انتخاب Page

ماشومان ومومئ

د "ماشومانو موندل" کمپاین څه شی دی؟

"د" ماشومانو موندنې "کمپاین به PRF ته اجازه ورکړي چې دا ماشومانو د ژوند بدلولو درملنه چمتو کړي ، او دوی د ځایی طبي متخصصینو او د ماشومانو نورو کورنیو سره د پروجیریا سره وصل کړي."

ډاکټر لیسلی ګارډین

د روغتیا رییس, د پروجیریا څیړنیز بنسټ

د بې تشخیص ماشومانو لپاره د PRF لټون

تصور وکړئ چې ستاسو ماشوم د نامعلوم ، فزیکي پلوه څرګندې ناروغۍ سره ژوند کوي - هیڅکله یې هیڅوک ستاسو د زوی یا لور په څیر نه دی لیدلی ، او هیڅ څوک نه پوهیږي چې د مرستې لپاره څه وکړي. مګر یوه ورځ ، د مقالې یا تلویزیون کیسې څخه مننه ، تاسو ، خپلوان ، ښوونکی ، ډاکټر یا ګاونډي د پروجیریا ناروغ ماشوم لیدلی ، تشخیص یې درک کړی او PRF یې موندلی. اوس ، د ملاتړ ، ځوابونو او امیدونو نړۍ ستاسو لپاره شتون لري.

پروجیریا ، یوه نادره ، وژونکې او ګړندۍ ناروغي ده، په ټوله نړۍ کې د ماشومانو ژوند اخلي. پرته د درملنې څخه ، د پروجیریا ټول ماشومان د زړه ناروغي (د زړه حملې او سټروک) له لارې په اوسط ډول د 14.5 کلونو عمر کې مړه کیږي. د پروجیریا څیړنیز بنسټ د پروجیریا د درملنې په ماموریت کې دی. ستاسو په مرسته ، په نړۍ کې هر ماشوم کولی شي نه یوازې دا چې ګټه ترلاسه کړي ، مګر همدا اوس د هغه پرمختګونو څخه چې موږ یې ترسره کړي ګټه پورته کولی شي. کله چې دا کمپاین لومړی د اکتوبر په 2009 کې پیل شو ، موږ یوازې د 54 ماشومانو پیژندلو. د نړۍ په کچه د پوهاوي دې هڅو ته په لویه برخه کې مننه ، موږ په بې ساري او بې ساري ډول زیاتوالی ولید. دا ماشومان او د دوی کورنۍ د PRF لخوا وړاندیز شوي برنامو څخه ګټه پورته کوي ، په شمول د کلینیکي آزموینې چې د درملنې پایله ده چې د ماشومانو قوي زړونه او اوږد ژوند ورکوي.

کارپوهان پدې باور دي چې په نړۍ کې 350 - 400 ماشومان شتون لري د پروجیریا سره ژوند کوي، د نږدې 200 سره چې تراوسه یې تشخیص یا پیژندل شوی ندي. په احصایه کې ، د 2 / 3 په اړه باور کیږي چې په چین او هند کې موقعیت لري - بې ارزښته ، درملنه نه درلوده ، او په ځینو مواردو کې د دوی فزیکي ظاهري له امله په ټولنه کې د دوی بې ځایه شوي.

د "ماشومانو موندل" کمپاین دقیقا د دې لپاره ډیزاین شوی ترڅو: د پروجیریا ناروغۍ اخته ماشومانو لپاره په نړیواله کچه لټون وکړي ترڅو دوی هم هغه ځانګړي پاملرنې ته لاسرسی ولري چې دوی ورته اړتیا لري, او د پروجیریا لپاره کلینیکي ساینس پرمخ وړو کې مرسته کوي. په ملګرتیا کې ګلوبل هیلت پی آر، د نړۍ د روغتیا مخابراتو ګروپ ، او همدارنګه په بهر کې د هغې خور ادارې - په هند کې میډیا میډیک ، او په چین کې میډیسن مواصلات ، PRF زموږ د نړیوالې پوهاوي کمپاین په 2019un the in کې بیا تر سره کړ ترڅو ترټولو لوی احتمالي لاسرسي ډاډمن شي.

د پروجیریا سره ماشومان ورته ب appearanceه لري. د پروجیریا نښو کې د ودې ناکامي ، د بدن د غوړ او ویښتو ضایع کول ، اوستیوپروسیس ، د پوټکي عمر لرونکی پوټکی ، د غړو سختی ، د هپ بې ځایه کیدل ، د عضله اییرروسکلروسیز ، او د زړه ناروغي شامل دي.

د 31 کال د دسمبر تر 2023 پورې، موږ د 144 ماشومانو او لویانو په اړه پوهیږو چې د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS) لري، ټول د LMNA جین کې د پروجیرین تولیدونکي بدلون سره؛ او د پروجرایډ لامینوپیتي (PL) په کټګورۍ کې 52 کسان، چې د لامین په لاره کې تغیرات لري مګر پروجیرین تولید نه کوي؛ په ټولیزه توګه په 50 هیوادونو کې.

څه کولی شئ؟

که تاسو څوک پیژنئ یا یو ناروغ چې تاسو یې درملنه کوئ د پروجیریا په څیر ځانګړتیاوې لرئ ، مهرباني وکړئ په موږ سره اړیکه ونیسئ info@progeriaresearch.org.