PRF, 세계 희귀 질병의 날 기념

희귀 질환은 전 세계적으로 2억 5천만 명 이상의 사람들에게 영향을 미칩니다. 영향을 받는 사람의 약 75%가 어린이이므로 이 질환 범주는 어린이에게 가장 치명적이고 쇠약하게 만드는 질환 중 하나입니다. 프로게리아를 앓고 있는 어린이와 마찬가지로 그들은 모두 매우 고유한 요구 사항을 가지고 있지만 많은 사람들이 질환의 희귀성으로 인해 거의 또는 전혀 지원을 받지 못합니다. PRF가 형성되기 전에는 프로게리아를 앓고 있는 어린이와 그 가족이 경험한 것이 바로 이것이었습니다. 이제 11년이 지난 지금 그들은 희망을 가지고 있으며 치료와 완치를 향한 진정한 진전을 보고 있습니다. 우리는 이러한 진전을 축하하지만 이 질환과 다른 희귀 질환에 대한 충분한 지원을 얻기 위해 해야 할 일이 아직 많다는 것을 알고 있습니다.

제4회 희귀 질병의 날 2011년 2월 28일에 개최될 예정이며, 미국 국립보건원과 세계 각지의 다른 장소에서 가상 행사와 오프라인 행사가 개최될 예정입니다. 이는 영향을 받은 어린이와 가족의 지역 사회가 함께 모여 그들의 노력에 대한 지원을 모으는 때입니다. 방문해주세요 https://rarediseaseday.us/ 어떻게 하면 이 소식을 퍼뜨릴 수 있는지 알아보세요.

Progeria Research Foundation은 다음과 협력하고 있습니다. 글로벌 유전자 프로젝트(GGP), 전 세계적으로 희귀 질병의 유행에 대해 대중을 교육하는 대표적인 비영리 희귀 질병 옹호 단체입니다.

GGP가 출시되었습니다 “Wear That You Care™” 데님 캠페인 희귀 질환을 앓고 있는 수백만 명의 사람들이 직면한 세계적 약물 개발 위기에 주목하세요. 전 세계 수천 명의 지지자와 함께 좋아하는 청바지를 입고 희귀 질환 커뮤니티에 대한 인식을 높이세요. 한 걸음 더 나아가 청바지를 입은 자신이나 그룹의 사진을 찍어 게시하세요. GGP의 페이스북 페이지아무리 창의적이든, 사람이 아무리 많든, 2월 28일에 큰 의미를 갖는 일을 하게 될 거예요.

"수천 가지 희귀 질병에 대한 새로운 치료법 개발을 촉진하는 것은 오늘날 우리가 직면한 가장 시급한 의료 과제 중 하나입니다." Global Genes Project의 창립자인 니콜 보이스가 말했습니다. "우리의 목소리를 들려주고 연구자와 산업에 새로운 인센티브를 제공하여 새로운 치료법을 개발하는 데 필요한 시간과 자본을 투자할 수 있도록 주요 입법 이니셔티브를 추진하기 위해 뭉칠 때입니다."

희귀 질병의 날 주최측, 글로벌 진 프로젝트, 그리고 여러분의 노력에 감사드립니다. 희귀 질병에 대한 인식을 높이고 이에 대한 치료법과 완치법 개발의 중요성을 일깨워주신 여러분께 감사드립니다!