Сем пішов з життя 10 січня 2014 року. Йому було 17 років. У фільмі зображено Сема у віці 13–15 років, і ми дуже вдячні, що цей відзначений нагородами документальний фільм дозволить світові пізнати цю надзвичайну людину та спадщину любові, надії та натхнення, яку він подарував світові. Сем насолоджувався багатьма речами, зокрема музикою, коміксами та переглядом гри своїх улюблених бостонських спортивних команд. Він отримав найвищі академічні почесті, був лідером секції ударних інструментів у своєму шкільному оркестрі та отримав звання орла-скаута в бойскаутів Америки.

Сем виступав публічно, починаючи з 4 років, незабаром після того, як його батьки заснували The Progeria Research Foundation, в тому числі в два роки. Конференції TEDx. Рівно через десять років після виступу в жовтні 2013 року про свою філософію щасливого життя цей виступ перевершив 100 мільйонів переглядів між каналами, між TED.com і TEDx, і щоденні твіти про те, як його виступ надихнув людей, продовжуються. Сем дав інтерв’ю на національному телебаченні та радіопрограмах, у тому числі на ABC Primetime та NPR, вразивши аудиторію своєю чіткою, дотепною та інтелектуальною поведінкою. Через Життя за Семом і його позачасовий виступ на TEDx, він продовжує надихати всіх нас у PRF, а також мільйони людей у всьому світі.

Під час зйомок Життя за Семом, жителю Канади Девіну Скалліону було 14 років. Понад усе Девін любив літати й усе, що пов’язано з літаками та технікою їх роботи. Девін також був великим футбольним фанатом і любив вболівати за Hamilton Ticats. Він почав приймати лонафарніб під час клінічних випробувань препарату PRF у віці 11 років. На жаль, Девін помер 22 січня 2017 року у віці 20 років. За словами його матері, «участь у випробуванні безумовно допомогла продовжити йому життя; без PRF ми б не мали його так довго, як мали».

Під час зйомок Життя за Семом, їй було 10 років. Меган зараз 24, і вона процвітає. Вона любить кататися на конях і із задоволенням виготовляє прикраси для всіх своїх друзів.

Меган була першою дитиною, яка прийняла препарат Зокінві (лонафарніб) у червні 2007 року – це був історичний момент! Коли дозволяє розклад, вона приїжджає до Бостона на пробне лікування зі своїм другом Мерліном Волдроном. Вони були разом у Бостоні протягом більшості своїх судових візитів. Меган та її родина хочуть, щоб ви знали, що вони повністю вірять і довіряють усім дослідникам, лікарям і, звичайно, PRF: «Але ті, хто надіється на Господа, отримають силу. Вони злетять на крилах, як орли; вони будуть бігати і не втомляться, вони будуть ходити і не знемагатимуть». Ісая 40:31

Найстаріша відома людина з класичною прогерією, житель Італії Семмі Бассо, помер у жовтні 2024 року у віці 28 років. Семмі був відомий і обожнюваний у всьому світі як речник PRF і спільноти Progeria. Йому та його друзям подобалося створювати проекти, які мали б позитивний вплив на суспільство, як-от допомога нужденним людям або поширення інформації про важливі справи (перегляньте їхню роботу з Семмі біжить за Брентою, наприклад!) У 2014 році Семмі знявся в італійській серії National Geographic, Il Viaggio Di Sammy, у якому розповідається про подорож його мрії: подорож шосе 66 у США з Чикаго до Лос-Анджелеса з батьками, Лорою та Амеріго, і другом Ріккардо. Батьки Семмі заснували Associazione Italiana Progeria Семмі Бассо підвищувати обізнаність, фінансувати дослідження та надавати послуги підтримки італійським сім’ям, які постраждали від прогерії.

У 2018 році Семмі закінчив Падуанський університет зі ступенем природничих наук і захистив дисертацію про підхід до генетичного редагування мишей HGPS. Пізніше того ж року він був нагороджений кавалером ордена «За заслуги перед Італійською Республікою» за його глибокі дослідження в галузі інвалідності та його партнерство з урядом Італії. У 2020 році Семмі став членом регіональної та національної робочої групи Венето з розкриття інформації про COVID-19 (наукові та впливові функції). У 2021 році Семмі отримав другий ступінь з молекулярної біології, захистивши дисертацію про взаємозв’язок ламіну А та інтерлейкіну-6, підхід до лікування прогерії шляхом націлювання на токсичний білок, відомий як прогерин. Послухайте Семмі на панелі на Проривному науковому саміті STAT 2021 тут.​

Під час зйомок Життя за Семом, їй було близько року, а зараз їй 15! Вона любить школу і має багато друзів! Зої любить малювати, писати, дуріти, бути зі своїми найкращими друзями, допомагати мамі готувати, а особливо вона любить уроки гімнастики!

Також Зої обожнює музику, спів і танці. У неї є два старші брати, Ейдан і Гевін. Вони поводяться як типові брати і сестри – багато граються разом, але іноді сваряться без причини.

У липні 2013 року Зої почала приймати лонафарніб у рамках програми Пробне розширення, а в квітні 2016 року вона та її подруга Карлі першими вступили до нового,  2-випробування препарату. Протягом багатьох років її родина очолювала відділ PRF у Нью-Джерсі «Команда Зої», яка надає життєво важливі кошти на дослідження додаткових методів лікування та лікування. Слідкуйте за Зої Instagram і Twitter!

Олександра – щаслива 8-річна дівчинка, яка любить ходити до школи, сміятися та грати з однокласниками. Вона любить музику та гру на інструментах, і вона без розуму від танців! Навіть поза танцювальною школою Олександра танцює всюди, де почує музику – в машині, в магазині, в супермаркеті… Також вона любить купатися та грати в басейні, де її називають «рибкою». Вдома вона завжди грає роль вчителя зі своїми ляльками та немовлятами. Вечорами, перед сном, вона обожнює читати книжки з батьками та слухати історії про принцес. У неї багато бажань і мрій; одна з них, знайомство з Мінні Маус, збулося кілька років тому, коли вона поїхала в EuroDisney (дім Мінні в Європі) і зустріла її на приватному прийомі, де вони грали, розмовляли, танцювали і обіймалися. Оскільки Александра – єдиний випадок в Іспанії, а в країні не було спеціальних фондів, які б займалися прогерією, сім’я Олександри вирішила створити власний – “Asociación Progeria Alexandra Peraut” – як спосіб підвищити обізнаність та кошти для дослідження прогерії. Батькам Олександри було запропоновано завершити Challenge Madrid Triathlon (повна естафета), щоб привернути увагу до Прогерії та їх об'єднання та збирати кошти на дослідження. Погляньте на це відео сім’ї, яка перетинає фінішну пряму, і перевірити їх Instagram і Facebook для отримання додаткової інформації!

Беандрі з Південної Африки, і їй у листопаді 2024 року виповниться 19 років. Вона одна з чотирьох братів і сестер і має трьох старших братів. Beandri любить музику на африкаанс і, щоб зробити людей більш обізнаними про прогерію, публікуючи пряму трансляцію на TikTok. У TikTok вона відома як BB. Вона отримала сертифікати з дитячого садка та дитячої психології, а нещодавно також завершила навчання Life coach. Вона любить своїх собак і Анджела, свою мармозетку. Вона дуже позитивна, хоча перенесла багато операцій. Її родина має для неї сторінку у Facebook,“Беандрі, наше натхнення.” Вона є великим натхненням для всіх нас і зберігає у нас позитив своїм поглядом на життя.

Бреннен — 15-річний хлопець із Нью-Йорка. Він дуже активний і любить свою собаку та свого молодшого братика Оуена. Сім’я та друзі Бреннена заснували TEAM BRENNEN, щоб допомогти зібрати кошти та повідомити про прогерію, і їхнє маленьке містечко в північній частині штату Нью-Йорк об’єдналося навколо сім’ї. У липні 2014 року у Бреннен був перший Клінічне випробування прогерії відвідати Бостон. Його мама написала у Facebook, як вона пишається тим, як Бреннен впорався з усіма тестами! Не відставайте від цього веселого хлопчика та його чудової команди Сторінка Team Brennen у Facebook.

Енцо — чарівний 13-річний хлопчик з Австралії з прекрасною, заразливою усмішкою. Енцо любить будувати з Лего і йому дуже цікаво дізнатися все про планети та космос. Він студент денної форми навчання, де його улюбленими предметами є математика, природничі науки та мистецтво. Він із задоволенням проводить час у школі зі своїми друзями, де він популярна дитина! Енцо любить спорт, але він не настільки сильний, щоб грати з однолітками. Натомість він щотижня бере уроки плавання та танців. Щороку він бере участь у різдвяному святі Гленелга та в концерті наприкінці року з Dancers by Donna. Він любить бути на сцені! Його любов до музики зростає з кожним роком, і незабаром він планує взяти уроки гри на гітарі. Крім того, Енцо любить бігати. Щороку він бере участь у забігу «City-to-Bay Fun Run» в Аделаїді в групі ходьби на 6 км. Спостерігати, як він щороку перетинає фінішну пряму, безцінне. Енцо створив спільноту – «Команда Енцо» проводить багато заходів зі збору коштів, щоб підтримати Енцо в його подорожі з Прогерією.

Енцо був одним із наймолодших дітей, які взяли участь у клінічних випробуваннях PRF у 2015 році. Його перший візит до Бостона відбувся у квітні 2015 року у віці 3 років. Потім він приїхав у вересні 2017 року, а востаннє у вересні 2019 року. Енцо зареєструвався в дослідженні одного препарату, щоб продовжити прийом лонафарнібу. Як батьки, Кетріна та Персі навчилися жити зі страхом, що все може статися в будь-який день і в будь-який час. З іншого боку, наявність PRF у їхньому житті дала їм надію, що замість того, щоб насолоджуватися Енцо лише 14 чи 15 років, тепер вони можуть твердо вірити, що спостерігатимуть, як він закінчує середню школу, водитиме автомобіль і продовжуватиме навчання. Вони сподіваються, що в найближчі роки буде знайдено ліки!

Подивіться на Енцо в русі та познайомтеся з його родиною спеціальне відеоі залишайтеся з ними на зв’язку Facebook. Ви також можете підтримати Team Enzo сторінка збору коштів.

Кейлі 21 рік, вона з Огайо. Коли вона не вчиться на помічника юриста, вона любить тусуватися з друзями, водити свій мікроавтобус і подорожувати. Її улюбленими поїздками наразі були Саванна, Джорджія, та Фенікс, Аризона. Кейлі — онлайн-інфлюенсер, місцева знаменитість і дуже зайнята дівчина. Її запросили виступити на саміті керівників Total Package Girl Leadership Summit у жовтні 2019 року. Будьте в курсі Кейлі, приєднавшись до неї Група Facebook!

Ліндсі — приземлена, легковажна 20-річна жінка з Мічигану, яка була представлена разом із Хейлі та Кейлі у спеціальному випуску Барбари Волтерс 20/20 у 2010 році. "7 Йде на 70". Зараз вона руйнує це в Albion College!! У травні 2024 року вона отримала визнання за один із найвищих середніх балів серед випуску 2026 року! Ліндсі любить проводити час зі своїми друзями, коли вона не вчиться, не слухає музику, не читає, не пише чи малює.

Будучи першокурсницею на Міжнародній конференції з прав людини Challenging Borders International в Albion College у квітні 2023 року, вона розповіла про різні політики в заповідних округах США, спілкуючись з людьми з 9 країн і 18 університетів. Це був справді культурний досвід!!

Матео 22 роки, він живе у великому аргентинському місті. Він почав приїжджати до Бостона для перших клінічних випробувань прогерії ще в 2007 році! Він планує продовжити кар’єру в галузі комп’ютерної інженерії та любить технології; він постійно розмовляє зі своїм мобільним телефоном, переглядає веб-сторінки та грає у свою улюблену гру «Free Fire». Він також любить грати в покер і шахи.

Він не любить пропускати вихідні зі своїми улюбленими двоюрідними братами, Енцо та Агустіном (близнюками), і компанією спільних друзів. Матео дуже люблять усі його друзі та багато людей у його мережі, які підтримують його в його подорожі.

Зустрічайте 26-річного Міхіеля, який обожнює сноуборд і гонки на картах, комп’ютерні ігри, спілкування з друзями та «Теорію великого вибуху». Його 18-річна сестра, Ембер, любить кататися з Міхелем, любить гімнастику, танці, зелений колір і свій мобільний телефон. Прочитайте про цих дуже близьких братів і сестер із Бельгії на їхньому сайті багатомовний сайт створені з любов'ю батьками. Дізнайтеся з детального щоденника про їхній досвід життя з прогерією та про життя цих чудових хлопчика та дівчинки, які приносять стільки радості всім, хто їх знає. Ви також можете залишатися з ними на зв'язку Сторінка Міхеля у Facebook або на Сторінка Ембер в Instagram.

Ми багато дізналися про Міхеля та Ембер під час нашої першої гри «Розбірка братів і сестер”. Вони не погоджувалися багато в чому, але було зрозуміло, що Ембер підтримує порядок у спальні та що обидва брати та сестри мріють про подорожі. Місцем зйомки родина вибрала торговий центр Cambridgeside Galleria Mall, що мало сенс, коли почули, що одним із улюблених занять Ембер є шопінг! Щоб ближче познайомитися з життям Міхеля та Ембер, перегляньте Інформаційний бюлетень PRF за 2019 рік, що містить коротке інтерв’ю з дуетом братів і сестер.

Натан і Беннетт — брати з прогерією, які живуть за межами Філадельфії, штат Пенсильванія, зі своїми батьками, старшою сестрою Ліббі та собакою Рубі. Вони обидва мають рідкісну форму прогерії під назвою мандибулоакральна дисплазія (МАД) і мають подібні захворювання, як і діти з класичною прогерією. Нейтану 19, а Беннетту 15. Натан дуже обережний, відповідальний і академічно налаштований. Він грає на скрипці, трубі і любить все, що пов’язано з наукою. Беннетт більш «безтурботний» і багато чого сходить з рук завдяки своїй чарівній усмішці та тупому характеру. Він любить все, що пов’язано зі спортом, і годинами грає у футбол на вулиці, незважаючи на погоду! Обидва одержимі Зоряними війнами, Майнкрафтом і, звичайно, своїми електронними пристроями! Незважаючи на різницю у віці та характерах, ці двоє найкращі друзі! Подивіться на їх прекрасне братство/дружбу та познайомтеся з їхньою родиною душевне інтерв'ю за Особливі книжки для особливих дітей. Щоб дізнатися більше про цей динамічний дует, відвідайте їх Сторінка Facebook.

Зейн — єдина дитина в Єгипті, ідентифікована по імені та генетично перевірена на прогерію. Йому 7 років, і він бере участь у дослідженні монотерапії PRF. У вересні 2019 року він уперше залишив Єгипет у Бостоні на суд! Зейн любить проводити час із сім’єю, читати книжки зі старшим братом Адамом, а також співати й танцювати. Кожен любить Зейна, коли зустрічає його, тому що він такий милий і доброзичливий. Він приносить радість усій своїй родині та друзям. Його мати Діна згадує, що вона «так пишається тим, що має таку дитину». Дізнайтеся більше про нього тут.

Адалія, підліток з Техасу з a особистість розміром з Техас теж помер у січні 2022 року у віці 15 років. Вона любила співати, танцювати і грати в одягалки. Вона була широко відома своїми веселими відео та особливими стосунками зі своєю мамою, Наталією – нею 12 мільйонів підписників у Facebook тому доказ!

Кем був великим любителем спорту. Якщо він не займався спортом, то любив дивитися Свої улюблені спортивні команди; Піттсбург Пінгвінз і Стілерс. Серед його улюблених страв були шоколадне морозиво та паста. Його улюбленим кольором був синій, він любив математику та відеоігри. Кему було 16 років, коли він помер у 2023 році.

Карлі-Кью, як її ніжно називали друзі та родина, була чарівним, нестримним пучком енергії! Карлі насолоджувалася саморобними проектами, виготовляючи слиз і доглядаючи за своїми численними ляльками. Вона також любила дивитися і творити YouTube відео.

У 2012 році Carly Cares, некомерційна організація 501(c)3, була заснована для підтримки сімей прогерії та дослідників. 

Карлі любила танці, школу і особливо математику. У липні 2013 року Карлі приєдналася до випробування наркотиків прогерії, приїхавши до Бостона, щоб зареєструватися разом зі своєю подругою Зої, а в квітні 2016 року вони були першими, хто зареєструвався в новому випробуванні двох препаратів.  Натисніть тут щоб переглянути коротке відео про неї з Зої в Бостоні. Подивіться на «Маму Карлі-К’ю». Facebook.

Клаудії з Португалії було 23 роки на момент її смерті в листопаді 2021 року. Її улюбленим кольором був синій, улюбленим шкільним предметом були іноземні мови, а її улюбленою їжею була «пуншована» запечена картопля з солоною тріскою (португальською мовою це «Batata á murro com Bacalhau»). Вона також любила музику, танці та прогулянки з друзями. Ви можете переглянути її сторінку у Facebook тут.

Хейлі, підліток з Англії з прогерією, яка підкорила серця багатьох, померла у квітні 2015 року у віці 17 років. Хейлі виграла престижну премію Премія «Діти мужності». і з'явився в кількох документальних фільмах та оповіданнях про Прогерію. Ви можете познайомитися з Гейлі, читаючи її книги, Старий до мого часу, і Молодий душею, про життя з прогерією. За її словами, «моє життя з прогерією сповнене щастя і хороших спогадів. Глибоко всередині я ні від кого не відрізняюся. Ми всі люди». Яке натхнення! 

Джомар був сповнений життя! Він любив танцювати і співати. Його улюбленою піснею для співу була «Vamos a la Playa»! Джомар любив тварин і відвідував зоопарк і акваріум. Серед його улюблених серіалів — «Щенячий патруль» і «Людина-павук». Джомару було 13 років, коли він помер у 2023 році.

Джосія, справжній персонаж, чия любов до бейсболу привернула увагу спортивних уболівальників у всьому світі, помер 24 грудня 2018 року у віці 14 років. Джосія був представлений у 2010 та 2017 роках на ESPN E:60, і надихнув багатьох своєю мужністю, включаючи його дуже улюбленого гравця, Райана Ховарда з Філадельфії Філліс. Вибрано ABC як a «Людина тижня» у 2011 році Джосія вплинув на людей, тому що, як каже його мама Дженніфер, «він не дозволив своєму стану зупинити його. Його поставили сюди, щоб торкнутися життя людей». Йосія служив Почесний тренер команди State College Spikes (A – Cardinals) бейсбольної команди, яка отримала нагороду Мітауера «Хороший хлопець» 2015 року за внесок у їхній чемпіонський сезон і за те, що він був щедрою, сміливою та пристрасною людиною поза полем. Це зворушливе відео показує, наскільки близько команда підійшла до свого надихаючого тренера на лаві запасних протягом сезону 2014 року.

Ніхал із Мумбаї, Індія, померла у 2016 році у віці 15 років. Ніхал була великим фанатом науки та любила малювати. Ви можете побачити деякі з його чудових робіт на його сторінці у Facebook, КОМАНДА NIHAL і на його Twitter, обидва все ще активні його батьком Шрінівасом. Однією з найбільших мрій Ніхал була поїздка на Lamborghini – мрія, яка здійснилася на початку 2015 року в Lamborghini Mumbai, яка здивувала Ніхала на його 14-й день народження. Ніхаль була ключовою фігурою в кампанії #Finding60в Індії, що є частиною кампанії PRF Find the Other 150 у партнерстві з індійською компанією MediaMedic Communications. За приблизними підрахунками, в Індії є 60 дітей, яких ми хочемо ідентифікувати та зв’язати з ними, щоб вони могли отримати унікальну допомогу, яка їм потрібна, включаючи участь у фінансованих PRF клінічних випробуваннях ліків. Дивіться це відео за участю Ніхаль для отримання додаткової інформації.

Зах було 17 років, коли він помер у вересні 2024 року. Він жив у Лексінгтоні, штат Кентуккі, любив жовтий колір і був залежним від відео Minecraft. Він також любив подорожувати, грати та слухати класичну рок-музику. Зах мав відмінні знання з математики, любив піцу, сирний хліб, чізбургери та курячі палички.

Зах і його батьки були гостями (разом з Карлі К’ю) на Шоу Кеті в червні 2014 року. Кеті Курік є відданим прихильником дітей з прогерією. Кеті зробила Захподарувавши йому найчудовіший подарунок… квитки на виступ його улюбленої рок-групи Queen! Захбатьки кожного року проводили збори коштів на Progeria (Зах Attack Ride для Progeria). Його заразлива енергія, блискуче почуття гумору та посмішка будуть жити вічно.