انتخاب Page

ماشومانو سره ووینئ

ځوانان او لویان

د پروجیریا کورنۍ ته ښه راغلاست

ډیری کورنیو ښکلې ویب پا andې او ټولنیزو رسنیو سایټونه رامینځته کړي چې د دوی ماشومانو ته وقف شوي ، تاسو ته د دوی ورځني ژوند ته درکوي ، او د درملنې لپاره د دوی هیلې او خوبونه. موږ امید لرو چې د دوی کیسې تاسو ته د PRF ملاتړ کولو ته وهڅوي ، نو دا خوبونه واقع کیدی شي.

د 31 کال د دسمبر تر 2023 پورې، موږ د 144 ماشومانو او لویانو په اړه پوهیږو چې د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS) لري، ټول د LMNA جین کې د پروجیرین تولیدونکي بدلون سره؛ او د پروجرایډ لامینوپیتي (PL) په کټګورۍ کې 52 کسان، چې د لامین په لاره کې تغیرات لري مګر پروجیرین تولید نه کوي؛ په ټولیزه توګه په 50 هیوادونو کې.

د سام په وینا ژوند

د HBO مستند فلم کې ښودل شوي ماشومان وپیژنئ د سام په وینا ژوند، او د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه ډیر نور!

ډیری توضیحات لومړی په جولای 2015 کې رامینځته شوي ، او ډیری عکسونه یې په 2013-2015 کې اخیستل شوي. د تازه معلوماتو یو پړاو د 2019 په نومبر کې بشپړ شو، او ډیری نوي عکسونه په 2019 کې اخیستل شوي. لومړی، د سم، ډیوین، میګن، سیمي او زوي په اړه تازه معلومات، د HBO مستند فلم کې ښودل شوي ماشومان، د سام په وینا ژوند (دوی د 2010-2012 څخه فلم شوي دي):

 

سیم برنز

سیم برنز

سیم د 10 په جنوري 2014 کې وفات شو. هغه 17 کلن و. فلم په 13 - 15 کلونو عمر کې سیم ښیې ، او موږ ډیر مننه کوو چې د دې جایزه ګټونکي مستند فلم به نړۍ ته اجازه ورکړي چې دا غیر معمولی شخص وپیژني او د مینې ، امید او الهام میراث چې هغه نړۍ ته ډالۍ کړی. سیم د ډیری شیانو څخه خوند اخیستی ، پشمول د میوزیک ، طنز کتابونه ، او د هغه د بوسټن سپورت ټیمونو لوبې لیدل. هغه ترټولو عالي اکاډمیک اتلولۍ ترلاسه کړې ، د هغه په ​​عالي لیسه کې د تقلید برخې مشر و ، او د امریکا هلک سکاوټس کې د ایګل سکاؤټ رتبه ترلاسه کړه.

سیم په عامه ډول د 4 کلونو په عمر کې پیل وکړ ، لږ وروسته وروسته له هغې چې مور او پلار یې د پروجیریا څیړنیز بنسټ تاسیس کړ ، په شمول دوه کې د TEDx کنفرانسونه. د 2022 د جون تر میاشتې پورې، د خوشحاله ژوند لپاره د هغه د فلسفې په اړه د اکتوبر 2013 خبرې له 93 ملیون څخه ډیر ځله لیدل شوي، او ورځني ټویټونه پدې اړه چې څنګه د هغه خبرو خلک هڅولي دي. سام سره په ملي تلویزیون او راډیو برنامو کې مرکه شوې ، پشمول د ABC Primetime او NPR ، د هغه لیدونکي د هغه په ​​زړه پورې ، هوښیار او هوښیار چلند سره متاثره کړل. له لارې د سام په وینا ژوند او د هغه د ټیک ایکس خبرې، هغه په ​​​​PRF کې موږ ټولو ته ، او همدارنګه په ټوله نړۍ کې ملیونونو هڅولو ته دوام ورکوي.

ډیوین

ډیوین

د فلم اخیستو پرمهال د سام په وینا ژوندد کاناډا اوسیدونکی ډیوین سکلیون 14 کلن و. د هر څه څخه ډیر، ډیوین د الوتنې څخه خوند اخیستی، او د الوتکو او میخانیکونو سره چې دوی څنګه کار کوي. ډیوین هم د فوټبال لوی مینه وال و او د هیمیلټن ټیکټس خوښول یې خوښول. هغه په ​​11 کلنۍ کې د PRF د کلینیکي درملو آزموینې له لارې لونافارنیب اخیستل پیل کړي وو. په خواشینۍ سره، ډیوین د جنوري په 22، 2017 کې په 20 کلنۍ کې مړ شو. د هغه د مور په وینا، "د محاکمې برخه کیدل یقینا د هغه د ژوند اوږدولو کې مرسته وکړه؛ د PRF پرته، موږ به هغه د اوږدې مودې لپاره نه درلود لکه څنګه چې موږ لرو.

Megan

Megan

د فلم اخیستو پرمهال ژوند د سام په وینا ، هغه د 10 کلنه وه. اوس ، میګان 22 دی او د لیسې څخه فارغ شوی. میګان د آسونو اسونو سره مینه لري او د خپلو ټولو ملګرو لپاره د ګا jewelryو اوبدل خوښوي.

میګان لومړنی ماشوم و چې ماشوم یې واخیست زوکینوی (لونافرنیب) د 2007 په جون کې مخدره توکي - دا یوه تاریخي شیبه وه! کله چې مهال ویش اجازه ورکوي هغه د خپل ملګري میګ والډرون سره د محاکمې درملنې لپاره بوسټن ته راځي. دواړه انجونې په بوسټن کې د دوی ډیری محاکمې لیدنو لپاره یوځای شوي. میګن او د هغې کورنۍ غواړي تاسو پوه شي چې دوی په ټولو څیړونکو او ډاکټرانو بشپړ باور او باور لري او البته PRF: “مګر هغه څوک چې په څښتن کې امید لري د دوی ځواک به ترلاسه کړي. دوی به په وزرونو لکه د عقاب په شان راشي دوی به منډې وهي او ستړي به نه شي ، دوی به ګرځي او نه ستړي کیږي. ”یسعیا 40: 31

Sammy

Sammy

د PRF سفیر

سامی 27 کلن دی او له ایټالیا څخه دی. د هغه په ​​زړه پورې فعالیتونو کې ادا کول ، لوستل ، نقاش کول ، د خپلو ملګرو سره ځړول ، او محفلونه شامل دي. سیمی او د هغه ملګري د داسې پروژو رامینځته کولو کې مینه لري چې دا به په ټولنه مثبته اغیزه وکړي ، لکه اړتیا لرونکو خلکو سره مرسته کول یا د لوی لاملونو لپاره د پوهاوي خپرول (د دوی کار د دې سره چیک کړئ) سیمی برنټا چلوي، د مثال په توګه!) په 2014 کې ، سامي د ایټالیا ملي جغرافیایی لړۍ کې ښودل شوی و ، Il Viaggio Di Sammy، کوم چې د هغه خوب لیدلی سفر تیروي: د متحده ایالاتو له شیکاګو څخه لاس انجلس ته د هغه د مور او پلار ، لورا او آمریګو ، او ملګري ریکارډو سره په روټ 66 کې سفر کول. د سیمی مور او پالر د اسوسییژیون ایټالیه پروجیریا سیمی باسو د پوهاوي لوړول ، د تمویل څیړنه او د پروجیریا لخوا اغیزمن شوي ایټالوي کورنیو ته د ملاتړ خدماتو چمتو کول. سیمی د بنسټ پورې اړوند غونډو ، کنفرانسونو او پیښو کې ویاند دی. ایټالویان اکثرا سیمی په تلویزیون کې ګوري یا په ځینو خورا مشهور سټیشنونو کې یې په راډیو کې اوریدی شي چیرې چې هغه د پروجیریا او د بنیاد د فعالیتونو په اړه هم خبرې کوي.

هغه د طبیعي علومو په برخه کې د پدوا پوهنتون څخه فارغ شوی ، او د مالیکولر بیولوژي زده کړې ته دوام ورکوي. د هغه د فراغت مقاله د پروجیریا لپاره تجربوي درملنې تمرکز درلود. د اتحادیې فعالیتونو سره یوځای ، هغه په ​​عمومي ډول د معلولیت په اړه څیړنې کې دخیل دی - کوم چې هغه د ایټالیا له حکومت سره همکارۍ ته لاره هواره کړه او د ایټالیا د جمهوریت رییس ته الهام ورکړ چې هغه ته د شپې شپې ورکړي!

Zoey

Zoey

د سام په وینا د ژوند فلم کولو پرمهال ، هغه شاوخوا یو کال و او اوس هغه 13 کلنه ده! هغه له ښوونځي سره مینه لري او ډیری ملګري لري! ځواني د هغه غوره ملګرو سره انځور کول ، لیکل ، غلیظ کیدل خوښوي ، د هغې د مور پخلی کې مرسته کوي ، او هغه په ​​ځانګړي ډول د جمناسټیک ټولګي سره مینه لري!

زوي د موسیقۍ، سندرې ویلو او نڅا سره هم مینه لري. هغه دوه مشران وروڼه، عدن او ګیوین لري. دوی د عادي وروڼو په څیر چلند کوي - دوی ډیر یوځای لوبې کوي مګر ځینې وختونه پرته له کوم دلیل څخه بحث کوي.

په جولای کې 2013 Zoey د یوې برخې په توګه لونافورنیب اخیستل پیل کړل د آزمایښت غزول، او په اپريل 2016 کې ، هغه او د هغې ملګري کارلي لومړی وې چې په نوي کې نوم لیکنه وکړه ،  د 2 د مخدره توکو محاکمه. د هغې کورنۍ د PRF مشري کوي د جرسي نوی فصلټیم ځوی، کوم چې د PRF سره مرسته کوي د زوی او نورو نوي ماشومانو محاکمې ته د ننوتلو لپاره د پیسو ورکولو لپاره اړین فنډونه راټول کړي. Zoey تعقیب کړئ فیسبوک او ټویټر هم!

مرلین والډرون

مرلین والډرون

د PRF سفیر

مرلین یو تکړه سیلیسټ او وایلن غږونکی، د سفر مینه وال، چاپ شوی شاعر او لیکوال دی، او په 2022 کې د میساچوسټس له ایمرسن کالج څخه فارغ شوی دی (د مرلین د کتاب بریالیتوب ته د یوې لید لپاره، کلیک وکړئ دلته). مرلین په پیښو کې د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن د ویاند په توګه دنده ترسره کوي پشمول د کلنۍ PRF سړک ریس ، د PRF نړیوال ساینسي ورکشاپ او په مختلف میډیا کې. پدې دوبي کې، مرلین په کنیکټیکټ کې د وال ګنګ کمپ په سوراخ کې د ماشومانو په زړه پورې ډلې سره کار کوي. په مرلین کې د ویډیو پس منظر لپاره، دلته زور ورکړی!

Alexandra

Alexandra

الکساندرا یوه خوشحاله شپږ کلنه نجلۍ ده چې ښوونځي ته تلل، خندا کول او د خپلو ټولګیوالو سره لوبې کول خوښوي. هغه د موسیقۍ او غږولو وسایلو سره مینه لري، او هغه د نڅا لپاره لیونۍ ده! حتی د نڅا له ښوونځي بهر، الیګزانډرا په هر ځای کې چې موسیقي اوري - نڅا کوي - په موټر کې، دوکانونو کې، په سوپر مارکیټ کې… هغه د لامبو وهلو او د لامبو حوض کې لوبې کول هم خوښوي، چیرې چې خلک ورته "کوچنی کب" وایي. په کور کې، هغه تل د خپلو ټولو ګولیو او ماشومانو سره د ښوونکي په توګه رول لوبوي. د شپې له ویده کیدو مخکې هغه له مور او پلار سره د کتابونو لوستلو او د شهزادګانو کیسې اوریدل خوښوي. هغه ډیرې هیلې او هیلې لري؛ یو له دوی څخه، د مینی ماوس سره لیدنه، د تیر جولای په میاشت کې هغه وخت ریښتیا شوه کله چې هغه یورو ډیزني (په اروپا کې د مینی کور) ته لاړه او د هغې سره یې په شخصي استقبال کې ولیدل، چیرته چې دوی لوبې کولې، خبرې کولې، نڅا کول او غیږ یې نیول. څرنګه چې الیګزانډرا په هسپانیه کې یوازینۍ قضیه ده، او په هیواد کې د پروجیریا لپاره کوم ځانګړي بنسټ شتون نلري، د الکساندرا کورنۍ پریکړه وکړه چې خپل ځان جوړ کړي - "د Asociación Progeria الیګزانډرا پیراټ”- د پروجیریا تحقیق لپاره د پوهاوي او فنډونو لوړولو د یوې لارې په توګه. په سپټمبر کې ، د الیګزانډرا والدین ننګول شوي وو چې د پروجیریا او د دوی لپاره د پوهاوي لوړولو لپاره د ننګ میډریډ ټریټلون (بشپړ ریلی) پای ته ورسوي. ټولنه او د تحقیق لپاره فنډونه راټولول. یو نظر یې وګورئ دا ویډیو د وروستۍ کرښې د اوړي د کورنۍ انسټاګرام او فیسبوک د نورو معلوماتو لپاره!

بنډری

بنډری

بینډري 17 کلن دی ، او له جنوبي افریقا څخه. هغه د څلور خویندو ورو ofو څخه یو دی ، د دریو لویو ورو brothersو سره چې هغه ورسره ډیره مینه لري. بنډري یو ریښتینی ځوان شو ، د ټولو مختلف شخصیتونو سره چې تنکي ځوانان لري. هغه د افریقیانو میوزیک ته غوږ نیسي او نڅا کوي او د هغې غوره سندرې په ویلو سره مینه لري. هغه د ښوونځي په سندرغاړې کې ده او په ډیرې خوښۍ یې خوند اخلي. د هغې کورنۍ په کور کې پنځه یاریکي او یو د لوبو پووماریان لري - او هغه د ټولو سپي سره مینه لري. د هغې کورنۍ د هغې لپاره فیسبوک پا hasه هم لري ، چې "بېنډري ، زموږ الهام" هغه زموږ ټولو لپاره لوی الهام دی. د هرې انجلۍ په څیر د هغې عمر ، بینډري د ټولو وړیا توکو سره مینه لري ، په ځانګړي توګه میک اپ ، جامې او ښکلې ښکاري.

برینن

برینن

برینن د نیویارک څخه د 13 کلن هلک دی. هغه خورا فعال دی او خپل سپی او خپل کوچنی ورور اوون سره مینه لري. د برینین کورنۍ او ملګرو د پروجیریا لپاره د فنډونو او پوهاوي لوړولو کې مرسته کولو لپاره TEAM BRENNEN پیل کړ ، او د دوی کوچني ښار په نیویارک کې د کورنۍ شاوخوا راټول شوی. په جولای 2014 کې ، برینن لومړی درلود د پروجیریا کلینیکي محاکمه په بوسټن کې لیدنه. د هغه مور په فیسبوک کې پوسټ کړی چې هغه د هغې لارې لپاره څومره ویاړ و چې برینن د ټولو ازموینو اداره کوله! د دې ساتیري کوچني هلک او د هغه لوی ټیم سره وساتئ ټیم برینن فیسبوک پا .ه.

کارلی

کارلی

کارلي کیو ، لکه څنګه چې هغه په ​​مینه د ملګرو او کورنۍ لخوا ویل کیږي ، د انرژي زړه راښکونکي ، نه ستړي کیدونکې بنډل ده! کارلي د DIY پروژې څخه خوند اخلي ، ټوټه ټوټه کوي او د هغې ډیری ماشومې ګولۍ ساتي. هغه د لید او پیدا کولو سره مینه لري د ویډیو ویډیو.

په 2012 کې ، کارلي کیرز ، د 501 (c) 3 غیر انتفاعي سازمان تاسیس شوی ترڅو د پروجیریا کورنیو او څیړونکو ملاتړ وکړي. د دوی د لاسلیک پیښه د سپتمبر په میاشت کې د "کارلي ګوند - د درملنې لپاره!" په نوم یادیږي - یوه پیښه چې هر کال لویږي!

کارلي ښوونځي ته ځي او له ریاضی څخه خوند اخلي. هغه پردیس جورج او سینګ فلم خوښوي. په جولای 2013 کې ، کارلي د پروجیریا درملو آزموینې کې برخه واخیسته ، بوسټن ته راغله ترڅو د خپل ملګري زوی سره نوم لیکنه وکړي او په اپریل کې 2016 کې ، دوی لومړی وو چې په نوي ، 2 - مخدره محاکمه کې یې نوم لیکنه وکړه.  دلته زور ورکړی په بوسټن کې د Zoyy سره د هغې یوه لنډه ویډیو وګورئ. د کارلي-کی مور وڅارئ فیسبوک.

اینزو

اینزو

اینزو د آسټرلیا څخه یو 11 کلن هلک دی چې ښکلی ، ساري مسکا لري. اینزو د لیګوس سره جوړیدل خوښوي او د سیاراتو او ځای په اړه د ټولو زده کړې سره ډیره علاقه لري. هغه د بشپړ وخت زده کونکی دی ، چیرې چې ریاضي ، ساینس او ​​هنر د هغه غوره موضوعات دي. هغه په ​​ښوونځي کې د هغه وخت د خپلو ملګرو سره خوند اخلي ، چیرې چې هغه یو مشهور ماشوم دی! اینزو د سپورتونو سره مینه لري ، مګر هغه دومره پیاوړی ندی چې د خپلو ملګرو سره لوبې وکړي. پرځای یې ، هغه په ​​اونۍ کې د لامبو او نڅا درسونو څخه خوند اخلي. هغه هرکال د ګیلینګ کرسمس پیجینټ کې برخه اخلي او د ډونا لخوا د نڅا کونکو سره د کال په پای کې کنسرت. هغه مینه لري چې په سټیج کې وي! د موسیقۍ سره د هغه مینه هرکال ډیریږي ، او هغه په ​​پام کې لري ژر تر ژره د ګیتار درسونه واخلي. هم ، اینزو چلول خوښوي. هغه هرکال د 6 کلو میترانو په ډله کې اډیلایډ کې له ښار څخه تر بای تفریح ​​برخه کې برخه اخلي. هرکال د هغه پای پای ته رسیدل ګران دي. اینزو یوه ټولنه جوړه کړې - 'ټیم اینزو' د پروجیریا سره په خپل سفر کې د انجو ملاتړ کولو لپاره ډیری تمویل کونکي فعالیتونه کوربه کوي.

اینزو یو له وړو ماشومانو څخه و چې د PRF په کلینیکي آزموینو کې یې نوم لیکنه وکړه ، په 2015 کې بیرته. په بوسټن کې د هغه لومړۍ لیدنه د 2015 په اپریل کې په 3 کلنۍ کې وه. بیا ، هغه د 2017 په سپتمبر کې راغلی ، او په وروستي ځل د سپتمبر په میاشت کې. اینزو د لونافارنیب اخیستو ته ادامه ورکولو لپاره د مخدره توکو په یوه آزمایښت کې نوم لیکنه کړې. لکه څنګه چې والدین ، ​​کاترینا او پرسي د دې ویره سره ژوند کول زده کړل چې هرڅه په هره ورځ یا هر وخت پیښ شي. له بلې خوا ، د دوی په ژوند کې د PRF درلودو دوی ته دا امید ورکړی چې د دې پرځای چې یوازې د 2019 یا 14 کلونو لپاره د انزو څخه خوند واخلي ، اوس دوی په کلکه باور کولی شي دوی به هغه د لیسې زده کړې وګوري ، موټر چلوي ، او خپلې زده کړې ته دوام ورکړي. دوی هیله مند دي چې درملنه به یې په راتلونکو کلونو کې ومومي!

اینزو په حرکت کې وګورئ او د هغه له کورنۍ سره پدې کې وګورئ ځانګړې ویډیو، او له دوی سره په اړیکه کې اوسئ فیسبوک. تاسو کولی شئ د دوی ټیم انزو ملاتړ وکړئ د بسپنه ورکولو پاڼې.

خوږ کیلي

خوږ کیلي

کیلي د 19 کلن دی او د اوهایو څخه. د هغې کورنۍ او ملګرو د PRF پیل کړی د اوهای څپرکی په 2006 کې ، او د دې لاسلیک پیښې ، کیلي کورس سره خورا بریا ترلاسه کړې. دوی هر دوبی یوه شپه د دوی په سیمه ایز آیس کریم پلورنځي کې تیروي ، فریډیډي ، د PRF لپاره فنډ راټولولو. کیلي او د هغې ورو brothersه ټوله شپه د آیس کریم له خدمت کولو څخه خوند اخلي ، او برخه اخیستونکي د رافیل جایزو لپاره سیالۍ کولو لپاره راځي پداسې حال کې چې د ځینې ناقابل اعتماد وینټج موټرونو څخه خوند اخلي. کیلي آنلاین نفوذ کونکی ، ځایی مشهور او مشهوره نجلۍ ده. په دې وروستیو کې ، هغې ته د اکتوبر په میاشت کې د ټیټ پیکج انجلۍ 2019 مشرتابه ناسته کې د وینا لپاره بلنه ورکړل شوې وه. د کیلي سره د هغه د یوځای کیدو سره دوام ورکړئ د فېسبوک ګروپ!

لینډیډ

لینډیډ

لینډسای د میشیګان څخه یوه 18 کلنه نجلۍ ده. هغه د هغې د لیسې لاریون کونکي بانډ کې ده او له خپلو ملګرو سره د ځړولو څخه خوند اخلي کله چې هغه میوزیک ، لوستل ، لیکل یا نقشه نه اوري. لینډسای د هایلي او کیلي سره د 2010 باربرا والټرز 20/20 ځانګړي کې ځانګړی شوی و '7 په 70 روان دی'. د هغې کلنۍ پیښې په اړه نور معلومات زده کولو لپاره ، د معجزو لپاره مایلونه ، د PRF څخه لیدنه وکړئ د میشیګان څپرکی پا .ه. د د میشیګان څپرکی د لینډسۍ مینه وال والدین ، ​​ملاتړ کونکي کورنۍ او ملګرو لخوا پرمخ وړل کیږي.

میتو

میتو

میټو 20 کلن دی او په ارجنټاین کې د لوی ښار څخه دی چې د بوسټن څخه یو څه لږ کوچنی دی. هغه د لومړي پروجیریا کلینیکي محاکمې لپاره بوسټن ته راغلل ، په 2007 کې بیرته ټولې لارې! هغه دا مهال د خپل عالي لیسې څلورم کال کې دی او په پام کې لري د کمپیوټر انجینرۍ کې مسلک تعقیب کړي. هغه له ټیکنالوژۍ سره مینه لري؛ هغه په ​​دوامداره توګه د خپل ګرځنده تلیفون کې دی ، ویب پاingې ګوري ، یا د خپلې خوښې لوبې "فری فائر" لوبوي. هغه پوکر او شطرنج هم خوښوي.

هغه نه غواړي د اونۍ له پای څخه د خپلې خوښې د تره / ایزو او اګستین (جوړو) ، او د ملګرو ګروپ سره چې دوی پکې مشترک دي. میټو د هغه ټولو ملګرو سره خورا مینه لري ، او د هغه په ​​شبکه کې د ډیری خلکو لخوا چې د هغه په ​​سفر کې د هغه ملاتړ کوي.

میچییل او امبر

میچییل او امبر

24 کلن میشییل سره وینئ ، څوک چې د سنو بورډینګ او کارټ ریسینګ ، کمپیوټر لوبې خوښوي ، د خپلو ملګرو سره ځړول ، او "د لوی بینګ تیوري". د هغه 16 کلنه خور ، امبر ، د میچیل سره شاوخوا آسونو سره مینه لري ، او جمناسټیک ، نڅا ، رنګ شنه او د هغې ګرځنده تلیفون سره مینه لري. د دوی په اړه د بلجیم څخه د دې نږدې نږدې خویندو په اړه لوستل ګ l ژبنیز سایټ د دوی مور او پالر لخوا مینه سره رامینځته شوي. د پروجیریا سره ژوند کولو د دوی تجربو په اړه د مفصلي ډایري له لارې زده کړئ ، او د دې عالي هلک او انجلۍ ژوند چې ټولو ته خورا ډیر خوښونه راوړي څوک چې دوی پیژني. تاسو کولی شئ د دوی سره په اړیکه کې پاتې شئ د میچیل فیسبوک پا .ه.

موږ د میچيیل او امبر په اړه زموږ د لومړي لوبې له لارې ډیر څه زده کړل.د وروibو ښکار”. دوی په دې اړه متفق ندي ، مګر دا څرګنده وه چې امبر د خوب کوټه ساتي او دا چې دواړه خویندې د سفر خوبونه لري. کورنۍ د شوټینګ موقعیت لپاره کیمبرج ګیډز ګالیریا مال غوره کړی ، کوم چې د اوریدو وروسته احساس ترلاسه کړ چې د امبر یو له غوره فعالیتونو څخه پیرود دی! د میچیل او امبر ژوند ته د نږدې کتنې لپاره ، وګورئ د 2019 PRF خبر پا .ه، د خویندو جوړو سره لنډه مرکه کول.

نتن او بینیټ

نتن او بینیټ

ناتن او بینټ د پروجیریا سره ورو brothersه دي څوک چې د فلاډلفیا بهر ژوند کوي ، PA د دوی د مور او پلار ، لوی خور لیبي ، او سپي روبي سره. دوی دواړه د پروجیریا نادر شکل لري چې منډیبوولوکل ډیسپلسیا (MAD) نومیږي او د کلاسیک پروجیریا ماشومانو ته ورته طبي شرایط لري. ناتن 17 کلن او بینټ 14 کلن دی. ناتن خورا محتاط ، مسؤل او په علمي لحاظ ذهنیت لري. هغه وایلن ، ټرمپ غږوي او د ساینس اړوند هرڅه سره مینه لري. بېنټ ډیر 'غافل' دی او د خپل زړه راښکونکي مسکا او نادر شخصیت له امله له ډیر څه لرې کیږي. هغه د سپورټ اړوند هرڅه خوښوي او د ساعت له ساعتونو بهر فوټبال کوي ، پرته لدې چې د هوا! دواړه د سټار جنګونو ، مینیکرافټ او البته ، د دوی بریښنایی وسیلو سره معتاد دي! د دوی په عمرونو او شخصیتونو کې د توپیرونو سره سره ، دا دواړه غوره ملګري دي! د دوی ښکلي ورورولي / ملګرتیا وګورئ او پدې کې د دوی کورنۍ سره مل شئ زړه راښکونکې مرکه by د ځانګړي ماشومانو لپاره ځانګړي کتابونه. د دوی کورنۍ او ملګرو رامینځته کړي "د خپلې راتلونکې لپاره مبارزه"د فلاډلفیا ، د PRF لپاره د پنسلوانیا فصل د پروجیریا تحقیق لپاره د پوهاوي او فنډونو لوړولو کې مرسته کول. موږ ډیر خوښ یو او خوښ یو چې د دوی د لاسلیکونو ، ساتیري پیښې په ګډون د دوی ډیری پیښو کې د دوی سره کار وکړو.د ناتن او بینټ لپاره سپلیش جوړ کړئ”. د دې متحرک جوړو په اړه د نورو معلوماتو لپاره مهرباني وکړئ دوی ته مراجعه وکړئ Facebook Page.

زاچ

زاچ

زیک years 16 کلن دی او د امریکا په کینټکي کې په لیکسټینګ کې ژوند کوي (د پیشو بلیانو!) زچ رنګ ژیړ خوښوي او د ماین کرافټ ویډیوګانو باندې روږدي شوی دی. هغه سفر کولو سره مینه لري ، د کب سکاوټس کې کیدل او د کلاسیک راک او رول میوزیک اوریدل. زیک په ښوونځي کې په ریاضي او رخصتیو کې عالي مقام لري. هغه پیزا ، د پنیر ډوډۍ ، پنیربرګر او د چرګانو ګوتو سره مینه لري. زیک او د هغه مور او پالر د 2014 په جون کې د کیټي برنامې (کارلي کیو سره) میلمه و. کیټي کوریک د پروجیریا سره د ماشومانو وتلی ملاتړ کونکی دی. کیټي د زیک کال د هغه ترټولو خورا په زړه پورې ډالۍ په ورکولو سره جوړ کړ… .ټیکټونه د هغې غوره راک راک بینډ ته. د زیک والدین په کال کې ډیری تمویل کونکي کوربه کوي او په 2009 کې یې د PRF کینټکي څپرکي جوړه کړې. زیک سره ښکاري د NHRA اتلولي ایریکا انډرز او د موټرسایکل اتل کایل ویمان د عامه خدمت اعلانونه ، او د هغه اخته انرژي او مسکا به ستاسو ورځ روښانه کړي - د ټیم زیک برید تعقیب او د کینټکي فصل فعالیتونه.

زین

زین

د زین مور ، ډینا ، د فېسبوک له لارې PRF وموندله. زین په مصر کې یوازینی ماشوم دی چې د نوم لخوا پیژندل شوی او په جینیکي توګه د پروجیریا لپاره ازمول شوی. هغه یوازې 5 کلن دی او یوازې د مونوتراپي آزموینې کې برخه اخیستې. د سپتمبر په 2019 کې ، د محاکمې لپاره بوسټن ته د هغه سفر لومړی ځل و چې هغه خپل اصلي هیواد مصر پریښود! زین د خپلې کورنۍ سره وخت تیروي ، د خپل مشر ورور ، ادم سره کتابونه لوستل ، او سندرې ویل او نڅا کول خوښوي. هرڅوک له زین سره مینه لري کله چې دوی وویني ، ځکه چې هغه خورا خوږ او دوستانه دی. زین خپلې ټولې کورنۍ او ملګرو ته خوښۍ راوړي. دینا یادونه وکړه ، هغه "ویاړه چې د هغه په ​​شان یو ماشوم ولري."

په مینه یاداشت کې ...

تاسو ممکن د دې ځانګړي ماشومانو په اړه لوستل شوي وي - هر یو یې خورا خورا خورا خورا خورا ځانګړي اغیزه کړې ...

اډالیا

اډالیا

اډالیا، د ټیکساس یوه ځوانه ځوانه چې د ټیکساس په اندازه شخصیت لري، هم د 2022 په جنوري کې د 15 کلنۍ په عمر کې مړ شو. هغه د سندرو ویلو، نڅا کولو او د جامو اغوستلو سره مینه درلوده. هغه د هغې د ساتیرۍ ویډیوګانو او د خپلې مور ، نتالیا سره د ځانګړي اړیکو لپاره په پراخه کچه پیژندل شوې - د هغې 14 ملیون فیسبوک پیروان د دې ثبوت دی!

کامرون

کامرون

کیم د سپورت لوی مینه وال و. که هغه سپورت نه کاوه، هغه د لیدو څخه خوند اخیست د هغه د خوښې سپورت ټیمونه؛ د پیټسبورګ پینگوین او سټیلرز. د هغه د خوښې خواړو کې چاکلیټ آیس کریم او پاستا شامل وو. د هغه د خوښې رنګ نیلي و او هغه د ریاضي او ویډیو لوبو څخه خوند اخیست. کیم 16 کلن و کله چې هغه په ​​2023 کې تیر شو.

کلاډیا

کلاډیا

کلاډیا، د پرتګال څخه، د 23 په نومبر کې د هغې د مړینې په وخت کې 2021 کلنه وه. د هغې د خوښې رنګ نیلي و، د ښوونځي د خوښې موضوع یې بهرنۍ ژبې وې، او د هغې د خوښې خواړه "پنچ شوي" پخه شوي کچالو د مالګې کوډ سره (په پرتګالي کې، دا "Batata á murro com Bacalhau" ده). هغې هم د موسیقۍ، نڅا، او د ملګرو سره د وتلو سره مینه درلوده. تاسو کولی شئ د هغې فیسبوک پاڼه وګورئ دلته!

Hayley

Hayley

هیلي ، د انګلینډ څخه ځوان د پروجیریا سره چا چې د ډیری زړونه یې ترلاسه کړل ، د اپریل په 2015 کې د 17 په عمر کې وفات شو. هیلي د ماشومانو د زړورتیا جایزه وګټله او د پروجیریا په اړه په ډیری مستند فلمونو او کیسې کې راڅرګند شو. پدې اړه د هیلي په اړه ولولئ فېسبوک پاڼه او د هغې په کتابونو کې ، زما د وخت دمخه زوړ، او ځوان په زړه کې، د پروجیریا سره ژوند کولو په اړه. “د پروجیریا سره زما ژوند د خوښۍ او ښو یادونو څخه ډک دی. ژور دننه زه له هیچا څخه توپیر نلرم. موږ ټول انسانان یو. "

جومر

جومر

جمار له ژونده ډک وو! هغه د نڅا او سندرې سره مینه درلوده. د سندرې ویلو لپاره د هغه غوره سندره "واموس لا پلییا" وه! جمار د څارویو سره مینه درلوده او د ژوبڼ او ایکویریم څخه لیدنه کوله. د هغه په ​​زړه پورې نندارې کې پاو ګزمه او سپایډرمین شامل وو. جومر په 13 کې د 2023 کلن و.

Josiah

Josiah

جوشیه ، هغه کرکټر چې د بیسبال سره مینه هرچیرې د سپورت مینه وال پام ځانته اړولی و ، د دسمبر په 24 ، 2018 کې په 14 کلنۍ کې وفات شو. جوسیه په 2010 او 2017 کې د ESPN E: 60 کې ښودل شوی و ، او ډیری یې د هغه جرات سره هڅولی و ، د هغه خورا غوره لوبغاړی په شمول ، د فلاډلفیا فیلیز راین هاورډ. د ABC لخوا د A په توګه غوره شوی "د اونۍ شخص" په 2011 کې ، جوشیه په خلکو اغیز وکړ ځکه چې ، لکه څنګه چې د هغه مور جینیفر وايي: "هغه اجازه ورنکړ چې خپل حالت هغه ودروي. هغه دلته د خلکو د ژوند د لمسولو لپاره ځای په ځای شوی و د ریاست کالج سپیکونو لپاره د افتخاري بینچ کوچ (A - کارډینالز) د بیسبال ټیم ​​، د دوی د اتلولۍ په فصل کې د هغه د ونډې او د سخاوت ، زړور او جذباتي انسان کیدو له امله چې له میدان څخه لرې دی د 2015 Mitauer "ښه هلک" جایزه ترلاسه کړه. دا زړه راښکونکې ویډیو ښیې چې ټیم د 2014 فصل په جریان کې د دوی هڅونکي بینچ کوچ ته څومره نږدې راغلی.

نیلال

نیلال

نهال د هندوستان د ممبۍ ښار څخه په 2016 15 XNUMX in کال کې په of of کلنۍ کې مړ شو. نهال د ساینس یو لوی مینه وال و چې د نقاشیو سره مینه درلوده. تاسو کولی شئ د هغه په ​​فېسبوک پا pageه کې د هغه ځینې په زړه پورې هنري آثار وګورئ ، د ټیم نیال او په ټویټر، دواړه لاهم د هغه د پلار ، سرینواوس لخوا فعال دي. د نهال ترټولو لوی خوبونه په لامبورګیني کې سپاره و - یو داسې خوب چې په 2015 کې دمخه په لامبورګیني ممبۍ کې واقع شو ، کوم چې نهال د خپل 14th کلیزه لپاره حیران کړ. نهال په مبارزه کې یو مهم شخصیت و # فینډینګ اینوم ایکس انډیا، د PRF د هندوستان د میډیا میډیک مخابراتو سره ملګرتیا کې نور 150 کمپاین ومومئ. اټکل کیږي چې په هندوستان کې 60 ماشومان شتون لري چې موږ یې پیژندلو او اړیکې په لټه کې یو نو دوی کولی شي هغه ځانګړې مرسته ترلاسه کړي چې اړتیا ورته لري ، پشمول د PRF تمویل شوي کلینیکي درملو آزموینو کې برخه اخیستل. دا وګوره ویډیو د نهال په ب .ه د زیاتو معلوماتو لپاره.