Котирування сімей PRF

«Зв’язок з PRF наповнив нас таким полегшенням - там був хтось, хто дбав про мого сина, який боровся за лікування. Вони дають нам спокій, знаючи, що в нашому куточку є дослідники світового класу, які працюють над тим, щоб вилікувати цю смертельну хворобу. Я дуже вдячний PRF за те, що він щодня боровся за Зака, і робить майбутнє Зака ​​та нашої сім'ї яскравішим ".

- Тіна, мама Зака

 "Нам так пощастило, що ми маємо Фонд досліджень Progeria - вони дають нам надію ... дякую усім людям, які нас підтримують, полегшуючи нашу подорож з Progeria".

- Катерина, мама Енцо

“Я не знаю, як подякувати вам за все, що ви робите і робите для родин Прогерії. Я часто кажу людям, які не знають про PRF, як нам пощастило, що ти допомагаєш нашим дітям. Будь ласка, знайте, що ви зробили величезну зміну в нашому житті ".

- Стефані, мама Кем

“Коли ми вперше дізнались, що Меган має Прогерію (у віці 2 років), середня тривалість життя становила 13 років ... ми думали, що 13 років далеко, і це настало так швидко! А зараз їй 19, вона здорова, вона сильна, вона приділяє свою увагу тому, чого хоче досягти у своєму житті, і вона просто йде на це.

Коли ми знайшли The Progeria Research Foundation, у мене був надзвичайний момент полегшення, втішений тим фактом, що в нашому кутку хтось працює над цією проблемою. Вони підходять до вирішення проблеми з такою досконалістю, що я знаю, що ми разом знайдемо ліки! "

– Білл, тато Меган, 2021

 «Хоча я хотів би, щоб PRF існував для моєї дочки Емі, яка померла в 1985 році, я був щасливий мати її, і це щастя, що PRF зараз тут для дітей та їх батьків. "

- Террі, мама Емі

 «PRF благословив нас даром надії у нашій боротьбі за пошук ліків для Прогерії. Коли Бреннен вперше поставили діагноз, ми загубилися і збентежилися, не знаючи, куди звертатися далі, але турботливий персонал та люблячі сім'ї, яких ми зустріли через PRF, стояли поруч з нами на кожному кроці. Ми справді отримали родину громади Прогерії ".

- Ерін, мама Бреннен

 “Ми вічно вдячні PRF за те, що він дав нам світло і надію, які нам потрібні, коли ми зрозуміли, що наша 2-річна дочка Олександра була єдиним випадком прогерії в Іспанії. Чудова команда PRF та їхня мережа неймовірних професіоналів прийняли нас з розпростертими обіймами - вони подарували нам всю свою любов і підтримку і супроводжували нас у цій важкій подорожі, включаючи Олександру в їх клінічних випробуваннях, даючи нам вказівки щодо покращення якості її життя розслідування без відпочинку, щоб знайти ліки для нашої дочки. Тим, хто підтримував PRF на цьому шляху, ми дуже вдячні за вашу співпрацю з PRF, щоб Олександра та її однолітки мали світле майбутнє ".

- Седрік, тато Олександри

 «Для мене Фонд досліджень Progeria означає надію та підтримку. Страшно мати справу з рідкісною хворобою, і я знаю, що якщо у мене виникнуть запитання, вони з усіх сил допоможуть. Вони також допомогли батькам з Progeria зв’язатися, щоб поділитися своїм досвідом. Я знаю, що вони докладають усіх зусиль, щоб знайти нові методи лікування та лікування, і не уявляю життя без Фонду досліджень Прогерії ».

- Марла, мама Кейлі

 «У 2017 році ми дізналися про PRF і про те, що наш син Шреяш може лікуватися. PRF став промінням надії і підтримав нас у багатьох аспектах. Вони розглядали кожну деталь під час нашої подорожі до Бостона, щоб нам було комфортно, включаючи проживання та подорожі, а також охоплюючи нашу подорож назад до Індії. Через PRF ми маємо надію. Крім того, любов, яку Шреяш отримує від PRF, є бездоганною. Не думаю, що ще хтось зробив так багато ”.

- Арвінд, тато Шреяша

 "PRF - це наш рятувальний круг ... сім'я ... наша надія на дивовижні речі".

- Лора, мама Зої

 "Ми хочемо того ж, що і всі інші - ми хочемо, щоб наші хлопчики росли ... PRF - це наша надія і підтримує нас". 

- Філліс (мама Натана та Беннета)

 «Дослідницький фонд Progeria та їх клінічна команда роблять приголомшливу роботу, і у них дуже добре почуття служби. Вони багато для нас зробили, і ми їм щиро вдячні та найкращі побажання ".

- Маніш Махешварі, тато Аахана

 “Відвідавши Мумбаї на огляді у Прачі, ми спочатку дізналися про Прогерію і переживали. Але цей своєчасний дзвінок з PRF допоміг нам бути у спокої. Одного разу відвідавши Бостон (для клінічного випробування Прачі), ми зрозуміли феноменальну роботу, проведену PRF, яка за ці роки стала для нас міцною системою підтримки. Я вдячний їм і сподіваюся побачити, як вони здійснили всі мрії Прачі ". 

- Бікаш, тато Прачі

 «Я не можу знайти слів, щоб описати, як я відчував себе щасливим під час цієї поїздки [до Бостона для лікування лонафарнібу Зейном], із підбадьоренням і надією кожної людини, яку я зустрів. Я дякую вам за те, що ви дали нам силу боротися з Прогерією ".

- Діна, мама Зейна

 «Ми дізналися, що у Аадіті була прогерія в 2014 році. Фонд досліджень Прогерії був благом, яке прийшло в наше життя. З їх допомогою ми змогли успішно надати своїй дитині медичну допомогу, про яку ми ніколи б не знали. За останні кілька років підтримка PRF допомогла йому як фізично, так і емоційно. Ми їм дуже вдячні. Мій син, Аадітя постійно розповідає про свою поїздку і несе добрі спогади зі США ".

- Уттам, тато Аадітія