Наша історія
Як формувався PRF
Влітку 1998 року доктор Леслі Гордон і доктор Скотт Бернс дізналися, що їхньому синові Сему, якому тоді було 22 місяці, поставили діагноз «синдром прогерії Хатчінсона-Гілфорда» («прогерія»), який зазвичай називають «прогерією». синдром швидкого старіння. Батькам Сема швидко стало очевидно, що існує величезна нестача медичної інформації та ресурсів, присвячених прогерії. Вони визнали, що цим дітям не було куди звернутися за медичною допомогою, батькам чи лікарям, щоб звернутися за інформацією, і немає джерела фінансування для дослідників, які хотіли б досліджувати прогерію. Відсутність інформації, доступної для сімей, у поєднанні з відсутністю досліджень і можливостей фінансування досліджень надихнули сім’ю Сема разом із друзями та колегами заснувати The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), єдину некомерційну організацію. організація у світі, присвячена дослідженню прогерії.
Сем помер 10 січня 2014 року, залишивши спадщину натхнення, яке зараз змушує PRF та його прихильників продовжувати пошуки лікування, з величезною рішучістю, пристрастю і, головне, любов'ю.
Влітку 1998 доктор Леслі Гордон та доктор Скотт Бернс з'ясували, що їхньому синові Сэму, якому тоді було 22 місяці, був поставлений діагноз синдром протхії Хатчінсона-Гілфорда ("Прогерія"), який зазвичай називають " синдром передчасного старіння ». Батькам Сема швидко стало очевидним, що існує величезна нестача медичної інформації та ресурсів, присвячених Прогерії. Вони визнали, що цим дітям немає місця звертатися за медичною допомогою, немає місця, коли батьки чи лікарі звертаються за інформацією, і немає джерела фінансування дослідників, які хотіли б провести дослідження Прогерії. Брак доступної інформації для сімей у поєднанні з відсутністю можливостей фінансування досліджень та досліджень надихнув сім'ю Сем разом зі своїми друзями та колегами створити The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), єдиний неприбутковий фонд організація у світі, присвячена дослідженням Прогерії.
Сам помер у січні 10, 2014, залишивши спадщину натхнення, яке зараз змушує PRF та його прихильників продовжувати пошуки лікування, з більшою рішучістю, ніж будь-коли.
Разом із турботливими, відданими членами правління та іншими щедрими добровольцями Фонд досліджень прогерій був створений для підвищення обізнаності, просвітництва та допомоги сім’ям, їх лікарям, дослідникам та широкій громадськості про синдром прогерії Хатчінсона-Гілфорда. Крім того, PRF фінансує медичні дослідження та проводить програми, пов'язані з дослідженнями, спеціально спрямовані на пошук причини *, лікування та лікування цього синдрому.
З моменту створення ФРН отримала користь від керівництва прокурора Одрі Гордон, тітки Сама, який виконує функції президента та виконавчого директора організації; Леслі Гордон, медичний директор, та доктор Скотт Бернс, голова ради директорів.
Чи знаєте ви?
За винятком нашого персоналу, кожен, хто бере участь у ПРФ - це волонтер! Наша рада директорів, діловод, казначей, члени комітету, перекладачі, збирачі коштів тощо, присвячують свій час, енергію та таланти для просування нашої місії без оплати. Як результат, наші адміністративні витрати дуже низькі. Це залишає більше грошей, щоб присвятити медичним дослідженням та підвищенню обізнаності громадськості, що в кінцевому підсумку призведе до пошуку ліків від Progeria.
Леслі Б. Гордон, доктор медичних наук, медичний директор PRF. Вона також є головним дослідником програм PRF, пов'язаних з дослідженнями: Міжнародного реєстру PRF, Банку клітин та тканин, Бази даних медичних досліджень та Програми тестування діагностики, а також співавтором історичного пошуку та виявлення гена Progeria *.
* Завдяки зусиллям PRF, у квітні 2003 PRF та Національний інститут охорони здоров'я оголосили про це була виявлена причина Progeria, мутація гена LMNA, а у вересні 2012, було відкрито перше в історії лікування.
Потрібно багато роботи і мало ресурсів, щоб зробити це. Ми не можемо зробити це поодинці. З вашою підтримкою буде відкрито ліки для цих чудових дітей.
Разом ми знайдемо ліки.
Зареєструватися
для наших
Бюлетень!
Разом ми
ВОЛЯ
знайдіть ліки!
