Обрати сторінку

Знайти дітей

Що таке акція «Знайди дітей»?

“Кампанія PRF ‘Знайди дітей’ – це наш глобальний пошук дітей з прогерією. Якщо ми зможемо ЗНАЙТИ цих дітей, ми зможемо ДОПОМОГТИ їм, забезпечивши їм лікування, що продовжить їхнє життя, доступ до майбутніх клінічних випробувань та зв’язки з іншими сім’ями дітей». та молоді люди з прогерією”.”

Доктор Леслі Гордон

Медичний директор, Дослідницький фонд Progeria

Поінформованість громадськості про таку надзвичайно рідкісну хворобу, як прогерія, має вирішальне значення для навчання лікарів, сімей, дослідників і широкої громадськості щодо цієї хвороби та місії PRF.

PRF'sЗнайти the Діти«Кампанія — це стратегічна ініціатива з підвищення обізнаності, спрямована на пошук дітей у тих регіонах світу, де, як ми вважаємо, живе багато дітей — недіагностованих і нелікованих. Але для того, щоб допомогти діти, ми повинні знайти діти.

З цією метою ми створили інформаційні матеріали про захоплюючий прогрес прогерії та PRF, щоб підвищити обізнаність, просвітити та допомогти сім’ям, їхнім лікарям, дослідникам і громадськості щодо синдрому прогерії Хатчінсона-Гілфорда – доступні багатьма мовами нижче. Ви можете переглянути та завантажити інфографіку про дослідницькі програми Progeria та PRF, а також більш детальну двосторонню інформаційну сторінку (для друку).

Допоможіть нам вплинути! Будь ласка, поширте їх, щоб повідомити жителям вашої країни чи регіону про нашу життєво важливу місію допомогти всім дітям у всьому світі з прогерією. Незважаючи на те, що ми досягли неймовірного прогресу у пошуку, діагностиці та лікуванні багатьох дітей, у всьому світі все ще є приблизно 150–250 дітей із прогерією, яких потрібно знайти, лікувати та одного разу вилікувати. З вашою допомогою ми будемо рухатися вперед, поки не знайдемо їх усіх!

Станом на березень 2026 року саме тут проживало 157 дітей та молодих людей із синдромом прогерії Гатчінсона-Гілфорда (СГГП), усі з мутацією, що продукує прогерин, у гені LMNA; та 84 особи з категорії прогероїдної ламінопатії (ПЛ), які мають мутації в шляху ламіну, але не виробляють прогерин; загалом у 52 країнах.

Що ти можеш зробити?

Якщо хтось із ваших знайомих або пацієнт, якого ви лікуєте, має ознаки, подібні до прогерії, зв’яжіться з нами за адресою info@progeriaresearch.org.

ukUkrainian