माता-पिता का दृष्टिकोण

“ उसका हृदय ही उसे इतना विशेष बनाता है। ”

क्रिस्टी और जो की 21 वर्षीय बेटी लिंडसे को 3 वर्ष की उम्र में प्रोजेरिया रोग का पता चला था।

क्रिस्टी कहती हैं, "लिंडसे हमेशा से ही अपनी सबसे सख्त आलोचक रही हैं। वह सिर्फ़ अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास ही नहीं करती थीं, बल्कि खुद से सर्वश्रेष्ठ की अपेक्षा भी रखती थीं। वह जोश, वह दृढ़ संकल्प - बस यही उनकी पहचान है।"

"और वह सबकी सबसे बड़ी चीयरलीडर है। उसका दिल ही उसे इतना खास बनाता है," जो गर्व से कहता है।

“ पीआरएफ एक परिवार है। ”

क्रिस्टी और जो की अपनी बेटी की मदद करने की यात्रा की शुरुआत PRF द्वारा उन्हें नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के शोधकर्ताओं, बोस्टन चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल की ट्रायल टीम और PRF के कई संसाधनों से मिलवाने से हुई। उन्हें एक शक्तिशाली बात ने चौंका दिया: "उन्होंने लिंडसे के साथ एक मरीज की तरह व्यवहार नहीं किया या हमारी चिंताओं को नज़रअंदाज़ नहीं किया, उन्होंने हमारे साथ परिवार की तरह व्यवहार किया। PRF एक परिवार है।"

निदान से सपनों तक

लिंडसे ने पीआरएफ-वित्त पोषित क्लिनिकल परीक्षणों के लिए बोस्टन आना तब शुरू किया जब वह सिर्फ 3 साल की थी!

आज, लिंडसे एल्बियन कॉलेज में खूब तरक्की कर रही हैं। अब वह जूनियर हैं, वह अंग्रेजी और राजनीति विज्ञान में डबल मेजर हैं, अपनी सोरोरिटी की उपाध्यक्ष हैं और विकलांग लोगों की कट्टर समर्थक हैं। वह एक सम्मानित छात्रा, पुरस्कार विजेता लेखिका और विद्वान हैं और एक थीसिस पर काम कर रही हैं जो चिकित्सा और सामाजिक संदर्भों में विकलांगता को व्यक्त करने के लिए कविता के उपयोग की खोज करती है।

उसका सपना? प्रकाशन के क्षेत्र में काम करना, लोगों को उनके शब्दों को दुनिया तक पहुँचाने में मदद करना। लिंडसे जानती हैं कि पीआरएफ के समर्थन और उपचार और शोध में सफलताओं की वजह से, वह सपना अब उनकी पहुँच में है।