انتخاب Page

زموږ کیسه

PRF څرنګه جوړ شوی و

د 1998 په دوبي کې، ډاکټر لیسلي ګورډن او ډاکټر سکاټ برنز وموندله چې د دوی زوی سام، چې هغه وخت 22 میاشتې و، د هچینسن-ګیلفورډ پروجیریا سنډروم ("پروجیریا") تشخیص شوی، چې معمولا د "پروجیریا" په نوم یادیږي. د چټک عمر سنډروم. دا په چټکۍ سره د سیم والدینو ته څرګنده شوه چې پروجیریا ته وقف شوي طبي معلوماتو او سرچینو خورا لوی کمښت شتون درلود. دوی پوهیدلي چې د دې ماشومانو لپاره هیڅ ځای شتون نلري چې طبي مرستې ته لاړ شي ، د مور او پلار یا ډاکټرانو لپاره د معلوماتو لپاره د ګرځیدو ځای شتون نلري ، او د څیړونکو لپاره د تمویل سرچینه شتون نلري چې غواړي د پروجیریا څیړنه وکړي. کورنیو ته د معلوماتو نشتوالی، د څیړنې او څیړنې تمویل فرصتونو نشتوالي سره یوځای د سیم کورنۍ د خپلو ملګرو او همکارانو سره یوځای د پروجیریا ریسرچ فاونډیشن، انکارپوریشن ("PRF") په لاره اچولو ته وهڅوله، یوازینی غیر انتفاعي. په نړۍ کې سازمان د پروجیریا څیړنې ته وقف شوی.

سیم د 10 جنوري په 2014 کې وفات شو ، د الهام میراث پریښود چې اوس PRF او د هغې ملاتړ کونکي یې د درملنې لټون ته دوام ورکوي ، په خورا عزم ، هوډ او خورا خورا ، مینه سره.

د 1998 په دوبي کې ، ډاکټر لیسلي ګورډن او ډاکټر سکاټ برنز وموندل چې د دوی زوی سیم ، چې بیا د 22 میاشتنی و ، د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم ("پروجیریا") تشخیص شوی و ، چې معمولا ورته د " د وخت څخه دمخه عمر ”سنډروم. دا ژر تر ژره د سام مور او پلار ته څرګنده شوه چې د پروجیریا لپاره وقف شوي د طبي معلوماتو او سرچینو خورا لوی کمبود شتون درلود. دوی وپیژندل چې د دې ماشومانو لپاره هیڅ ځای نلري چې طبي مرستې وکړي ، د والدین یا ډاکټرانو لپاره هیڅ ځای نلري چې معلومات پرمخ کړي ، او د څیړونکو لپاره د تمویل کومه سرچینه نه وه چې غوښتل پروجیریا تحقیق وکړي. کورنیو ته د لاسرسي معلوماتو کموالی ، د څیړنې او څیړنې تمویل فرصتونو نشتون سره د سام کورنۍ د خپلو ملګرو او همکارانو سره یوځای د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن ("PRF") په لاره اچولو ته هڅولی ، یوازینی غیر انتفاعي سازمان په نړۍ کې پروجیریا تحقیق ته وقف کړی.

سیم د جنوري په 10 ، 2014 کې وفات شو ، د الهام میراث پریښود چې اوس د PRF او د هغې ملاتړ کونکي د درملنې لټون ته دوام ورکوي ، د هرکله څخه ډیر عزم سره.

د پاملرنې ، وقف شوي بورډ غړو او نورو فراخ رضاکارانو سره یوځای ، د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم په اړه د پوهاوي لوړولو ، کورنیو ته د هغوی ډاکټرانو ، څیړونکو او عام خلکو د پوهاوي ، تعلیم او مرستې لپاره رامینځته شوی. سربیره پردې ، PRF طبي څیړنې تمویلوي او د څیړنې پورې اړوند برنامې پرمخ وړي چې هدف یې د دې سنډوم * لامل ، درملنې ، او درملنې موندل دي.

له پیل څخه ، PRF د لوی څارنوال آډري ګورډن ، سام سیم ترور څخه ګټه پورته کړه ، څوک چې د دې ادارې رییس او اجرایوي رییس په توګه دنده ترسره کوي؛ لیسلي ګارډن ، طبي رییس ، او ډاکټر سکاټ برنز ، د مدیره هیئت رییس.

ایا تاسو پوهیږئ؟

زموږ د کارمندانو استثنا سره ، د PRF سره ښکیل هرڅوک یو داوطلب دی! زموږ د رییسانو بورډ ، کلارک ، خزانه کونکی ، د کمیټې غړي ، ژباړونکي ، فنډ رایزرز ، او نور ټول خپل وخت ، انرژي او لیاقت زموږ د ماموریت پرمخ وړلو لپاره پرته له معاش څخه وقف کوي. د پایلې په توګه ، زموږ اداري لګښتونه خورا ټیټ دي. دا طبي پیسې او د عامه پوهاوي لوړولو لپاره ډیرې پیسې پریږدي ، کوم چې په نهایت کې د پروجیریا لپاره د درملنې موندلو لامل کیږي.

لیسلی بی ګورډن ، د MD ، پی ایچ ډی ، د PRF طبي مدیر دی. هغه د PRF د څیړنې پورې اړوند برنامو اصلي تحقیق کونکی هم ده: د PRF نړیوال راجستری ، د حجرو او نسج بانک ، د طبي او څیړنې ډیټابیس ، او د تشخیص آزموینې برنامې ، او د پروجیریا تاریخي جین موندلو او درملنې موندنې په اړه شریک لیکوال.

* د PRF هڅو څخه مننه ، په اپریل کې 2003 PRF او د روغتیا ملي انسټیټیوټ اعلان وکړ چې د پروجیریا لامل ، په LMNA جین کې تغیر موندلی، او په سپتمبر 2012 کې ، د لومړي ځل درملنه وموندل شوه.

ډیر کار باید ترسره شي او لږې سرچینې چې ورسره باید ترسره شي. موږ دا یوازې نشو کولی. ستاسو د ملاتړ سره ، درملنه به د دې عالي ماشومانو لپاره کشف شي.

په ګډه ، موږ به یې درملنه وکړو.