Сімейні цитати PRF
Кілька слів про PRF від родин нашої громади
Ми запитали батьків, що для них означає PRF, і були вражені їхніми відповідями!
Ось чому ми робимо те, що робимо.

«Зв’язок із PRF приніс нам таке полегшення – там був хтось, хто піклувався про мого сина, який боровся за лікування. Вони дають нам душевний спокій, знаючи, що в нашому кутку працюють дослідники світового рівня, які працюють над лікуванням цієї смертельної хвороби. Я дуже вдячний PRF за боротьбу за Зака кожен день і за те, що зробили майбутнє Зака та нашої родини яскравішим».
– Тіна, мама Зака

Енцо та його батьки; Австралія
«Нам так пощастило, що у нас є The Progeria Research Foundation – вони дають нам надію… дякуємо всім людям, які підтримують нас, полегшуючи нашу подорож з прогерією».
– Катерина, мама Енцо

Кем і його мама; США
«Я не знаю, як вам подякувати за все, що ви робите і робили для сімей прогерії. Я часто кажу людям, які не знають про PRF, як нам пощастило, що ви допомагаєте нашим дітям. Будь ласка, знайте, що ви значно змінили наше життя».
– Стефані, мама Кема

Меган та її батьки; США
«Коли ми вперше дізналися, що Меган хвора на прогерію (у віці 2 років), середня тривалість життя становила 13 років… ми думали, що 13 років — це ще далеко, а це прийшло так швидко! А зараз їй 19, вона здорова, сильна, вона націлена на те, чого хоче досягти у своєму житті, і просто йде до цього.
Коли ми знайшли The Progeria Research Foundation, я відчув надзвичайне полегшення, мене втішив той факт, що в нашому кутку хтось працює над цією проблемою. Вони підходять до вирішення проблеми з такою досконалістю, що я знаю, що разом ми знайдемо ліки!»
– Білл, тато Меган, 2021

Зак і його друг Террі; США
«Я хотів, щоб PRF існував для моєї доньки Емі, яка померла в 1985 році, я був щасливий мати її, і це благословення, що PRF зараз тут для дітей та їхніх батьків. »
– Террі, мама Емі

Бреннен і його мама; США
«PRF благословив нас даром надії в нашій боротьбі за пошук ліків від прогерії. Коли Бреннену поставили перший діагноз, ми були розгублені та збентежені, не знаючи, куди звернутися далі, але турботливий персонал і люблячі сім’ї, яких ми зустріли через PRF, стояли поруч з нами на кожному кроці. Ми справді отримали родину спільноти Progeria».
– Ерін, мама Бреннен

Олександра та її батьки; Іспанія
«Ми безмежно вдячні PRF за те, що дали нам світло та надію, які нам були потрібні, коли ми зрозуміли, що наша 2-річна дочка Олександра була єдиним випадком прогерії в Іспанії. Чудова команда PRF та їхня мережа неймовірних професіоналів зустріли нас з розпростертими обіймами – вони віддали нам всю свою любов і підтримку та супроводжували нас у цій важкій подорожі, включно з Олександрою у їхніх клінічних випробуваннях, даючи нам рекомендації щодо покращення якості її життя та розслідування без відпочинку, щоб знайти ліки для нашої доньки. Тим, хто підтримував PRF на цьому шляху, ми дуже цінуємо вашу співпрацю з PRF, щоб Олександра та її однолітки мали світле майбутнє».
– Седрік, тато Олександри

Кейлі святкує своє 17-річчятис день народження в 2021 році; США
«Для мене The Progeria Research Foundation означає надію та підтримку. Страшно мати справу з рідкісною хворобою, і я знаю, що якщо у мене виникнуть запитання, вони зроблять усе можливе, щоб допомогти. Вони також допомогли батькам з прогерією зв’язатися, щоб поділитися своїм досвідом. Я знаю, що вони наполегливо працюють над пошуком нових методів лікування та ліків, і я не можу уявити життя без Фонду дослідження прогерії».
– Марла, мама Кейлі

Шреяш і його сім'я; Індія
«У 2017 році ми дізналися про PRF і про те, що наш син Шреяш може пройти лікування. PRF прийшов як промінь надії та підтримав нас багатьма способами. Вони врахували кожну деталь під час нашої поїздки до Бостона, щоб нам було комфортно, включаючи житло та дорогу, а також покриття нашої подорожі назад до Індії. Завдяки PRF ми маємо надію. Крім того, любов, яку Шреяш отримує від PRF, бездоганна. Я не думаю, що ніхто коли-небудь робив стільки».
– Арвінд, тато Шреяша

Зої та її батьки; США
«PRF — це наш рятівний круг… сім’я… наша надія на дивовижні події».
– Лаура, мама Зої

Натан, Беннетт і сім'я; США
«Ми хочемо того ж, що й усі інші — ми хочемо, щоб наші хлопчики росли… PRF — це наша надія, і вона тримає нас далі».
– Філліс (мама Натана і Беннета)

Ахан і його батьки; Індія
«Фонд дослідження прогерії та їхня клінічна команда роблять чудову роботу, і вони мають дуже гарне почуття служіння. Вони багато зробили для нас, і ми висловлюємо їм нашу сердечну вдячність і найкращі побажання».
– Маніш Махешварі, тато Аахана

Прачі та її тато; Індія
«Після першого відвідування Мумбаї для перевірки Прачі ми вперше дізналися про прогерію і хвилювалися. Але цей вчасний дзвінок від ПРФ допоміг нам бути спокійними. Коли ми відвідали Бостон (для клінічного випробування Prachi), ми зрозуміли феноменальну роботу PRF, яка за ці роки стала для нас сильною системою підтримки. Я вдячний їм і сподіваюся, що вони здійснять усі мрії Прачі».
– Бікаш, тато Прачі

Семмі та його батьки; Італія

Зейн і його мама; Єгипет
«Я не можу знайти слів, щоб описати, наскільки щасливим я почувався під час цієї поїздки [до Бостона, на лікування Зейна лонафарнібом], із заохоченням і надією кожної людини, яку я зустрічав. Я дякую вам за те, що ви дали нам силу боротися з прогерією».
– Діна, мама Зейна

Аадітя та його сім'я; Індія
«У 2014 році ми дізналися, що Аадітя хворів на прогерію. Фонд дослідження прогерії був благословенням, яке прийшло в наше життя. З їх допомогою ми змогли успішно надати нашій дитині медичну допомогу, про яку ми навіть не знали. За останні кілька років підтримка PRF допомогла йому як фізично, так і емоційно. Ми дуже вдячні їм. Мій син, Аадітя, продовжує розповідати про свою поїздку і несе добрі спогади про США».
– Уттам, тато Аадіті