د ماشومانو سره ووینئ
ځوانان او لویان
زموږ مخ پر ودې پروجیریا کورنۍ ته ښه راغلاست
لاندې، موږ تاسو سره د نړۍ په ګوټ ګوټ کې د پروجیریا سره د ماشومانو او ځوان لویانو ژوند ته یو نظر شریکوو. تاسو به پوه شئ چې دا ماشومان او ځوانان څومره هوښیار، ځواکمن، با استعداده او هوښیار دي - ټول د روښانه راتلونکي هیلې او خوبونه لري. موږ امید لرو چې د دوی کیسې تاسو د PRF ملاتړ کولو ته وهڅوي ، نو دا خوبونه ریښتیا شي.
د 2024 تر دسمبر پورې، دا هغه ځای دی چې 149 ماشومان او ځوانان د هچینسن - ګیلفورډ پروجیریا سنډروم (HGPS) سره ژوند کوي، ټول د LMNA جین کې د پروجیرین تولیدونکي بدلون سره؛ او د پروجرایډ لامینوپیتي (PL) په کټګورۍ کې 78 کسان، چې د لامین په لاره کې بدلونونه لري مګر پروجیرین تولید نه کوي؛ په ټولیزه توګه په 50 هیوادونو کې.
د سام په وینا ژوند
لاندې، د ځینو ماشومانو ژوند ته یو کوچنی نظر ترلاسه کړئ چې د HBO مستند فلم کې ښودل شوي د سام په وینا ژوند، او د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه ډیر نور!
لاندې، د هغو ماشومانو په اړه زده کړئ چې د HBO مستند فلم کې ښودل شوي، د سام په وینا ژوند (د 2010-2012 څخه فلم شوی) - سیم، ډیوین، میګن، سیمي او زوی. بیا د ځینو نورو ماشومانو او ځوانانو ژوند ته یو نظر ترلاسه کړئ چې هره ورځ موږ هڅوي.
سام برنز
سام د 2014 کال د جنورۍ په 10 مړ شو. هغه 17 کلن و. په فلم کې سام د 13 - 15 کلونو کې ښودل کیږي، او موږ ډیر منندوی یو چې دا جایزه ګټونکی مستند فلم به نړۍ ته اجازه ورکړي چې دا غیر معمولي شخص او د مینې، امید او الهام میراث وپیژني چې هغه نړۍ ته ډالۍ کړی. سام د ډیری شیانو څخه خوند اخیستی، پشمول د موسیقۍ، مزاحیہ کتابونه، او د خپل محبوب بوسټن سپورت ټیمونو لوبې لیدل. هغه ترټولو لوړ اکاډمیک ویاړونه ترلاسه کړل، د هغه د عالي لیسې په ډله کې د تکثیر برخې مشر و، او د امریکا د هلک سکاوټس کې د ایګل سکاوټ رتبه ترلاسه کړه.
سام په عامه توګه د 4 کلنۍ په عمر کې خبرې وکړې ، لږ وروسته وروسته له هغه چې مور او پلار یې د پروجیریا څیړنیز بنسټ تاسیس کړ ، پشمول دوه د TEDx کنفرانسونه. د 2013 کال د اکتوبر په میاشت کې د هغه د خوشحاله ژوند لپاره د هغه د فلسفې په اړه د خبرو کولو څخه یوه لسیزه وروسته، خبرې اترې ډیرې شوې د 100 ملیون کراس چینل لیدونهد TED.com او ترمنځ TEDx، او ورځني ټویټونه پدې اړه چې څنګه د هغه خبرو خلک هڅولي دوام لري. سام سره په ملي تلویزیون او راډیو برنامو کې مرکه شوې ، پشمول د ABC Primetime او NPR ، د هغه لیدونکي د هغه په زړه پورې ، هوښیار او هوښیار چلند سره متاثره کړل. له لارې د سام په وینا ژوند او د هغه بې وخته TEDx خبرې، هغه په PRF کې موږ ټولو ته الهام ورکوي، په بیله بیا په ټوله نړۍ کې میلیونونه.
ډیوین
د فلم کولو پرمهال د سام په وینا ژوندد کاناډا اوسیدونکی ډیوین سکلیون 14 کلن و. د هر څه څخه ډیر، ډیوین د الوتنې څخه خوند اخیستی، او د الوتکو او میخانیکونو سره چې دوی څنګه کار کوي. ډیوین هم د فوټبال لوی مینه وال و او د هیمیلټن ټیکټس خوښول یې خوښول. هغه په 11 کلنۍ کې د PRF د کلینیکي درملو آزموینې له لارې لونافارنیب اخیستل پیل کړي وو. په خواشینۍ سره، ډیوین د جنوري په 22، 2017 کې د 20 کلنۍ په عمر مړ شو. د مور په وینا، "د محاکمې برخه کیدل یقینا د هغه د ژوند په اوږدولو کې مرسته وکړه؛ د PRF پرته، موږ به هغه د اوږدې مودې لپاره نه درلود لکه څنګه چې موږ لرو."
میګن
د فلم کولو پرمهال د سام په وینا ژوند، هغه 10 کلنه وه. میګن اوس 24 کلنه ده او وده کوي. هغه د اسونو سواری خوښوي او د خپلو ټولو ملګرو لپاره د ګاڼو د جوړولو څخه خوند اخلي.
میګن لومړنی ماشوم و چې د 2007 په جون کې یې د زوکینوی (لونافارنیب) درمل واخیستل - دا یوه تاریخي شیبه وه! کله چې مهال ویش اجازه ورکوي، هغه د خپل ملګري مرلین والډرون سره د آزموینې درملنې لپاره بوسټن ته راځي. دواړه په بوسټن کې د دوی ډیری محاکمې لیدنو لپاره یوځای شوي. میګن او د هغې کورنۍ غواړي تاسو پوه شي چې دوی په ټولو څیړونکو او ډاکټرانو بشپړ باور او باور لري او البته PRF: "مګر هغه څوک چې په رب امید لري د دوی ځواک به ترلاسه کړي. هغوئ به د عقاب په څير په وزرونو باندې الوتى. دوی به منډې وهي او ستړي نه شي، دوی به ګرځي او ستړي نه شي.» یسعیاه 40:31
سیمی باسو
د کلاسیک پروجیریا سره ترټولو زوړ پیژندل شوی سړی ، د ایټالیا اوسیدونکی سیمي باسو د 2024 په اکتوبر کې د 28 کلونو په عمر مړ شو. سیمي په ټوله نړۍ کې د PRF او پروجیریا ټولنې د ویاند په توګه پیژندل شوی او ستایل شوی. هغه او د هغه ملګري د پروژې رامینځته کولو سره مینه درلوده چې په ټولنه کې په مثبت ډول اغیزه وکړي ، لکه د اړو خلکو سره مرسته کول یا د لوی لاملونو لپاره د پوهاوي خپرول (د دوی کار د دوی سره وګورئ سیمي برینټا منډه کړهد مثال په توګه!) په 2014 کې، سیمي د ایټالوي ملي جیوګرافیک لړۍ کې ښودل شوی و، Il Viaggio Di Sammy، کوم چې د هغه د خوب سفر تاریخي کړ: په متحده ایالاتو کې د شیکاګو څخه لاس انجلس ته د خپل مور او پلار ، لورا او امریګو او ملګري ریکارډو سره په 66 روټ کې سفر کول. د سیمی مور او پلار تاسیس کړی Associazione Italiana Progeria Sammy Basso د پوهاوي لوړول، د څیړنې تمویل او د پروجیریا لخوا اغیزمن شوي ایټالوی کورنیو ته د ملاتړ خدمتونه چمتو کول.
په 2018 کې، سیمي د پادوا پوهنتون څخه په طبیعي علومو کې د درجې سره فارغ شو او په HGPS موږکانو کې د جینیاتي ترمیم طریقې په اړه مقاله وړاندې کړه. د هغه کال په وروستیو کې، هغه د معلولیت په برخه کې د ژورې څیړنې او د ایټالیا له حکومت سره د هغه د ملګرتیا لپاره د ایټالیې جمهوریت د نیټ آف دی آرډر آف میرټ جایزه ترلاسه کړه. په 2020 کې ، سیمي د COVID-19 معلوماتو افشا کولو (ساینسي او نفوذ کونکي ځانګړتیاوې) لپاره د وینټو سیمه ایز او ملي کاري ځواک غړی شو. په 2021 کې، سیمي د مالیکولر بیولوژي کې د دویمې درجې سره د لامین A او Interleukin-6 د تقاطع په اړه د یوې مقالې سره فارغ شو، د زهرجن پروټین په نښه کولو سره د پروجیریا درملنې لپاره یوه تګلاره چې د پروجیرین په نوم پیژندل کیږي. د 2021 STAT بریا ساینس غونډې کې په پینل کې د سیمي څخه واورئ دلته.
زوي
د فلم کولو پرمهال د سام په وینا ژوندهغه شاوخوا یو کلنه وه او اوس 15 کلنه ده! هغه ښوونځي سره مینه لري او ډیری ملګري لري! زوي د رسم کولو ، لیکلو ، احمقانه کیدو سره مینه لري ، د خپلو غوره ملګرو سره اوسئ ، د خپلې مور په پخلي کې مرسته کوي ، او هغه په ځانګړي توګه د جمناسټیک ټولګي سره مینه لري!
زوي د موسیقۍ، سندرې ویلو او نڅا سره هم مینه لري. هغه دوه مشران وروڼه، عدن او ګیوین لري. دوی د عادي وروڼو په څیر چلند کوي - دوی ډیر یوځای لوبې کوي مګر ځینې وختونه پرته له کوم دلیل څخه بحث کوي.
د 2013 په جولای کې Zoey د لونافارنیب د یوې برخې په توګه اخیستل پیل کړل د محاکمې پراخول، او د 2016 په اپریل کې ، هغه او د هغې ملګري کارلي لومړی و چې په نوي کې نوم لیکنه وکړه ، 2-د نشه يي توکو محاکمه. د ډیرو کلونو لپاره، د هغې کورنۍ د PRF د نیو جرسي څپرکي مشري کړې، "ټیم زوی،" کوم چې د اضافي درملنې او درملنې څیړنې لپاره حیاتي فنډونه چمتو کوي. Zoey تعقیب کړئ انسټاګرام او ټویټر!
مرلین والډرون
مرلین یو تکړه سیلیسټ او وایلن غږونکی دی، د نړۍ په کچه د سفر مینه وال، چاپ شوی شاعر او لیکوال دی، او په 2022 کې د میساچوسټس له ایمرسن کالج څخه فارغ شوی دی (د دوی د کتاب بریالیتوب ته د لیدو لپاره، کلیک وکړئ. دلته). د ډیرو کلونو لپاره، مرلین په پیښو کې د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن د ویاند په توګه دنده ترسره کوله په شمول د کلنۍ PRF سړک ریس، د PRF نړیوال ساینسي ورکشاپ او په مختلفو رسنیو کې.
الکساندرا
الکساندرا یوه خوشحاله اته کلنه نجلۍ ده چې ښوونځي ته تلل، خندا کول او د خپلو ټولګیوالو سره لوبې کول خوښوي. هغه د موسیقۍ او غږولو وسایلو سره مینه لري، او هغه د نڅا لپاره لیونۍ ده! حتی د نڅا له ښوونځي بهر، الیګزانډرا هر چیرې چې موسیقي اوري - نڅا کوي - په موټر کې، په دوکانونو کې، په سوپر مارکیټ کې ... هغه د لامبو وهلو او د لامبو حوض کې لوبې کول هم خوښوي، چیرې چې خلک ورته "کوچنی کب" وایي. په کور کې، هغه تل د خپلو ټولو ګولیو او ماشومانو سره د ښوونکي په توګه رول لوبوي. د شپې له ویده کیدو مخکې هغه له مور او پلار سره د کتابونو لوستلو او د شهزادګانو کیسې اوریدل خوښوي. هغه ډېرې هیلې او هیلې لري؛ یو له دوی څخه ، د میني ماوس سره لیدنه ، څو کاله دمخه ریښتیا شوه کله چې هغه یورو ډیزني (په اروپا کې د میني کور) ته لاړه او د هغې سره یې په شخصي استقبال کې ولیدل چیرې چې دوی لوبې کولې ، خبرې یې کولې ، نڅا کول او غیږ یې نیول. څرنګه چې الیګزانډرا په هسپانیه کې یوازینۍ قضیه ده، او په هیواد کې د پروجیریا لپاره کوم ځانګړي بنسټ شتون نلري، د الکساندرا کورنۍ پریکړه وکړه چې خپل ځان جوړ کړي - "Asociación Progeria Alexandra Peraut"- د پروجیریا څیړنې لپاره د پوهاوي او فنډونو لوړولو لپاره د یوې لارې په توګه. د الیګزانډرا مور او پلار ته ننګونه شوې وه چې د چیلنج میډریډ ټریټلون (بشپړ ریلی) پای ته ورسوي ترڅو د پروجیریا او د دوی لپاره پوهاوی لوړ کړي. ټولنه او د څیړنې لپاره فنډونه راټولول. یو نظر وګورئ دا ویډیو هغه کورنۍ چې د پای لیکې څخه تیریږي، او د دوی وګورئ انسټاګرام او فیسبوک د نورو معلوماتو لپاره!
بیندري
بیندري د سویلي افریقا څخه ده او د 2024 په نومبر کې به 19 کلنه شي. هغه د څلورو خویندو څخه یوه ده او درې لوی وروڼه لري. بیندري د افریقی میوزیک سره مینه لري او په ټیک ټیک کې په ژوندۍ تګ سره د پروجیریا په اړه د خلکو د پوهاوي لپاره. هغه په TikTok کې د BB په نوم پیژندل کیږي. هغې د ماشوم د ورځې پاملرنې او د ماشوم اروا پوهنې کې سندونه ترلاسه کړل او پدې وروستیو کې یې د ژوند کوچ زده کړې هم بشپړې کړې. هغه خپل سپي او فرښته، د هغې مارموسیټ بندر سره مینه لري. هغه ډیره مثبته ده، که څه هم هغې ډیری جراحۍ کړې. د هغې کورنۍ د هغې لپاره د فیسبوک پاڼه لري،“بیندري، زموږ الهام.” هغه زموږ ټولو لپاره لوی الهام دی او موږ د ژوند په اړه د هغې لید سره مثبت ساتو.
برینن
برینن د نیویارک څخه یو 15 کلن هلک دی. هغه ډیر فعال دی او د خپل سپي او د هغه کوچني ورور، اوون سره مینه لري. د برینن کورنۍ او ملګرو د پروجیریا لپاره د فنډونو او پوهاوي لوړولو کې د مرستې لپاره ټیم برینن پیل کړ ، او د دوی کوچني ښار په نیویارک کې د کورنۍ شاوخوا راټول شوي. د جولای په 2014 کې، برینن خپل لومړی درلود د پروجیریا کلینیکي آزموینه په بوستون کې لیدنه. د هغه مور په فېسبوک کې پوسټ کړی چې هغه د برینن ټولې ازموینې اداره کولو لپاره څومره ویاړ لري! د دې ساتیرۍ کوچني هلک او د هغه عالي ټیم سره وساتئ د ټیم برینن فیسبوک پاڼه.
انزو
انزو د آسټرالیا یو ښکلی 13 کلن هلک دی چې ښکلې ، ساري مسکا لري. انزو د لیګوس سره د جوړولو سره مینه لري او د سیارټونو او ځای په اړه د ټولو زده کولو سره ډیره علاقه لري. هغه د بشپړ وخت زده کونکی دی، چیرته چې ریاضی، ساینس، او هنر د هغه د خوښې مضامین دي. هغه د خپلو ملګرو سره په ښوونځي کې خپل وخت خوند اخلي، چیرته چې هغه یو مشهور ماشوم دی! انزو سپورټ خوښوي، مګر هغه دومره پیاوړی نه دی چې د خپلو ملګرو سره لوبې وکړي. پرځای یې، هغه په اونۍ کې د لامبو وهلو او نڅا درسونو څخه خوند اخلي. هغه هر کال د ګلینلګ کرسمس پیجینټ او د ډونا لخوا د نڅا کونکو سره د کال پای کنسرټ کې برخه اخلي. هغه خوښوي چې په سټیج کې وي! د موسیقۍ سره د هغه مینه هر کال مخ په زیاتیدو ده، او هغه پلان لري چې ډیر ژر د ګیتار درس واخلي. همدارنګه، انزو د چلولو سره مینه لري. هغه هر کال په اډیلیډ کې د 6 کیلو مترو چلولو ګروپ کې د ښار څخه تر خلیج تفریحي سیالۍ کې برخه اخلي. د هغه لیدل هر کال د پای کرښې څخه تیریږي بې ارزښته دي. انزو یوه ټولنه جوړه کړې - 'ټیم انزو' د پروجیریا سره د هغه په سفر کې د انزو ملاتړ کولو لپاره د تمویل ډیری فعالیتونو کوربه توب کوي.
انزو یو له ترټولو کوچنیو ماشومانو څخه و چې په 2015 کې یې د PRF کلینیکي آزموینو کې نوم لیکنه وکړه. بوسټن ته د هغه لومړۍ لیدنه د 2015 په اپریل کې په 3 کلنۍ کې وه. بیا وروسته، هغه د 2017 په سپتمبر کې راغی، او په دې وروستیو کې د 2019 په سپتمبر کې Enzo. د لونافارنیب اخیستلو ته دوام ورکولو لپاره د مخدره توکو په یوه محاکمه کې نوم لیکنه کړې. د مور او پلار په توګه، کیترینا او پرسي د ویره سره ژوند کول زده کړل چې هر څه په هره ورځ یا هر وخت کې پیښ کیدی شي. له بلې خوا، د دوی په ژوند کې د PRF درلودل دوی ته دا امید ورکړی چې یوازې د 14 یا 15 کلونو لپاره د انزو څخه خوند اخیستو پرځای، اوس دوی په کلکه باور کولی شي چې هغه به د لیسې پای ته ورسوي ، موټر چلوي او خپلو زده کړو ته دوام ورکړي. دوی هیله مند دي چې په راتلونکو کلونو کې به یې درملنه وموندل شي!
انزو په حرکت کې وګورئ او په دې کې د هغه له کورنۍ سره ووینئ ځانګړې ویډیو، او له دوی سره په اړیکه کې پاتې شئ فیسبوک. تاسو کولی شئ د دوی په اړه د ټیم انزو ملاتړ هم وکړئ د تمویل راټولولو پاڼه.
کیلي
کیلي 21 کلنه ده او د اوهایو څخه ده. کله چې هغه د پارلیګال کیدو لپاره زده کړه نه کوي، هغه د ملګرو سره ځړول، د خپل وین چلولو، او سفر کولو څخه خوند اخلي. تر دې دمه د هغې غوره سفرونه سوانا، GA، او فینکس، AZ دي. کیلي یو آنلاین نفوذ کونکی ، ځایی شهرت ، او خورا بوخته انجلۍ ده. هغې ته بلنه ورکړل شوې وه چې د 2019 په اکتوبر کې د Total Package Girl Leadship Summit کې وینا وکړي. د کیلي سره د یوځای کیدو سره دوام ورکړئ د فیسبوک ګروپ!
لېنډسې
لینډسي د میشیګان څخه د ځمکې څخه ښکته ، روښانه زړه لرونکې 20 کلنه ښځه ده چې د 2010 باربرا والټرز 20/20 ځانګړي کې د هیلي او کیلي سره ښودل شوې وه '7 70 ته ځي'. نن ورځ، هغه دا په البیون کالج کې ماتوي !! د می په 2024 کې، هغې د 2026 په ټولګي کې د لوړ GPAs درلودو لپاره پیژندنه ترلاسه کړه! لینډسي د خپلو ملګرو سره د لیدو څخه خوند اخلي کله چې هغه مطالعه نه کوي ، میوزیک اوري ، لوستل ، لیکل یا نقاشي کوي.
د 2023 په اپریل کې په البیون کالج کې د ننګونکي سرحدونو نړیوال بشري حقونو کنفرانس کې د یوې نوې په توګه، هغې په متحده ایالاتو کې د پټنځایونو هیوادونو کې د بیلابیلو پالیسیو په اړه وړاندې کړه، د 9 هیوادونو او 18 پوهنتونونو خلکو سره یې اړیکه ونیوله. دا واقعیا یوه کلتوري تجربه وه !!
میټیو
ماتیو 22 کلن دی او د ارجنټاین د لوی ښار څخه دی. هغه د لومړي پروجیریا کلینیکي ازموینې لپاره بوسټن ته راتګ پیل کړ ، په 2007 کې بیرته راستون شو! هغه پلان لري چې د کمپیوټر انجینرۍ کې مسلک تعقیب کړي او له ټیکنالوژۍ سره مینه لري؛ هغه تل په خپل ګرځنده تلیفون کې وي، ویب سکیم کوي او د خپلې خوښې لوبه، "فری فایر" لوبوي. هغه د پوکر او شطرنج لوبې هم خوښوي.
هغه نه غواړي د اونۍ پای د خپلو غوره تره زامنو، اینزو او اګستین (دوزون) سره له لاسه ورکړي، او د ملګرو ګروپ چې دوی مشترک دي. میټیو د خپلو ټولو ملګرو او د هغه په شبکه کې د ډیری خلکو لخوا خورا مینه لري چې د هغه په سفر کې د هغه ملاتړ کوي.
میشیل او امبر
له 26 کلن میشیل سره ووینئ چې د سنو بورډینګ او کارټ ریسینګ ، کمپیوټر لوبو ، د خپلو ملګرو سره ځړول او "د بیګ بینګ تیوري" سره مینه لري. د هغه 18 کلنه خور، امبر، د میشیل سره د آسونو سره مینه لري، او د جمناسټیک، نڅا، شین رنګ او د هغې ګرځنده تلیفون خوښوي. د بلجیم څخه د دې خورا نږدې وروڼو په اړه د دوی په اړه ولولئ څو ژبی سایټ د خپلو والدینو لخوا په مینه سره رامینځته شوی. د پروجیریا سره د دوی د ژوند کولو تجربو او د دې په زړه پوري هلک او انجلۍ ژوند په اړه د مفصل ډایري له لارې زده کړئ چې ټولو ته خورا خوښۍ راوړي څوک چې دوی پیژني. تاسو کولی شئ د دوی سره په اړیکه کې هم پاتې شئ د مایکل فیسبوک پاڼه یا پر د امبر انسټاګرام پاڼه.
موږ زموږ د لومړۍ لوبې له لارې د میشیل او امبر په اړه ډیر څه زده کړل "د وروڼو نندارې". دوی په ډیر څه موافق نه و، مګر دا روښانه وه چې امبر د خوب خونه ساتي او دواړه خویندې د سفر خوب ویني. کورنۍ د شوټینګ ځای لپاره کیمبرج سایډ ګالیریا مال غوره کړ، کوم چې د اوریدلو وروسته احساس وکړ چې د امبر یو له غوره فعالیتونو څخه پیرود دی! د میشیل او امبر ژوند ته د نږدې لید لپاره ، وګورئ د 2019 PRF خبر پاڼه، د وروڼو جوړه سره یوه لنډه مرکه وړاندې کوي.
ناتن او بینیټ
ناتن او بینیټ د پروجیریا سره وروڼه دي چې د فلاډلفیا څخه بهر ژوند کوي، PA د خپلو والدینو، مشرې خور لیبي، او سپي روبي سره. دوی دواړه د پروجیریا نادره بڼه لري چې د Mandibuloacral Dysplasia (MAD) په نوم یادیږي او د کلاسیک پروجیریا ماشومانو ته ورته طبي شرایط لري. ناتن 19 کلن دی او بینیټ 15 کلن دی. ناتن ډیر محتاط، مسؤل او اکادمیک ذهن دی. هغه وایلن، ترمپ غږوي او د ساینس اړوند هر څه خوښوي. بینیټ ډیر "بې پروا" دی او د هغه د زړه راښکونکي موسکا او ناپوه شخصیت له امله ډیر څه لرې کیږي. هغه د سپورت پورې اړوند هرڅه خوښوي او د هوا په پام کې نیولو پرته د ساعتونو لپاره فوټبال کوي! دواړه د سټار وارز ، Minecraft او البته د دوی بریښنایی وسیلو سره مینه لري! د دوی په عمر او شخصیت کې د توپیرونو سره سره، دا دوه غوره ملګري دي! د دوی ښکلې ورورګلوي / ملګرتیا وګورئ او په دې کې د دوی کورنۍ سره وینئ په زړه پوری مرکه لخوا د ځانګړو ماشومانو لپاره ځانګړي کتابونه. د دې متحرک جوړه په اړه د نورو معلوماتو لپاره، مهرباني وکړئ لیدنه وکړئ د دوی فیسبوک پاڼه.
زين
زین په مصر کې یوازینی ماشوم دی چې د نوم لخوا پیژندل شوی او د پروجیریا لپاره په جینیکي ډول ازمول شوی. هغه 7 کلن دی او د PRF د مونوتراپي محاکمې برخه ده. د 2019 په سپتمبر کې ، د محاکمې لپاره بوسټن ته د هغه سفر لومړی ځل و چې هغه مصر پریښود! زین خوښوي چې د خپلې کورنۍ سره وخت تیر کړي، د خپل مشر ورور ادم سره کتابونه ولولي او سندرې او نڅا وکړي. هرڅوک د زین سره مینه لري کله چې دوی ورسره وګوري، ځکه چې هغه ډیر خوږ او دوستانه دی. هغه خپلې ټولې کورنۍ او ملګرو ته خوښي راوړي. د هغه مور ډینا یادونه کوي، هغه "ډیر ویاړي چې د هغه په څیر ماشوم لري." د هغه په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ دلته.
په زړه پورې حافظه کې…
تاسو ممکن د دې ځانګړي ماشومانو او ځوانانو په اړه لوستلي وي - چې هر یو یې په خورا ځانګړي ډول خورا لوی تاثیر کړی ...
اډیلیا ګلاب
اډالیا، د ټیکساس څخه یو تنکی ځوان د یو سره شخصیت د ټیکساس اندازه هم د 2022 کال په جنورۍ کې د 15 کالو په عمر مړ شو. هغه د سندرو ویلو، نڅا کولو او د جامو اغوستلو سره مینه درلوده. هغه په پراخه کچه د هغې د ساتیرۍ ویډیوګانو او د خپلې مور، نتالیا سره د ځانګړې اړیکو لپاره پیژندل شوې وه د فیسبوک پیروان 12 میلیونه د دې ثبوت دی!
کامرون
کیم د سپورت لوی مینه وال و. که هغه سپورت نه کاوه، هغه د خپلې خوښې سپورت ټیمونو لیدلو څخه خوند اخیست. د پیټسبورګ پینگوین او سټیلرز. د هغه د خوښې خواړو کې چاکلیټ آیس کریم او پاستا شامل وو. د هغه د خوښې رنګ نیلي و او هغه د ریاضي او ویډیو لوبو څخه خوند اخیست. کیم 16 کلن و کله چې هغه په 2023 کې تیر شو.
کارلي
کارلي-کیو، لکه څنګه چې هغه په مینه سره د ملګرو او کورنۍ لخوا ویل کیږي، د انرژي یو زړه راښکونکی، نه ودریدونکی بنډل وه! کارلي د DIY پروژو څخه خوند اخیستی، سلم جوړوي او د هغې د ډیری ماشوم ګولیو ساتنه کوي. هغې هم د لیدلو او جوړولو سره مینه درلوده د یوټیوب ویډیوګانې.
په 2012 کې، کارلي کیریس، د 501 (c) 3 غیر انتفاعي سازمان د پروجیریا کورنیو او څیړونکو مالتړ لپاره تاسیس شو.
کارلي نڅا، ښوونځي او په ځانګړې توګه ریاضي خوښوي. د جولای په 2013 کې، کارلي د پروجیریا مخدره توکو محاکمه کې برخه واخیسته، د خپل ملګري زوي سره د نوم لیکنې لپاره بوستون ته راغله او د اپریل په 2016 کې، دوی لومړی و چې د نوي، 2 - مخدره توکو آزموینې کې نوم لیکنه وکړه. دلته کلیک وکړئ په بوسټن کې د زوي سره د هغې لنډ ویډیو لیدو لپاره. د کارلي کیو مور وګورئ فیسبوک.
کلاډیا
د پرتګال اوسیدونکې کلاډیا د ۲۰۲۱ کال د نومبر په میاشت کې د مړینې په وخت کې ۲۳ کلنه وه. د هغې د خوښې رنګ نیلي و، د ښوونځي د خوښې موضوع یې بهرنۍ ژبې وې، او د هغې د خوښې خواړه د مالګې کوډ سره پخه شوي کچالو "پنچ شوي" وو (په پرتګالي کې، دا دی. "Batata á murro com Bacalhau"). هغې هم د موسیقۍ، نڅا، او د ملګرو سره د وتلو سره مینه درلوده. تاسو کولی شئ د هغې فیسبوک پاڼه وګورئ دلته
هیلی
هیلي، د انګلینډ یوه ځوانه چې د پروجیریا سره یې درلوده چې د ډیرو زړونو یې ځان ته راجلب کړی و، د 2015 په اپریل کې د 17 کلنۍ په عمر کې مړ شو. د زړور ماشومانو جایزه او د پروجیریا په اړه په څو مستند فلمونو او کیسو کې راڅرګند شو. تاسو کولی شئ هیلي د هغې د کتابونو په لوستلو سره وپیژنئ، زما د وخت څخه مخکې زوړ، او په زړه کې ځوان، د پروجیریا سره د ژوند کولو په اړه. د هغې په ټکو کې ، "د پروجیریا سره زما ژوند له خوښیو او ښو یادونو ډک دی. ژوره دننه زه له هیچا څخه توپیر نه لرم. موږ ټول انسانان یو.» څومره الهام دی!
جمار
جمار له ژونده ډک وو! هغه د نڅا او سندرې سره مینه درلوده. د سندرې ویلو لپاره د هغه غوره سندره "واموس لا پلییا" وه! جمار د څارویو سره مینه درلوده او د ژوبڼ او ایکویریم څخه لیدنه وکړه. د هغه په زړه پورې نندارې کې پاو ګزمه او سپایډرمین شامل وو. جومر په 2023 کې د 13 کلن و.
جوسیه
جوسیا، هغه کرکټر چې د بیسبال مینه یې په هر ځای کې د سپورت مینه والو پام ځانته اړولی و، د دسمبر په 24، 2018 کې په 14 کلنۍ کې مړ شو. جوشیا په 2010 او 2017 کې د ESPN په E:60 کې ښودل شوی و، او ډیری یې د خپل زړورتیا سره هڅولي، په شمول د هغه خورا غوره لوبغاړی، د فلاډیلفیا فیلیز ریان هاوارډ. د ABC لخوا د الف په توګه غوره شوی "د اونۍ سړی" په 2011 کې، جوسیا په خلکو اغیزه وکړه ځکه چې د هغه مور جینیفر وايي، "هغه خپل حالت هغه ته اجازه ورنکړه. هغه دلته د خلکو ژوند ته د رسیدو لپاره ځای پرځای شوی و.» یوسیا په توګه خدمت وکړ د دولتي کالج سپیکس لپاره د اعزازي بنچ کوچ (A - کارډینال) بیسبال ټیم، د 2015 میتاور "ښه هلک" جایزه د دوی د اتلولۍ فصل کې د هغه د ونډې لپاره او د سخاوتمند ، زړور او په زړه پوري انسان په توګه له ساحې څخه لرې ترلاسه کوي. دا په زړه پوری ویډیو ښیې چې ټیم د 2014 فصل په جریان کې د دوی الهامي بنچ کوچ ته څومره نږدې شوی.
نهال
نهال د هند د ممبۍ ښار اوسېدونکی په ۲۰۱۶ کال کې په ۱۵ کلنۍ کې مړ شو. نهال د ساینس لوی مینه وال و چې له نقاشۍ سره یې مینه درلوده. د هغه ځینې په زړه پورې اثار د هغه په فیسبوک پاڼه کې لیدلی شئ، ټیم نهال او د هغه په اړه ټویټر، دواړه لاهم د هغه د پلار ، سرینواس لخوا فعال دي. د نهال یو له سترو خوبونو څخه یو په لامبورګیني کې سواری کول وو - یو خوب چې د 2015 په پیل کې په لامبورګیني ممبۍ کې ریښتیا شو، چې نهال یې د هغه د 14 کلیزې لپاره حیران کړ. نهال په کمپاین کې یو مهم شخصیت و #Finding60 in Indiaد هند د میډیا میډیک مخابراتو سره په ملګرتیا کې د PRF د موندلو نور 150 کمپاین برخه. اټکل کیږي چې په هند کې 60 ماشومان شتون لري چې موږ یې د پیژندلو او ارتباط په لټه کې یو ترڅو دوی د PRF لخوا تمویل شوي کلینیکي درملو آزموینې کې برخه اخیستنې په شمول ځانګړې مرستې ترلاسه کړي. دا وګورئ ویډیو چې نهال پکې ښودل کیږي د نورو معلوماتو لپاره.
زیک
زیک ۱۷ کلن و چې د ۲۰۲۴ کال د سپټمبر په میاشت کې مړ شو. هغه د کینټکي په لیکسینګټن کې اوسېده، ژېړ رنګ یې خوښېده او د ماین کرافټ ویډیوګانو معتاد و. هغه د سفر کولو، لوبو کولو او د کلاسیک راک موسیقۍ اوریدلو سره هم مینه درلوده. زیک په ریاضی کې غوره، پیزا، د پنیر ډوډۍ، پنیربرګر او د چرګانو ګوتو خوښول.
زیک او د هغه مور او پلار د 2014 په جون کې د کیټي شو کې (د کارلي کیو سره) میلمانه وو. کیټي کوریک د پروجیریا سره د ماشومانو وقف ملاتړی دی. کیټی جوړه کړه زیکپه کال کې هغه ته تر ټولو په زړه پورې ډالۍ ... د هغه د خوښې راک بانډ، ملکې ته ټکټونه ورکړه! زیکد مور او پلار هر کال د پروجیریا تمویل کونکي کوربه توب کوي (زیک د پروجیریا لپاره د برید سفر). د هغه ساري انرژي، د طنز او موسکا عالي احساس به د تل لپاره ژوند وکړي.