Сем помер 10 січня 2014 р. Йому було 17 років. Фільм демонструє Сема у віці 13-15 років, і ми настільки вдячні, що цей нагороджений документальним фільмом дозволить світові пізнати цю надзвичайну людину та спадщину любові, надії та натхнення, які він подарував світові. Сем насолоджувався багатьма речами, зокрема музикою, коміксами та переглядом гри улюбленої спортивної команди Бостона. Він досягнув найвищих академічних відзнак, був керівником секції ударних інструментів у своєму гімназійному колективі та досяг звання орлиного скаута в скаутах Америки.

Сем говорив публічно, починаючи з віку 4 років, незабаром після того, як його батьки заснували дослідницький фонд Progeria, в тому числі в двох Конференції TEDx. Станом на червень 2022 року його виступ у жовтні 2013 року про його філософію щасливого життя переглянули понад 93 мільйони разів, а щоденні твіти про те, як його промова надихнула людей, продовжують. Сем брав інтерв’ю в національних теле- та радіопрограмах, включаючи ABC Primetime і NPR, вразивши аудиторію своєю артикулюючою, дотепною та розумною поведінкою. Через Життя за словами Сема і його Розмова на TedX, він продовжує надихати всіх нас у PRF, а також мільйони людей у ​​всьому світі.

Під час зйомок о Життя за словами Сема, жителю Канади Девіну Скалліону було 14 років. Понад усе Девін любив літати й усе, що пов’язано з літаками та технікою їх роботи. Девін також був великим футбольним фанатом і любив вболівати за Hamilton Ticats. Він почав приймати лонафарніб під час клінічних випробувань препарату PRF у віці 11 років. На жаль, Девін помер 22 січня 2017 року у віці 20 років. За словами його матері, «участь у випробуванні безумовно допомогла продовжити йому життя; без PRF ми б не мали його так довго, як мали».

Під час зйомок о Життя за словами Сема, їй було 10 років. Зараз Меган 22 і закінчила середню школу. Меган любить їздити на конях і любить майструвати прикраси для всіх своїх друзів.

Меган була першою дитиною, яка взяла Зокінві (лонафарніб) наркотиків у червні 2007 року – це був історичний момент! Коли графіки дозволяють, вона приїжджає до Бостона на пробне лікування зі своєю подругою Мег Уолдрон. Дві дівчини були разом у Бостоні протягом більшості своїх пробних візитів. Меган та її родина хочуть, щоб ви знали, що вони повністю довіряють усім дослідникам і лікарям і, звичайно, PRF: "Але ті, хто сподівається на Господа, отримають свою силу. Вони будуть парити на крилах, як орли; вони будуть бігати і не втомлюватися, вони будуть ходити і не втрачати свідомості ”. Ісая 40: 31

Семмі 27 роки і він з Італії. Його улюблені заняття включають акторську майстерність, читання, малювання, спілкування з друзями та влаштування вечірок. Семмі та його друзі люблять створювати проекти, які матимуть позитивний вплив на суспільство, наприклад, допомагати людям, які потребують допомоги, або поширювати обізнаність про великі справи (ознайомтеся з їх роботою з Семмі виконує Брента, наприклад!) У 2014 році Семмі був представлений в італійській National Geographic Series, Il Viaggio Di Sammy, яка хронізувала його подорож мрії: подорожувати по маршруту 66 в США від Чикаго до Лос-Анджелеса з батьками, Лаурою та Америго та другом Рікардо. Батьки Семмі заснували Associazione Italiana Progeria Семмі Бассо підвищити рівень обізнаності, фінансувати дослідження та надавати послуги підтримки італійським сім'ям, які зазнали поразки від Прогерії. Семмі - прес-секретар на зустрічах, конференціях та заходах, пов'язаних із фондами. Італійці часто можуть бачити Семмі по телевізору або чути його по радіо на деяких найпопулярніших станціях, де він також говорить про Прогерію та діяльність фонду.

Закінчив Падуанський університет за спеціальністю природничі науки і продовжує вивчати молекулярну біологію. Його дипломна робота була зосереджена на експериментальному лікуванні Прогерії. Разом із діяльністю асоціації він бере участь у дослідженнях щодо інвалідності загалом - що призвело його до співпраці з урядом Італії та надихнуло Президента Італійської Республіки надати йому лицарство!

Зої також обожнює музику, співи та танці. У неї є 2 старших брата, Ейдан і Гевін. Вони поводяться як типові брати і сестри – вони багато грають разом, але іноді сваряться без причини.

У липні 2013 Zoey почала приймати лонафарніб у складі препарату Пробне розширення, а в квітні 2016 вона та її подруга Карлі першими записалися на нову,  Випробування препарату 2. Її сім'я очолює PRF Нью-Джерсі Глава, Команда Зої, який допомагає PRF зібрати кошти, необхідні для оплати Зої та інших нових дітей, які беруть участь у процесі. Слідуйте за Зої Facebook та  Twitter Теж!

Олександра – щаслива шестирічна дівчинка, яка любить ходити до школи, сміятися та грати з однокласниками. Вона любить музику та грати на інструментах, і вона божевільна від танців! Навіть за межами школи танців Олександра танцює скрізь, де чує музику – в машині, в магазинах, у супермаркеті... Також їй подобається плавати та грати в басейні, де її називають «рибкою». Вдома вона завжди грає роль вчительки з усіма своїми ляльками та немовлятами. Вночі, перед сном, вона обожнює читати книги з батьками і слухати історії принцес. У неї багато бажань і мрій; одна з них, зустріч з Мінні Маус, здійснилася минулого липня, коли вона пішла в ЄвроДісней (дім Мінні в Європі) і зустріла її на приватному прийомі, де вони грали, розмовляли, танцювали та обіймалися. Оскільки Олександра – єдиний випадок в Іспанії, а в країні не було жодних специфічних для Progeria фондів, родина Олександри вирішила створити власний – «Asociación Progeria Alexandra Peraut»- як спосіб підвищити обізнаність та кошти на дослідження Прогерії. У вересні минулого року батьки Олександри мали виклик закінчити Мадридський триатлон (повну естафету), щоб підвищити рівень обізнаності про Проджерії та їх асоціація а також збирати кошти на дослідження. Подивись на це відео родини, що перетинає фінішну лінію, і перевірити їх Instagram та Facebook для отримання додаткової інформації!

Бендрі 17 років, і він з Південної Африки. Вона одна з чотирьох братів і сестер, з трьома старшими братами, які її дуже люблять. Бендрі став справжнім підлітком з усіма різними особистостями, якими володіють підлітки. Вона любить слухати та танцювати під африкаанську музику та співати під свої улюблені пісні. Вона є в шкільному хорі і їй надзвичайно подобається. У її сім'ї вдома є п'ять йорків і одна іграшка Поморське - і вона любить усіх своїх собачок. Її сім'я також має для неї сторінку у Facebook, яка називається “Біндрі, наше натхнення. " Вона є великим натхненням для всіх нас. Як і будь-яка дівчина її віку, Бендрі любить усі дівчачі речі, особливо макіяж, сукні та гарний вигляд.

Бреннен - ​​хлопець 13 з Нью-Йорка. Він дуже активний і любить свою собаку та свого маленького брата Оуена. Сім'я та друзі Бреннена створили команду BRENNEN, щоб допомогти зібрати кошти та поінформованість для Progeria, і їх маленьке містечко в штаті Нью-Йорк зібралося навколо сім'ї. У липні 2014 у Бреннена відбувся перший Клінічне випробування Прогерії візит у Бостон. Його мама опублікувала у Facebook, як вона пишається тим, як Бреннен витримала всі випробування! Слідкуйте за цим веселим маленьким хлопчиком та його чудовою командою Сторінка Facebook Team Brennen.

Карлі-Q, як її ласкаво називають друзі та сім'я, - це чарівний, нестримний пучок енергії! Карлі насолоджується проектами "зроби сам", роблячи слиз і доглядаючи за своїми численними ляльками. Також вона любить дивитися і творити Відео YouTube.

У 2012 році було засновано Carly Cares, некомерційну організацію 501 (c) 3 для підтримки сімей прогерій та дослідників. Їхній підписний захід проводиться у вересні під назвою “Вечірка Карлі - для лікування!” - подія, яка з кожним роком стає все більшою!

Карлі відвідує школу і захоплюється математикою. Вона любить цікавого Джорджа та фільм СІНЬ !. У липні 2013 Карлі приєдналася до судового розгляду наркотиків Progeria, приїхавши до Бостона, щоб записатися разом зі своєю подругою Зої, а у квітні 2016 вони вперше записалися на нове випробування на наркотики 2.  Натисніть тут подивитися коротке її відео із Зої в Бостоні. Ознайомтеся з мамою Карлі-Q Facebook.

Енцо - чарівний 11-річний хлопчик з Австралії з красивою, заразливою посмішкою. Енцо любить будувати з Легосом і дуже зацікавлений дізнатися все про планети та космос. Він студент денної форми навчання, де математика, наука та мистецтво є його улюбленими предметами. Він насолоджується часом у школі зі своїми друзями, де він є популярною дитиною! Енцо любить спорт, але він недостатньо сильний, щоб грати зі своїми однолітками. Натомість він щотижня любить уроки плавання та танців. Щороку він бере участь у Різдвяному конкурсі Гленелгів та концерті концерту з Dancers від Donna. Він любить бути на сцені! Його любов до музики зростає з кожним роком, і він незабаром планує брати уроки гітари. Крім того, Енцо любить біг. Щороку він бере участь у Веселій пробіжці City-to-Bay в Аделаїді в групі для ходьби 6 км. Спостерігати, як він щороку перетинає фінішну пряму, безцінно. Енцо створив спільноту - "Команда Енцо" проводить безліч заходів зі збору коштів, щоб підтримати Енцо у його подорожі з Прогерією.

Енцо був одним з наймолодших дітей, який записався на клінічні випробування PRF, ще у 2015 році. Перший візит до Бостона відбувся у квітні 2015 року у віці 3-х років. Далі він приїхав у вересні 2017 року, а останнім часом у вересні 2019 року. Енцо зареєструвався в судовому досліді для продовження прийому лонафарнібу. Як батьки, Кетріна та Персі навчилися жити, боячись, що будь-що може статися в будь-який день або в будь-який час. З іншого боку, наявність PRF у своєму житті дала їм надію, що замість того, щоб насолоджуватися Енцо лише 14 чи 15 років, тепер вони можуть переконати, що вони будуть спостерігати за його закінченням середньої школи, керуванням автомобілем та продовженням навчання. Вони сподіваються, що в наступні роки знайдуться ліки!

Побачити Енцо в русі і зустріти його родину в цьому спеціальне відео, і підтримувати зв’язок з ними далі Facebook. Ви також можете підтримати команду Enzo на своїх збір коштів.

Кайлі років 19 і з Огайо. Її родина та друзі розпочали PRF Глава Огайо у 2006 році, і досягли величезного успіху підписавши подію «Курс Кейлі». Кожного літа вони проводять ніч у своєму місцевому магазині морозива, Freeze Daddy's, збираючи кошти для PRF. Кейлі та її брати цілу ніч насолоджуються подачею морозива, а учасники змагаються за розіграші призів, насолоджуючись неймовірними старовинними автомобілями. Кейлі - інфлюенсер в мережі, місцева знаменитість і дуже зайнята дівчина. Зовсім недавно її запросили виступити на саміті Total Package Girl 2019 Leadership Summit у жовтні 2019 року. Не відставайте від Кейлі, приєднуючись до неї Група Facebook!

Ліндсей - чесна і саркастична 18-річна дівчина з Мічигану. Вона є учасницею оркестру середньої школи і любить гуляти з друзями, коли не слухає музику, не читає, не пише, не малює. Ліндсей була представлена ​​разом з Хейлі та Кейлі на "Барбарі Уолтерс 2010/20 Special 20" "7 переходить на 70". Щоб дізнатися більше про її щорічну подію, «Мілі для чудес», відвідайте представники PRF Сторінка глави Мічигану,  Глава Мічигану управляється люблячими батьками Ліндсей, родиною та друзями, які підтримують її.

Матео 20 років і він із великого міста в Аргентині, яке трохи менше, ніж Бостон. Він почав приїжджати до Бостона на перше клінічне випробування Progeria, ще в 2007 році! Зараз він навчається на четвертому курсі середньої школи і планує продовжити кар’єру в галузі комп’ютерної інженерії. Він любить технології; він постійно перебуває на мобільному телефоні, переглядає веб-сайти або грає у свою улюблену гру «Вільний вогонь». Він також любить грати в покер та шахи.

Він не любить пропускати вихідні зі своїми улюбленими двоюрідними братами, Енцо та Агустіном (близнюками), та спільною групою друзів. Матео дуже люблять усі його друзі та багато людей у ​​його мережі, які підтримують його у його подорожі.

Зустріньте Мічіеля, 24 рік, котрий любить сноуборд та гонки на картингах, комп’ютерні ігри, спілкування з друзями та „Теорію великого вибуху”. Його 16-річна сестра Ембер любить кататися на конях з Міхіелем, а також любить гімнастику, танці, зелений колір і свій мобільний телефон. Прочитайте про цих дуже близьких братів і сестер з Бельгії багатомовний сайт створені з любов’ю батьками. Дізнайтеся за допомогою докладного щоденника про їхній досвід життя з Прогерією та життя цього чудового хлопчика та дівчинки, які приносять стільки радості всім, хто їх знає. Ви також можете підтримувати зв’язок з ними Facebook-сторінка Michiel.

Ми дізналися багато нового про Мічіель та Амбер через нашу першу гру «Розміщення братів і сестер”. Вони багато чого не домовлялися, але було зрозуміло, що Амбер зберігає охайнішу спальню і що обидва брати і сестри мріють про подорожі. Сім’я обрала для проведення знімального місця Cambridgeside Galleria Mall, що мало сенс, почувши, що одне з улюблених заходів Амбер - шопінг! Щоб детальніше ознайомитись із життям Міхеля та Бурштину, ознайомтесь із цим Інформаційний бюлетень 2019 PRF, у якому представлено коротке інтерв'ю з братами.

Натан і Беннетт - брати з Прогерією, які живуть за межами Філадельфії, Пенсильванія, зі своїми батьками, старшою сестрою Ліббі та собакою Рубі. Вони обидва мають рідкісну форму прогерії, яку називають дисплазією нижньої щелепи (MAD), і мають подібні захворювання, як у дітей із класичною прогерією. Натану 17, а Беннету 14 років. Натан дуже обережний, відповідальний та академічно налаштований. Він грає на скрипці, трубі і любить будь-що пов'язане з наукою. Беннетт більш `` безтурботний '', і йому багато чого вдається через його чарівну посмішку та шалену особистість. Він любить будь-що, пов’язане зі спортом, і годинами грає у футбол на вулиці, незалежно від погоди! Обоє одержимі "Зоряними війнами", "Майнкрафт" і, звичайно, своїми електронними пристроями! Незважаючи на різницю у віці та характері, ці двоє є найкращими друзями! Побачте їх прекрасне братство / дружбу та познайомтесь з їхньою родиною в цьому сердечне інтерв'ю by Спеціальні книги для особливих дітей. Їх родина та друзі створили «Боротьба за своє майбутнє», Філадельфія, Пенсильванія Розділ для PRF допомогти підвищити обізнаність та кошти на дослідження Прогерії. Ми дуже раді та раді працювати з ними на багатьох заходах, включаючи їх підпис, веселу подію “Зробіть сплеск для Натана і Беннета". Для отримання додаткової інформації про цей динамічний дует відвідайте їх facebook сторінку.

Заку 16 років, він живе в Лексінгтоні, штат Кентуккі, США (Go Cats!) Зак любить жовтий колір і захоплюється відео в Minecraft. Він любить подорожувати, бути у скаутських дитинчах і слухати класичну рок-н-рольну музику. Зак перевершує математику та канікули в школі. Він любить піцу, сирний хліб, чізбургери та курячі пальчики. Зак та його батьки були гостями (разом з Карлі Q) на шоу Кеті у червні 2014 року. Кеті Курік є відданою прихильницею дітей із Прогерією. Кеті зробила рік Зака, подарувавши йому найпрекрасніший подарунок за всі часи ... квитки до його улюбленої рок-групи Queen! Батьки Зака ​​щороку проводять кілька зборів коштів і створюють Кентуккі Капітул PRF в 2009 році. Чемпіон NHRA Еріка Ендерс та чемпіон з мотоциклів Кайл Вайман Оголошення державної служби, і його заразлива енергія та посмішка скрасять ваш день - слідкуйте за командою Zach Attack та Кентуккі Глава діяльності.

Мама Зейна, Діна, відкрила PRF через Facebook. Зейн - єдина дитина в Єгипті, ідентифікована по імені та генетично перевірена на Прогерію. Йому лише 5 років і щойно приєднався до випробувань монотерапії. У вересні 2019 його поїздка до Бостона для випробування вперше виїхала з рідної країни Єгипту! Зейн любить проводити час із родиною, читати книги зі своїм старшим братом Адамом, співати і танцювати. Всі люблять Зейна, коли вони зустрічаються, бо він такий милий і доброзичливий. Зейн приносить радість всій своїй родині та друзям. Діна згадує, що "так пишається тим, що народила таку дитину".

У січні 2022 року у віці 15 років померла Адалія, підліток із Техасу, яка теж розміром з Техас. Вона любила співати, танцювати і грати в одягатися. Вона була широко відома своїми веселими відео та особливими стосунками з мамою Наталією – її 14 мільйонів підписників у Facebook тому доказ!

Кем був великим любителем спорту. Якщо він не займався спортом, то із задоволенням дивився Його улюблені спортивні команди; Піттсбург Пінгвінз і Стілерс. Серед його улюблених страв були шоколадне морозиво та паста. Його улюбленим кольором був синій, він любив математику та відеоігри. Кему було 16 років, коли він помер у 2023 році.

Клаудії з Португалії було 23 роки на момент її смерті в листопаді 2021 року. Її улюбленим кольором був синій, улюбленим шкільним предметом були іноземні мови, а її улюбленою їжею була запечена картопля з підсоленою тріскою (португальською, це «Batata á murro com Bacalhau»). Вона також любила музику, танці та гуляння з друзями. Ви можете переглянути її сторінку у Facebook тут!

Хейлі, підліток з Англії з Прогерії, який захопив серця багатьох, помер у квітні 2015 у віці 17. Хейлі виграла престижну премію «Дітя за мужність» і знялась у кількох документальних фільмах та оповіданнях про Прогерію. Про Хейлі читайте на цьому Facebook сторінку і в її книгах, Старий перед моїм часом, і Молодих душею, про життя з Прогерією. «Моє життя з прогеріями сповнена щастя та добрих спогадів. Глибоко всередині я нічим не відрізняюся. Ми всі люди ».

Джомар був сповнений життя! Він любив танцювати і співати. Його улюбленою піснею для співу була «Vamos a la Playa»! Джомар любив тварин і відвідував зоопарк і акваріум. Серед його улюблених серіалів — «Щенячий патруль» і «Людина-павук». Джомару було 13 років, коли він помер у 2023 році.

Джосія, цілком персонаж, котра любов до бейсболу привернула увагу любителів спорту скрізь, помер 24 грудня 2018 року у віці 14 років. Джосія був представлений в 2010 та 2017 роках на ESPN E: 60, і надихнув багатьох своєю мужністю, в тому числі його улюблений гравець, Райан Говард з Філадельфії Філліс. Обраний ABC як а «Людина тижня» У 2011 Джосія вплинув на людей, оскільки, як каже його мама Дженніфер, «Він не дозволив йому його стан зупинити. Його помістили сюди, щоб торкнутися життя людей » Почесний тренер на лавці для Державного коледжу Спайкс Бейсбольна команда ("Кардинали"), здобувши нагороду 2015 Mitauer "Добрий хлопець" за внесок у їх чемпіонатний сезон та за те, що великодушна, смілива та пристрасна людина перебуває далеко від поля. Це захоплююче відео показує, наскільки близько команда підійшла до свого натхненного тренера на лавці під час сезону 2014.

Ніхал з Мумбаї, Індія, помер у 2016 році у віці 15 років. Ніхал була великим шанувальником науки, яка любила малювати. Ви можете побачити деякі його чудові твори мистецтва на його сторінці у Facebook, КОМАНДА NIHAL і на його Twitter, обидва досі активні своїм татом Шрінівасом. Однією з найбільших мрій Nihal було їздити в Lamborghini - сон, який здійснився на початку 2015 у Lamborghini Mumbai, який здивував Nihal у день народження 14. Ніхал був ключовою фігурою кампанії #Finding60inIndia, яка є частиною кампанії PRF "Знайди інших 150" у партнерстві з індійською компанією MediaMedic Communications. За оцінками, в Індії є 60 дітей, яких ми прагнемо ідентифікувати та зв’язати їх, щоб вони могли отримати унікальну допомогу, яка їм потрібна, включаючи участь у клінічних випробуваннях, що фінансуються PRF. Дивитися це відео із зображенням Nihal для отримання додаткової інформації.