Обрати сторінку

Знайти дітей

Що таке акція «Знайди дітей»?

«Кампанія PRF «Знайди дітей» — це наш глобальний пошук дітей з прогерією. Якщо ми зможемо ЗНАЙТИ дітей, ми можемо ДОПОМОГТИ дітям, забезпечивши їм лікування, яке продовжує життя, доступ до майбутніх клінічних випробувань і зв’язки з іншими сім’ями дітей, хворих на прогерію».

Доктор Леслі Гордон

Медичний директор, Дослідницький фонд Progeria

Поінформованість громадськості про таку надзвичайно рідкісну хворобу, як прогерія, має вирішальне значення для навчання лікарів, сімей, дослідників і широкої громадськості щодо цієї хвороби та місії PRF.

PRF'sЗнайти the Діти«Кампанія — це стратегічна ініціатива з підвищення обізнаності, спрямована на пошук дітей у тих регіонах світу, де, як ми вважаємо, живе багато дітей — недіагностованих і нелікованих. Але для того, щоб допомогти діти, ми повинні знайти діти.

З цією метою ми створили інформаційні матеріали про захоплюючий прогрес прогерії та PRF, щоб підвищити обізнаність, просвітити та допомогти сім’ям, їхнім лікарям, дослідникам і громадськості щодо синдрому прогерії Хатчінсона-Гілфорда – доступні багатьма мовами нижче. Ви можете переглянути та завантажити інфографіку про дослідницькі програми Progeria та PRF, а також більш детальну двосторонню інформаційну сторінку (для друку).

Допоможіть нам вплинути! Будь ласка, поширте їх, щоб повідомити жителям вашої країни чи регіону про нашу життєво важливу місію допомогти всім дітям у всьому світі з прогерією. Незважаючи на те, що ми досягли неймовірного прогресу у пошуку, діагностиці та лікуванні багатьох дітей, у всьому світі все ще є приблизно 150–250 дітей із прогерією, яких потрібно знайти, лікувати та одного разу вилікувати. З вашою допомогою ми будемо рухатися вперед, поки не знайдемо їх усіх!

Станом на грудень 2024 року тут живуть 149 дітей і підлітків із синдромом прогерії Хатчінсона-Гілфорда (HGPS), усі з мутацією, що продукує прогерин, у гені LMNA; і 78 осіб у категорії прогероїдної ламінопатії (PL), які мають мутації в ламіновому шляху, але не виробляють прогерин; загалом у 50 країнах.

Що ти можеш зробити?

Якщо хтось із ваших знайомих або пацієнт, якого ви лікуєте, має ознаки, подібні до прогерії, зв’яжіться з нами за адресою info@progeriaresearch.org.

ukUkrainian