PRF's Taller científico internacional PRF 2022 – carrera progeria a la cura, fue un éxito abrumador, reuniendo 124 inscritos de 14 países. Médicos, investigadores y familias líderes con progeria se reunieron en Boston, MA, para compartir los últimos hallazgos en la investigación de la progeria y sentar las bases para futuros esfuerzos para descubrir nuevos tratamientos y la cura para niños y adultos jóvenes con progeria.
Comenzamos la noche de apertura con nuestro primer panel moderado por un adulto con progeria, Sammy Basso, de 27 años, de Tezze sul Brenta, Italia. El panel también contó con otros dos que viven con progeria, Meg y Carlos, quienes cautivaron a la audiencia al compartir las nuevas y emocionantes actividades que han realizado recientemente en el último año. Muy emocionante, Meg se graduó de la universidad antes de tiempo, ¡un mes después del taller! La noche de apertura también incluyó un zoom en vivo con niños de todo el mundo, seguido de una sorpresa actuación musical del Dr. Francis Collins, asesor científico del presidente de los EE. UU. y cuyo laboratorio dirigió el descubrimiento del gen de la progeria. El Dr. Collins le dio una serenata a la audiencia con varias canciones populares con letras modificadas sobre el progreso de PRF hacia la cura. ¡Que especial!
Un progreso profundo y una colaboración como esta solo pueden ocurrir cuando una comunidad científica profundamente comprometida se reúne como lo hemos hecho en 11 reuniones internacionales.
El amor y la pasión por ayudar a estos niños y adultos jóvenes se expresaron en todas y cada una de las presentaciones, y ya han dado como resultado muchas colaboraciones entre continentes para explorar tratamientos adicionales y caminos hacia una cura.
Estamos encantados de compartir esta primera noche contigo.
Los días dos y tres del taller se centraron en 28 comunicaciones científicas orales y 26 pósters. Comenzamos el tercer día con una nueva incorporación al taller: la Sesión Sunrise, que conectó a los investigadores jóvenes con los líderes principales en el campo en un entorno de grupo pequeño, incitando un diálogo convincente entre los diversos grupos de investigadores.
Trayendo de vuelta otro taller favorito, nuestra ronda relámpago les dio a los presentadores de carteles una plataforma para entregar a sus compañeros un adelanto dinámico de los carteles que luego presentarían esa noche. Estas presentaciones destacaron los últimos avances en la investigación clínica sobre la progeria, incluida una inmersión profunda en la progreso transformacional de la terapia de ARN y la edición de genes en estudios preclínicos, así como sesión cardíaca que destacó las estrategias de intervención para la estenosis aórtica crítica en adultos jóvenes con progeria. Las presentaciones y los carteles detallaron la profundidad del progreso con los tratamientos potenciales para la progeria e inspiraron la colaboración futura entre las comunidades médica y de investigación.
Además, varios asistentes aprovecharon los créditos de educación médica continua (CME) ofrecidos a través de la oficina de CME de Lifespan Rhode Island Hospital.
Ejemplos de algunos de los comentarios del taller son los siguientes:
“Reunión increíble. Pensé que la noche del miércoles fue fantástica. Leslie dio una charla increíble. Fue genial tener a un paciente de progeria dirigiendo el panel. El panel es siempre un punto culminante. Gracias por pedirle a Francis que vuelva a cantar. ¡Me encanta esa parte también! La reunión estuvo muy bien organizada. ¡Gracias!"
“Siempre espero con ansias esta reunión. El [lugar del taller] Royal Sonesta es un espacio excepcional para el encuentro; ¡Cada aspecto fue perfectamente planeado!”
“Cada vez, puedo ver una mejora… ¡simplemente continúe de esta manera! Fue muy impresionante el “ambiente familiar” capaz de hacer que todos estuvieran más relajados y cómodos para aprender y hacer preguntas. Divertido e instructivo, ¡una gran inyección de esperanza!”
“¡Excelente conferencia con oradores fenomenales!”
“¡Como siempre, excelente Taller, no se lo puede perder!”
Sammy y Carlos hablando antes de dar su presentación en el panel
Francis Collins, MD, PhD interpretando para la audiencia varias canciones populares
Investigadores, médicos y familias de progeria de todo el mundo se reunieron en el 11 de PRFth Taller Científico Internacional.
El Comité de Investigación Médica voluntario se reunió antes de la conferencia para revisar nuevas y emocionantes propuestas de subvenciones.
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