою - ніхто ніколи не бачив нікого, як ваш син чи дочка, і ніхто не знав, що робити, щоб допомогти. Але одного разу, завдяки статті чи телевізійному сюжету, ви, родич, вчитель, лікар чи сусід побачили дитину з Прогерією, зрозуміли діагноз і знайшли PRF. Зараз для вас є світ підтримки, відповідей та НАДІЇ.

Прогерія - рідкісне, смертельне захворювання, що швидко старіє, забирає життя дітей у всьому світі. Без лікування всі діти з прогерією помирають від серцевих захворювань (інфарктів та інсультів) у середньому віці 14.5 років. Дослідницький фонд Progeria має на меті вилікувати Progeria. З вашою допомогою кожна дитина у світі може отримати вигоду не лише тоді, коли буде знайдено ліки, а й ЗАРАЗ зараз завдяки досягненням, які ми зробили. Коли ця кампанія вперше стартувала в жовтні 2009 року, ми знали лише про 54 дітей. Багато в чому завдяки цим світовим зусиллям щодо підвищення обізнаності, ми спостерігали колосальне і безпрецедентне зростання. Ці діти та їхні сім'ї користуються перевагами програм, пропонованих PRF, включаючи клінічні випробування, результатом яких стали методи лікування, які надають дітям міцніших сердець та довшого життя.

Експерти вважають, що у всьому світі є 350 - 400 дітей живучи з Прогерією, приблизно з 200, які ще не були діагностовані або ідентифіковані. Статистично вважається, що приблизно 2 / 3 розташовані в Китаї та Індії - не діагностовані, не оброблені, а в деяких випадках і страждають у своїх громадах через їх фізичний вигляд.

Кампанія «Знайди дітей» призначений саме для цього: пошук у всьому світі недіагностованих дітей з Прогерією, щоб вони також мали доступ до унікальної допомоги, яка їм потрібна, і допомогти просунути клінічну науку прогерії. У партнерстві з GlobalHealthPR, всесвітня група з питань охорони здоров’я, а також її сестринські агентства за кордоном - MediaMedic в Індії та Madison Communications в Китаї, PRF відновила нашу міжнародну інформаційну кампанію в 2019 році, щоб забезпечити якомога більший охоплення.

Діти з Прогерії мають подібний вигляд. Симптоми Прогерії включають порушення росту, втрату жиру та волосся, остеопороз, шкіру у віці, жорсткість суглобів, вивих стегна, генералізований атеросклероз та серцево-судинні (серцеві) захворювання.

Станом на 31 грудня 2023 року ми знаємо про 144 дитину та молодого дорослого з синдромом прогерії Хатчінсона-Гілфорда (HGPS), усі з мутацією, що продукує прогерин, у гені LMNA; і 52 людини в категорії прогероїдної ламінопатії (PL), які мають мутації в ламіновому шляху, але не виробляють прогерин; загалом у 50 країні.

Прочитайте захоплюючі оновлення кампанії

Наші попередні кампанії «Знайди інших 150 / Знайди дітей» (2009 та 2015 рр.) Мали надзвичайно успішні результати. Детальніше перегляньте посилання нижче.

Вересень 2019 - Кампанія "Знайди дітей - 60 в Індії з прогерією" відновлює пошук дітей з прогерією в Індії (тиждень)

Листопад 2016 - Інформаційна кампанія в Індії "Пошук інших 60" набирає популярності (Hindustan Times)

Листопад 2012 - Кількість ідентифікованих дітей продовжує зростати, коли ми досягнемо 100

Серпень 2011 - Хокеїсти НХЛ з Бостонського Брюйнса розширюють наше охоплення до своїх країн