پاڼه غوره کړئ

ماشومان ومومئ

د "ماشومانو موندل" کمپاین څه شی دی؟

"د PRF د ماشومانو موندلو کمپاین د پروجیریا سره د ماشومانو لپاره زموږ نړیواله لټون دی. که موږ ماشومان ومومئ، موږ کولی شو د ماشومانو سره مرسته وکړو، دوی ته د ژوند پراخولو درملنې، راتلونکي کلینیکي آزموینو ته د لاسرسي، او د پروجیریا سره د ماشومانو نورو کورنیو سره د اړیکو له لارې.

ډاکټر لیسلي ګورډن

د طب مشر, د پروجیریا څیړنیز بنسټ

د پروجیریا په څیر د خورا نادر ناروغۍ عامه پوهاوی د ډاکټرانو ، کورنیو ، څیړونکو او عامو خلکو ته د ناروغۍ او PRF ماموریت په اړه د زده کړې لپاره خورا مهم دی.

د PRF'د موندلوe ماشومانکمپاین د پوهاوي ستراتیژیک نوښت دی چې د نړۍ په هغو سیمو کې د ماشومانو موندلو باندې تمرکز کوي چیرې چې موږ باور لرو چې ډیری یې ژوند کوي - بې تشخیصه او درملنه نه کیږي. مګر د دې لپاره چې مرسته ماشومان، موږ باید موندل ماشومان

د دې لپاره موږ د پروجیریا او PRF په زړه پورې پرمختګونو په اړه معلوماتي توکي رامینځته کړي ترڅو د هوچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم په اړه د کورنیو ، د دوی ډاکټرانو ، څیړونکو او خلکو سره د پوهاوي لوړولو ، زده کړې او مرستې لپاره - لاندې په ډیری ژبو کې شتون ولري. تاسو کولی شئ د پروجیریا او PRF د څیړنې پورې اړوند برنامو کې انفوګرافیک وګورئ او ډاونلوډ کړئ ، په بیله بیا د دوه اړخیزو معلوماتو یوه پراخه پاڼه (د چاپ لپاره).

له موږ سره مرسته وکړئ چې اغیزه وکړئ! مهرباني وکړئ دا په پراخه کچه شریک کړئ ترڅو ستاسو په هیواد یا سیمه کې زموږ د حیاتي ماموریت په اړه خبر کړي ترڅو د پروجیریا سره د نړۍ ټولو ماشومانو سره مرسته وکړي. پداسې حال کې چې موږ د ډیری ماشومانو موندلو، تشخیص او درملنې کې حیرانتیا پرمختګ کړی، اوس هم په ټوله نړۍ کې اټکل شوي 150 - 250 ماشومان شتون لري چې پروجیریا لري، باید وموندل شي، درملنه وشي، او یوه ورځ به روغ شي. ستاسو په مرسته، موږ به مخکې لاړ شو تر هغه چې موږ دا ټول ونه موندلو!

د 2024 تر دسمبر پورې، دا هغه ځای دی چې 149 ماشومان او ځوانان د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS) سره ژوند کوي، ټول د LMNA جین کې د پروجیرین تولیدونکي بدلون سره؛ او د پروجرایډ لامینوپیتي (PL) په کټګورۍ کې 78 کسان، چې د لامین په لاره کې بدلونونه لري مګر پروجیرین تولید نه کوي؛ په ټولیزه توګه په 50 هیوادونو کې.

تاسو څه کولی شئ؟

که څوک تاسو پیژنئ یا یو ناروغ چې تاسو یې درملنه کوئ د پروجیریا په څیر ځانګړتیاوې لري، مهرباني وکړئ موږ سره اړیکه ونیسئ info@progeriaresearch.org.

psPashto