El Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS) de la Universidad de Santiago en España invitó a los cofundadores de PRF a compartir su historia en un evento especial del Día de las Enfermedades Raras 2025.
Organizado y moderado por el investigador de PRF, el Dr. Ricardo Villa-Bellosta, los Dres. Gordon y Berns compartirán los últimos avances de investigación que impactan en el campo de la investigación de la progeria y el camino para llevar la progeria desde la oscuridad al descubrimiento de genes, al tratamiento, a la conciencia global y a una posible cura en el horizonte. También estuvieron acompañados por Esther Martínez Gracia, madre de Alexandra Perault y amiga y partidaria de PRF desde hace mucho tiempo.
Para obtener más información sobre el evento, haga clic aquí.
El evento inspiró una amplia cobertura mediática, como “Los padres de Alexandra, una niña con una enfermedad rara: “Lo importante es no rendirse y aprovechar cada momento”
Tras su diagnóstico, la familia buscó opciones para tratar la enfermedad y fue entonces cuando conocieron la fundación The Progeria Research Foundation (PRF), una organización estadounidense dedicada a la investigación de la progeria. A través de esta fundación, Alexandra pudo ingresar a un ensayo clínico en el que se prueba un medicamento llamado lonafarnib que no cura la enfermedad, pero que ha demostrado aumentar la expectativa de vida de los pacientes en un 30%.
~Esther Martínez Gracia, madre de Alexandra y presidenta de la Asociación Española de Progeria
(De izquierda a derecha): David Araújo Vilar, investigador del CiMUS y presidente fundador de la Sociedad Española de Lipodistrofias; Mabel Loza García, directora científica del CiMUS; cofundadora y directora médica del PRF, la Dra. Leslie Gordon; Gumersindo Feijoo Costa, representante de la Universidad de Santiago de Compostela, Vicerrectorado de Transformación Digital e Innovación; Carmen Cotelo Queijo, representante del Gobierno gallego, directora de la Agencia Gallega de Innovación; Esther Martínez Gracia, madre de Alexandra y presidenta de la Asociación Española de Progeria; cofundador y presidente de la junta directiva del PRF, el Dr. Scott Berns; Ricardo Villa Bellosta, investigador del CiMUS y becario del PRF
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