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Científicos, médicos y familias de Progeria de todo el mundo se reunieron en el Taller de PRF en septiembre de 2018.

El Taller Científico Internacional 2018 PRF fue un éxito abrumador, con los inscriptos de 163 de diferentes países de 14. Destacados médicos, científicos e investigadores preclínicos, junto con familias de niños con progeria, se unieron para compartir la información más actualizada sobre la investigación de progeria y preparar el escenario para futuros esfuerzos para encontrar nuevos tratamientos y la cura para los niños con progeria.

Las presentaciones incluyeron una discusión sobre la perspectiva de los niños y padres que viven con Progeria, 28 presentaciones orales y 52 pósters (¡un récord histórico!). Las presentaciones y los carteles mostraron importantes hallazgos científicos, presentaron el progreso en la identificación de posibles tratamientos terapéuticos e inspiraron futuras colaboraciones entre la investigación y las comunidades médicas.

El taller comenzó con una sesión del Panel Familiar enfocada en crear una conexión en persona entre las familias que viven con Progeria y la comunidad de investigación. Luego, las presentaciones científicas destacaron los últimos desarrollos en investigación biológica y clínica en Progeria, incluidas herramientas de investigación esenciales como biomarcadores, así como nuevos datos sobre tratamientos potenciales con moléculas pequeñas, terapias de ARN y edición de genes.

Por primera vez, hubo presentaciones de 1 minuto de “ronda relámpago” por parte de los presentadores de carteles que les dieron la oportunidad de presentarse y experimentar el desafío de atraer a los asistentes a los talleres a sus carteles para debates en profundidad. Además, varios asistentes aprovecharon los créditos de educación médica continua (CME) ofrecidos a través de la oficina CME de la Universidad de Brown. Quizás el mejor indicador del éxito del taller es la evaluación medible de sus participantes. Estamos orgullosos de compartir algunos aspectos destacados de la evaluación:

  • 99% calificó la reunión Excelente (82%) o Muy buena (17%)
  • Calificaciones similares para el proceso de registro, el lugar, los materiales de la conferencia, el formato de la reunión y la sesión de la ronda de aligeramiento

Seleccione comentarios típicos:

  • Un taller muy bien planificado y ejecutado. ¡Muy motivador!
  • Excelente reunión, con información de alto nivel, ambiente colaborativo.
  • Muy bien organizado y profesionalmente con charlas fantásticas, intercambio emocionante y estimulante entre médicos e investigadores básicos.

Estamos profundamente agradecidos con todos los que participaron en este taller. El apoyo y el interés en Progeria crece cada año, y esperamos con ansias las próximas fases de progreso hacia una cura, juntos, en el próximo taller de PRF.

La embajadora juvenil de PRF, Meghan Waldron, se dirige a los participantes durante la cautivadora sesión del Panel familiar.

Carteles en exhibición para discusiones en profundidad

El orador Dr. Francis Collins, Director de los Institutos Nacionales de Salud, toca la guitarra para Alptug, 2 y Meghan, 17, antes de subir al escenario la primera noche de la conferencia.

Eric S. Lander - Broad Institute of Harvard y MIT, MIT, Harvard Medical School presenta "Nuevos enfoques genómicos para comprender la enfermedad"

Las presentaciones fueron sobresalientes e informativas.