پاڼه غوره کړئ

د PRF کورنۍ نرخونه

زموږ په ټولنه کې د کورنیو څخه د PRF په اړه یو څو ټکي

موږ د والدینو څخه وپوښتل چې PRF د دوی لپاره څه معنی لري، او د دوی د ځوابونو له امله حیران شوي یو!

له همدې امله موږ هغه څه کوو چې موږ یې کوو.

زیک او د هغه مور، ټینا؛ USA

"د PRF سره نښلول موږ له داسې راحت څخه ډک کړل - یو څوک هلته و چې زما د زوی پاملرنه یې کوله ، څوک چې د درملنې لپاره مبارزه کوي. دوی موږ ته د ذهن سکون راکوي ، پدې پوهیدل چې زموږ په کونج کې د نړۍ په کچه څیړونکي شتون لري ، د دې وژونکي ناروغۍ درملنې لپاره کار کوي. زه د PRF څخه ډیره مننه کوم چې هره ورځ د زیک لپاره مبارزه کوي، او د زیک او زموږ د کورنۍ راتلونکی روښانه کوي.

- ټینا، د زیک مور

انزو او د هغه مور او پلار؛ آسټرالیا

 "موږ ډیر خوشحاله یو چې د پروجیریا څیړنیز بنسټ لرو - دوی موږ ته امید راکوي ... د ټولو خلکو څخه مننه چې زموږ ملاتړ کوي ، د پروجیریا سره زموږ سفر روښانه کوي."

- کاترینا، د انزو مور

کیم او د هغه مور؛ USA

"زه نه پوهیږم چې څنګه د هغه ټولو لپاره مننه وکړم چې تاسو یې کوئ او د پروجیریا کورنیو لپاره یې کړي دي. زه په مکرر ډول هغو خلکو ته وایم چې د PRF په اړه نه پوهیږي موږ څومره خوشحاله یو چې تاسو زموږ د ماشومانو سره مرسته کوئ. مهرباني وکړئ پوه شئ چې تاسو زموږ په ژوند کې لوی بدلون راوستی دی.

- سټیفني، د کیم مور

میغان او د هغې مور او پلار؛ USA

"کله چې موږ په لومړي ځل پوه شو چې میغان پروجیریا لري (په 2 کلنۍ کې) ، د اوسط ژوند تمه 13 کاله وه ... موږ فکر کاوه 13 کاله اوږده لاره وه ، او دا خورا ګړندی راغی! او اوس هغه 19 کلنه ده، هغه روغه ده، هغه پیاوړې ده، هغه خپل ذهن هغه څه ته اړوي چې هغه غواړي په خپل ژوند کې ترسره کړي او هغه یوازې د هغې لپاره ځي.

کله چې موږ د پروجیریا ریسرچ فاونډیشن وموند ، ما د راحت خورا خورا شیبه درلوده ، د دې حقیقت له امله راحته شوم چې زموږ په کونج کې یو څوک و چې پدې ستونزې کار کوي. دوی د ستونزې حل کولو ته په دومره ښه والي سره ګوري چې زه پوهیږم چې موږ به درملنه ومومئ!

- بل، د میغان پلار، 2021

زیک او د هغه ملګري، ټیري؛ USA

 "په داسې حال کې چې زه کاش PRF زما د لور امی لپاره شتون درلودای، چې په 1985 کې مړه شوه، زه د هغې په درلودلو خوشحاله وم، او دا یو برکت دی چې PRF اوس دلته د ماشومانو او د دوی والدینو لپاره دی. »

- ټیري، د امی مور

برینن او د هغه مور؛ USA

 "PRF موږ ته د پروجیریا لپاره د درملنې موندلو لپاره زموږ په مبارزه کې د امید ډالۍ راکړې. کله چې برینن په لومړي ځل تشخیص شو، موږ ورک او پریشانه یو، نه پوهیږو چې بل چیرته وګرځو، مګر د پاملرنې کارمندان او مینه وال کورنۍ چې موږ د PRF له لارې لیدلي د لارې په هر ګام کې زموږ تر څنګ ولاړ دي. موږ واقعیا د پروجیریا ټولنې کورنۍ ترلاسه کړې.

- ارین، د برینن مور

الکساندرا او د هغې مور او پلار؛ هسپانیه

 "موږ د تل لپاره د PRF څخه مننه کوو چې موږ ته یې رڼا راکړه او امید یې راکړ کله چې موږ پوه شو چې زموږ 2 کلنه لور، الیګزانډرا، په هسپانیه کې د پروجیریا یوازینۍ قضیه وه. د PRF په زړه پورې ټیم او د دوی د نه منلو وړ مسلکيانو شبکې موږ ته په خلاصو وسلو سره ښه راغلاست ووایه - دوی موږ ته خپله ټوله مینه او ملاتړ راکړ او پدې سخت سفر کې یې زموږ سره ملګري یو ، په شمول د دوی په کلینیکي ازموینو کې د الکساندرا په شمول ، موږ ته لارښوونې راکوي چې د هغې د ژوند کیفیت ښه کړي او زموږ د لور لپاره د درملنې موندلو لپاره د آرام پرته تحقیق کول. هغو کسانو ته چې په لاره کې یې د PRF ملاتړ کړی، موږ د PRF سره ستاسو د همکارۍ ډیره ستاینه کوو ترڅو الکساندرا او د هغې ملګري روښانه راتلونکی ولري.

- سیډریک، د الیګزانډرا پلار

کیلي خپله ۱۷ کلیزه لمانځيد په 2021 کې د زیږون ورځ؛ USA

 "زما لپاره ، د پروجیریا څیړنې بنسټ د امید او ملاتړ معنی لري. دا د یوې نادرې ناروغۍ سره معامله کولو ویره ده ، او زه پوهیږم که زه کومه پوښتنه لرم ، دوی به د مرستې لپاره خپله هڅه وکړي. دوی د پروجیریا سره د والدینو سره هم مرسته کړې ترڅو خپلې تجربې شریکې کړي. زه پوهیږم چې دوی د نوي درملنې او درملنې موندلو لپاره سخت کار کوي ، او زه د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن پرته د ژوند تصور نشم کولی.

- مارلا، د کیلي مور

شریاش او د هغه کورنۍ؛ هند

 "په 2017 کې، موږ د PRF په اړه پوه شو او دا چې زموږ زوی، شریاش، درملنه کولی شي. PRF د امید د کرن په توګه راغلی او په ډیری لارو یې زموږ ملاتړ کړی. دوی بوسټن ته زموږ د سفر په جریان کې هر توضیحات په پام کې نیولي ترڅو موږ آرام ولرو، په شمول د استوګنې او سفر، او همدارنګه زموږ بیرته هند ته د سفر پوښښ. د PRF له امله، موږ هیله لرو. همچنان ، هغه مینه چې شریش د PRF څخه ترلاسه کوي بې ګناه ده. زه فکر نه کوم چې تر اوسه چا دومره کار کړی وي.»

- اروند، د شریاش پلار

زوي او د هغې مور او پلار؛ USA

 "PRF زموږ د ژوند لیکه ده ... یوه کورنۍ ... زموږ د حیرانتیا شیانو لپاره هیله ده."

- لورا، د زوی مور

ناتن، بینیټ او کورنۍ؛ USA

 "موږ د هرچا په څیر غواړو - موږ غواړو چې زموږ هلکان لوی شي ... PRF زموږ هیله ده او موږ ته دوام ورکوي." 

- فیلیس (د ناتن او بینیټ مور)

آهان او د هغه مور او پلار؛ هند

 "د پروجیریا څیړنیز بنسټ او د دوی کلینیکي ټیم خورا ښه دنده ترسره کوي او دوی د خدمت خورا ښه احساس لري. دوی زموږ لپاره ډیر څه کړي دي او موږ د زړه له کومې مننه کوو او نیکې هیلې ورته وړاندې کوو.»

– منیش مهیشوري، د آهان پلار

پراچي او د هغې پلار؛ هند

 "په پیل کې د پراچي د معاینې لپاره ممبۍ ته له لیدو وروسته ، موږ لومړی د پروجیریا په اړه پوه شو ، او موږ اندیښمن وو. مګر د PRF هغه وخت زنګ له موږ سره په سوله کې مرسته وکړه. یوځل چې موږ بوستون ته لاړو (د پراچي کلینیکي آزموینې لپاره)، موږ د PRF لخوا ترسره شوي غیر معمولي کار پوه شو، کوم چې د کلونو په اوږدو کې زموږ لپاره یو پیاوړی ملاتړ سیسټم ګرځیدلی. زه د دوی څخه مننه کوم او هیله لرم چې دوی د پراچي ټول خوبونه پوره کړي. 

- بیکاش، د پراچي پلار

سامي او د هغه مور او پلار؛ ایټالیا

"کله چې ډاکټرانو سیمي د پروجیریا سره تشخیص کړ، موږ د دې ناروغۍ په اړه هیڅ نه پوهیږو، نو موږ آنلاین لټون وکړ، او موږ PRF وموندل. موږ په 2000 کې آډري ګورډن سره ولیدل، د لیسلي، سکاټ او سم سره، او موږ چټک ملګري شو. په 2006 کې ، دوی سیمي ته د پروجیریا کلینیکي ازموینې لپاره بلنه ورکړه ، ورپسې د پروجیریا لومړۍ کلینیکي آزموینه. دا د یوې دروازې په څیر و، د امید څخه ډک، زموږ لپاره پرانیستل شو ...
PRF غیر معمولي کارونه کړي او کوي. موږ له پیل څخه پوهیږو چې دوی خپل زړه او روح د دې ناروغۍ سره د ټولو تنکیو ځوانانو او ماشومانو سره مرسته کوي. موږ سمدلاسه یوه عالي کورنۍ ترلاسه کړه.
زموږ لپاره، PRF یو داسې ژوندی کرښه ده ... PRF موږ ته لوی امید راکوي. کله چې موږ بوسټن ته راځو، موږ د خوندیتوب احساس کوو، موږ د کلینیکي آزموینې او نه هم د نوي درملو لپاره ویره نلرو ... ځکه چې موږ پوهیږو چې دوی هم د خپل زړه سره کار کوي، او دا زموږ لپاره خورا مهم دی!
-امریګو او لورا، د سیمي پلار او مور

زین او د هغه مور؛ مصر

 "زه داسې الفاظ نشم موندلای چې تشریح کړم چې ما د دې سفر په جریان کې [بوسټن ته د زین لونافرنیب درملنې لپاره] څومره خوشحاله احساس وکړ، د هر هغه چا هڅونې او امید سره چې ما ولیدل. زه له تاسو مننه کوم چې موږ ته یې د پروجیریا سره د مبارزې ځواک راکړ.

- دینا، د زین مور

 

ادیتیا او د هغه کورنۍ؛ هند

 "موږ پوه شو چې آدیتیا په 2014 کې پروجیریا درلوده. د پروجیریا څیړنیز بنسټ زموږ په ژوند کې یو نعمت و. د دوی په مرسته، موږ توانیدلي یو چې خپل ماشوم ته په بریالیتوب سره طبي مرستې چمتو کړو چې موږ به هیڅکله نه پوهیږو. په تیرو څو کلونو کې، د PRF ملاتړ د هغه سره په فزیکي، او همدارنګه احساساتي توګه مرسته کړې. موږ له دوی څخه ډیره مننه کوو. زما زوی، ادیتیا د خپل سفر په اړه خبرې کوي او د متحده ایالاتو څخه ښه یادونه لري.

- اتم، د ادیتیا پلار

psPashto