Обрати сторінку

Наша історія

Як утворилася PRF

Влітку 1998 року доктор Леслі Гордон і доктор Скотт Бернс дізналися, що їхньому синові Сему, якому тоді було 22 місяці, поставили діагноз «синдром прогерії Хатчінсона-Гілфорда» («Прогерія»), який зазвичай називають «прогерією». синдром швидкого старіння. Батькам Сема швидко стало очевидно, що існує величезна нестача медичної інформації та ресурсів, присвячених прогерії. Вони визнали, що цим дітям не було куди звернутися за медичною допомогою, батькам чи лікарям, щоб звернутися за інформацією, і немає джерела фінансування для дослідників, які хотіли б досліджувати прогерію. Відсутність інформації, доступної для сімей, у поєднанні з відсутністю досліджень і можливостей фінансування досліджень надихнули сім’ю Сема разом із друзями та колегами заснувати The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), єдину неприбуткову організацію. організація у світі, присвячена дослідженню прогерії.

Сем помер 10 січня 2014 року, залишивши натхненну спадщину, яка тепер спонукає PRF та її прихильників продовжувати пошуки ліків із величезною рішучістю, пристрастю та, головне, любов’ю.

Влітку 1998 року доктор Леслі Гордон і доктор Скотт Бернс дізналися, що їхньому синові Сему, якому тоді було 22 місяці, поставили діагноз «синдром прогерії Хатчінсона-Гілфорда» («Прогерія»), який зазвичай називають «прогерією». синдром передчасного старіння. Батькам Сема швидко стало зрозуміло, що існує величезна нестача медичної інформації та ресурсів, присвячених прогерії. Вони визнали, що цим дітям не було куди звернутися за медичною допомогою, батькам чи лікарям, щоб звернутися за інформацією, і немає джерела фінансування для дослідників, які хотіли б досліджувати прогерію. Відсутність інформації, доступної для сімей, у поєднанні з відсутністю досліджень і можливостей фінансування досліджень надихнули сім’ю Сема разом із друзями та колегами заснувати The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), єдину неприбуткову організацію. організація у світі, присвячена дослідженню прогерії.

Сем помер 10 січня 2014 року, залишивши у спадок натхнення, яке тепер спонукає PRF та його прихильників продовжувати пошуки ліків з більшою рішучістю, ніж будь-коли.

Разом із турботливими, відданими членами правління та іншими щедрими волонтерами Фонд дослідження прогерії був створений для підвищення обізнаності, навчання та допомоги сім’ям, їхнім лікарям, дослідникам та широкій громадськості щодо синдрому прогерії Хатчінсона-Гілфорда. Крім того, PRF фінансує медичні дослідження та проводить дослідницькі програми, спеціально спрямовані на пошук причини*, методи лікування та лікування цього синдрому.

З моменту заснування PRF користувався керівництвом адвоката Одрі Гордон, тітки Сема, яка є президентом і виконавчим директором організації; Леслі Гордон, медичний директор, і доктор Скотт Бернс, голова ради директорів.

Чи знаєте ви?

За винятком наших співробітників, усі, хто займається PRF, є волонтерами! Наша рада директорів, клерк, скарбник, члени комітету, перекладачі, організації, що збирають кошти тощо, присвячують свій час, енергію та таланти просуванню нашої місії без оплати. Як результат, наші адміністративні витрати дуже низькі. Це залишає більше грошей для медичних досліджень і підвищення обізнаності громадськості, що в кінцевому підсумку призводить до пошуку ліків від прогерії.

Леслі Б. Гордон, доктор медичних наук, медичний директор PRF. Вона також є головним дослідником дослідницьких програм PRF: Міжнародний реєстр PRF, Банк клітин і тканин, База даних медичних і дослідницьких досліджень і Програма діагностичного тестування, а також співавтор історичного відкриття гена прогерії та лікування*.

* Завдяки зусиллям PRF у квітні 2003 року PRF та Національні інститути здоров'я оголосили, що була знайдена причина прогерії — мутація гена LMNA, а у вересні 2012 р. було виявлено перше в історії лікування.

Треба зробити багато роботи, а ресурсів для цього мало. Ми не можемо зробити це поодинці. З вашою підтримкою ліки для цих чудових дітей будуть знайдені.

Разом ми знайдемо ліки.

ukUkrainian