د PRF کورنۍ نرخونه
زموږ په ټولنه کې د کورنۍ څخه د PRF په اړه یو څو ټکي
موږ له والدینو څخه وپوښتل چې PRF دوی ته څه معنی لري ، او د دوی له غبرګونونو راویښ شول!
له همدې امله موږ هغه څه کوو چې موږ یې کوو.
"د PRF سره اړیکې موږ له دې خوښۍ ډکې کړې - یو څوک بهر و چې زما د زوی په اړه یې پاملرنه کړې ، څوک چې د درملنې لپاره مبارزه کوي. دوی موږ ته ذهني آرام راکوي ، پوهیږو چې زموږ په کونج کې د نړۍ په کچه څیړونکي شتون لري ، د دې وژونکي ناروغۍ درملنې لپاره کار کوي. زه د PRF څخه ډیره مننه کوم چې هره ورځ د زچ لپاره مبارزه کوي ، او د زچ او زموږ د کورنۍ راتلونکي روښانه کولو لپاره. "
- ټینا ، د زیک مور
اینزو او د هغه مور او پلار؛ آسټرالیا
"موږ ډیر خوښ یو چې د پروجیریا څیړنیز بنسټ ولرو - دوی موږ ته امید راکوي ... له ټولو خلکو مننه کوو چې زموږ ملاتړ کوي او د پروجیریا ر withا سره یې زموږ سفر ګړندی کړی."
- کاترینه ، د اینزو مور
کیم او د هغه مور؛ امریکا
"زه نه پوهیږم چې د پروجیریا کورنیو لپاره د هغه څه لپاره چې تاسو یې کړي او ترسره کړي مننه وکړئ. زه ډیری ځله خلکو ته وایم چې د PRF په اړه نه پوهیږي موږ څومره خوشحاله یو چې تاسو زموږ د ماشومانو سره مرسته وکړئ. مهرباني وکړئ پوه شئ چې تاسو زموږ په ژوند کې خورا لوی توپیر کړی. "
- سټیفني ، د کیم مور
میغان او د هغې مور او پلار؛ امریکا
"کله چې موږ لومړی ځل وموندله چې میغان پروجیریا لري (په 2 کلنۍ کې) ، د اوسط عمر متوقع عمر 13 کلن و ... موږ فکر کاوه چې 13 کاله لاهم اوږده وه ، او دا خورا ګړندی شو! او اوس هغه 19 کلنه ده ، هغه صحتمند ده ، هغه پیاوړې ده ، هغه خپل ذهن هغه څه ته اړوي چې هغه غواړي په خپل ژوند کې بشپړ کړي او هغه یوازې د دې لپاره ځي.
کله چې موږ د پروجیریا څیړنیز بنسټ وموند ، ما د راحته خورا سخت شیبه درلوده ، د دې حقیقت څخه راضي وم چې زموږ په کونج کې یو څوک پدې ستونزه کار کوي. دوی د ستونزې حل په داسې عالي سره حل کوي چې زه یې په ګډه پوهیږم موږ به یې درملنه وکړو. "
- بل، د میغان پلار، 2021
زیک او د هغه ملګري ، ټیري؛ امریکا
"پداسې حال کې چې زه هیله لرم چې PRF زما د لور امی لپاره شتون درلود ، چې په 1985 کې مړ شو ، زه د هغې د اخیستلو له امله خوښ وم ، او دا یو برکت دی چې PRF اوس دلته د ماشومانو او مور او پلار لپاره دی. "
- ټیری ، د امی مور
برینن او د هغه مور؛ امریکا
“PRF زموږ پروړاندې د مبارزې لپاره د امید ډالۍ راکړې چې د پروجیریا درملنه ومومئ. کله چې برینن لومړی تشخیص شو ، موږ ورک او ګډوډ شو ، نه پوهیږو چې بل چیرته ځئ ، مګر پاملرنې کارمندان او مینه لرونکې کورنۍ چې موږ د PRF له لارې لیدلي دي د لارې په هر ګام کې زموږ تر څنګ ودرېدلي. موږ واقعیا د پروجیریا ټولنې کورنۍ ترلاسه کړې. "
- ارین ، د برینین مور
الیګزانډرا او د هغې مور او پلار؛ هسپانیه
"موږ د PRF مننه کوو چې موږ ته یې ر givingا راکولې او امید لرو چې موږ ورته اړتیا درلوده کله چې موږ پوه شو چې زموږ دوه کلنه لور الیګزانډرا په هسپانیه کې د پروجیریا یوازینۍ قضیه وه. د PRF زړه پورې ټیم او د دوی غیر معقول مسلکي شبکې موږ ته د خلاصې وسلې سره ښه راغلاست وویل - دوی موږ ته خپله ټوله مینه او ملاتړ راکړ او زموږ سره یې په کلینیکي محاکمو کې د الیګزانډرا په ګډون په دې سخت سفر کې زموږ سره ملګرتیا وکړه ، موږ ته یې د هغې د ژوند کیفیت ښه کولو لپاره لارښوونې راکولې او. پرته له ارامه تفتیش زموږ د لور درملنه. هغو کسانو ته چې د لارې په اوږدو کې د PRF ملاتړ کړی ، موږ د PRF سره ستاسو همکارۍ ډیره مننه کوو ترڅو الیګزانډرا او د هغې همکاران روښانه راتلونکې ولري. "
- سیډریک ، د الیګزانډا پلار
کیلي د هغې 17 ولمانځلهth په 2021 کې د زیږون ورځ؛ امریکا
"زما لپاره ، د پروجیریا څیړنیز بنسټ امید او ملاتړ معنی لري. دا د یوې عادي ناروغۍ سره ډارونکی دی ، او زه پوهیږم چې که زه کومه پوښتنه لرم ، دوی به د مرستې لپاره غوره هڅه وکړي. دوی د پروجیریا سره والدین سره هم مرسته کړې ترڅو خپلې تجربې شریکې کړي. زه پوهیږم چې دوی د نوي درملنې او درملنې موندلو لپاره سخت کار کوي ، او زه د پروجیریا څیړنیز بنسټ پرته ژوند تصور نه شم کولی. "
- مارلا ، د کیلي مور
شریش او د هغه کورنۍ هند
“په In 2017 In In کې ، موږ د PRF په اړه زده کړل او دا چې زموږ زوی ، شیریش درملنه کولی شي. PRF د امید کرن وګرځېد او په ډیرو لارو یې زموږ ملاتړ وکړ. دوی بوسټن ته زموږ د سفر په جریان کې هر تفصیل په پام کې نیولی ترڅو موږ د استوګنې او سفر په شمول آرامۍ واوسي ، او همدا ډول بیرته هند ته زموږ سفر پوښلي. د PRF له امله ، موږ امید لرو. همچنان ، مینه چې شریش له PRF څخه ترلاسه کوي بې عیب دی. زه فکر نه کوم چې هیچا تر دې دمه څومره کړي وي. "
- اروند ، د شیریش پلار
ځوی او د هغې مور او پلار؛ امریکا
"PRF زموږ د ژوند لار ده ... یوه کورنۍ ... د حیرانتیا شیانو راتللو لپاره زموږ امید."
- لورا ، د زوی مور
ناتن ، بینیټ او کورنۍ؛ امریکا
"موږ د نورو ټولو په شان یو شان غواړو - موږ غواړو چې زموږ هلکان لوی شي ... PRF زموږ هیله ده او موږ ته دوام ورکوي."
- فلیس (د نتان او بینیټ مور)
اهان او د هغه مور او پلار هند
"د پروجیریا څیړنیز بنسټ او د دوی کلینیکي ټیم په زړه پورې دنده ترسره کوي او دوی د خدمت خورا ښه احساس لري. دوی زموږ لپاره ډیر څه وکړل او موږ دوی ته د زړه له کومې مننه او نیکې هیلې وړاندې کوم. "
- منیش مهیشوري ، د اهان پلار
پراچي او د هغې پلار؛ هند
"په پیل کې د پراچي چیک اپ لپاره ممبۍ ته د لیدو وروسته ، موږ لومړی د پروجیریا په اړه زده کړل ، او موږ اندیښمن یو. مګر د PRF لخوا پر وخت غوښتنې موږ سره مرسته وکړه چې په امن کې واوسو. یوځل چې موږ د بوسټن څخه لیدنه وکړه (د پراچي کلینیکي آزموینې لپاره) ، موږ د PRF لخوا ترسره شوي غیر معمولي کار پوه شو ، څوک چې کلونه کلونه زموږ لپاره د قوي ملاتړ سیسټم شو. زه له دوی مننه کوم او هیله لرم چې دوی د پراچي ټول خوبونه بشپړ کړي. "
- بیکش ، د پراچي پلار
سیمی او د هغه مور او پلار؛ ایټالیا
زین او د هغه مور؛ مصر
"زه داسې ټکي ونه موندم چې بیان کړم چې د دې سفر په جریان کې زه څومره خوښ وم [بوسټن ته ، د زین لونفرنیب درملنې لپاره] ، د هر هغه کس هڅونه او امید سره چې ما ولیدل. زه ستاسو څخه مننه کوم چې موږ ته یې د پروجیریا سره د مبارزې ځواک راکړ. "
- دینا ، د زین مور
ادیته & د هغه کورنۍ؛ هند
"موږ زده کړل چې آدیتا په 2014 XNUMX. in کې پروجیریا درلوده. د پروجیریا څیړنیز بنسټ زموږ په ژوند کې د راتلو یو نعمت و. د دوی په مرسته ، موږ وکولی شو په بریالیتوب سره خپل ماشوم ته طبي مرسته چمتو کړو چې موږ یې هیڅکله نه پوهیږو. په تیرو څو کلونو کې ، د PRF ملاتړ ورسره فزیکي او هم احساساتي مرسته کړې. موږ له دوی مننه کوو. زما زوی ، ادیتا د خپل سفر په اړه خبرې کوي او د متحده ایالاتو ښه یادونه راوړي. "
- اتم ، د اډیتیا پلار
ثبت نام
زموږ لپاره
خبر پا !ه!
په ګډه ، موږ
به وشی
درملنه یې ومومئ!
