Avis de confidentialité de Progeria Connect

Introduction

Progeria Connect (PC) est un nouveau programme passionnant de la Progeria Research Foundation (PRF), créé en partenariat avec Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC offre une plateforme privée aux familles, aux soignants, aux cliniciens, aux chercheurs et aux enfants et jeunes adultes atteints de Progeria (« membres PC ») pour communiquer sans barrières linguistiques et accéder à une variété d'informations dans un environnement sûr et sécurisé.

Toutes les communications avec les membres du PC, les forums, les flux en direct, le contenu et la surveillance globale du site sont effectués et gérés par PRF. Sciensus, le créateur de la conception complexe du site, fournit un support technique et une formation, et gère l'analyse des données et la surveillance des performances pour garantir que le site fonctionne de manière optimale.

PRF et Sciensus estiment qu'il est essentiel de répondre aux préoccupations en matière de confidentialité. Vous trouverez ci-dessous une explication plus détaillée de la manière dont les informations personnelles que vous fournissez dans le cadre de la plateforme PC sont utilisées, traitées et traitées.

politique de confidentialité

En utilisant la plateforme PC, vous reconnaissez votre accord avec les termes de cette politique de confidentialité, ainsi que les conditions d'utilisation disponibles ici. Cette politique de confidentialité est régulièrement révisée et des modifications peuvent y être apportées de temps à autre. Vous serez informé des modifications importantes par notification à l'adresse e-mail que vous avez fournie ou en publiant un avis bien visible sur le site Web de PC. Les modifications entreront en vigueur immédiatement après leur publication. Votre utilisation de la plateforme Progeria Connect après cette date d'entrée en vigueur constituera votre acceptation de ces modifications.

Si vous avez des questions concernant cet avis, veuillez contacter l'administratrice de Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • par email à PC@progeriaresearch.org
  • par téléphone au : indicatif du pays + 1 + 978-535-2594
  • via WhatsApp au : indicatif du pays + 1 + 551-202-1199
  • par courrier postal à : PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Collecte et utilisation des informations :
En utilisant la plateforme PC, vous consentez à la collecte, au stockage et à l'utilisation de vos informations personnelles comme décrit dans la présente politique de confidentialité.

Vos informations personnelles que vous fournissez ne seront pas partagées avec des tiers, sauf comme prévu dans la présente politique de confidentialité. Nous ne vendons, louons, prêtons, échangeons ou louons vos informations personnelles à personne. 

La plateforme PC utilise également les services de traduction de Google. Ces services de traduction seront fournis pour toutes les informations que vous fournissez. Dans la mesure où vous fournissez des informations personnelles identifiables, ces informations peuvent être traduites par les services de traduction de Google et lues par d'autres utilisateurs de la plateforme PC. Pour plus de détails, veuillez consulter la politique de confidentialité de Google ici.

2. D'où proviennent vos informations et comment sont-elles utilisées :
Les informations que PRF obtient pour la plateforme PC sont uniquement des informations que vous fournissez via la plateforme. Ces informations personnelles sont principalement utilisées de la manière suivante, par PRF et/ou Sciensus, conformément à leurs rôles respectifs décrits ci-dessus :

• • Pour créer et conserver un enregistrement de votre profil pour la plateforme
  • Améliorer et optimiser les performances de la plateforme afin d'améliorer l'expérience utilisateur
  • Pour déployer et cibler les communications des membres
  • Modérer la plateforme pour assurer sa sécurité
  • À des fins statistiques et de suivi

3. Comment Sciensus protège vos informations :
En tant que membre de Progeria Connect, des informations personnelles et sensibles vous concernant sont collectées. Pour garantir la sécurité de vos données, Sciensus dispose d'équipes d'experts et d'un système de gestion de la sécurité des informations de haut niveau pour garantir que vos données seront traitées de manière appropriée et sécurisée contre les tiers non autorisés. Pour y parvenir, Sciensus utilise un certain nombre de systèmes technologiques pour contrôler la manière dont vos données sont consultées et sécurisées. Leur technologie couvre plusieurs niveaux de leurs systèmes pour garantir qu'ils peuvent contrôler vos données de bout en bout. Tous leurs utilisateurs sont formés aux meilleures méthodes de gestion des données personnelles et de la confidentialité, et suivent des politiques et des procédures strictes pour garantir que la sécurité est maintenue à un niveau élevé. Sciensus s'engage à :

• • Gardez vos informations confidentielles
  • Utilisez-le de manière légale, équitable et transparente
  • Protégez vos données et conservez-les en sécurité
  • Avoir des obligations contractuelles en matière de gestion et de protection des données lors de l'externalisation de fonctions à des tiers pour traiter vos informations personnelles en leur nom
  • Effectuer des contrôles périodiques de sécurité et de cybersécurité

Afin d'éviter tout doute, Sciensus n'utilisera ni ne partagera jamais vos informations personnelles identifiables en dehors de la plateforme PC sans avoir au préalable demandé votre consentement écrit exprès et explicite pour partager ces informations.

4. Avec qui vos informations seront-elles partagées par Sciensus :
Sciensus souhaite préserver votre confiance et protéger vos informations personnelles. Dans les rares cas où Sciensus partage vos informations personnelles avec des tiers, ils le font parce qu'il est essentiel de permettre à Sciensus de vous fournir les services de la plateforme technique. Ces tiers sont les suivants :

• • Sociétés du groupe Sciensus qui exercent des fonctions pour le compte de Sciensus.
  • Les fournisseurs de services informatiques professionnels et les hébergeurs de sites Web de Sciensus qui aident à gérer la plateforme
  • Sous-traitant tiers « Hivebrite » pour gérer la plateforme

5. Avec qui vos informations peuvent être partagées par PRF ou Sciensus :
Vous acceptez de permettre à PRF et Sciensus de partager votre non-identifiant et dépersonnalisé données à des tiers à des fins de promotion du programme Progeria Connect. Par exemple, PRF peut inclure dans sa newsletter une annonce concernant PC qui inclut le nombre de membres de PC et une description générale de l'activité de la plateforme, et Sciensus peut commercialiser la plateforme PC afin de créer des sites similaires pour d'autres organisations de recherche sur les maladies rares.

Lorsque PRF ou Sciensus collaborent avec des organisations partenaires, les données sont partagées d'une manière qui ne permet pas de vous identifier ni d'identifier aucun membre du site, et il est contractuellement interdit au partenaire de tenter de réidentifier les données.

Si jamais PRF ou Sciensus souhaite partager des données qui permettent ou pourraient raisonnablement vous identifier, PRF demandera votre consentement écrit exprès et explicite pour partager ces données avec un partenaire spécifique dans un but précis.

6. Combien de temps vos informations sont-elles conservées :
PRF et Sciensus conserveront vos informations uniquement aussi longtemps que nécessaire pour vous permettre de fournir leurs services respectifs à vous et à la communauté Progeria. Vos informations personnelles sont conservées sur la plateforme et seront immédiatement supprimées sur demande ou sur clôture de compte. PRF et/ou Sciensus peuvent conserver vos données plus longtemps pour les raisons suivantes :

• • Il est nécessaire ou requis de répondre à des exigences légales ou réglementaires
  • Pour résoudre les conflits
  • Pour prévenir la fraude et les abus
  • Pour faire respecter les termes et conditions

PRF et/ou Sciensus peuvent conserver une forme anonymisée de vos données personnelles, qui ne vous identifiera plus, à des fins statistiques, de recherche et d'analyse sans limite de temps, dans la mesure où PRF ou Sciensus ont un intérêt légitime et légal à le faire.

7. Vos droits :
Vous êtes propriétaire de vos données personnelles et disposez d'un certain nombre de droits concernant la manière dont PRF et Sciensus utilisent vos données, notamment le droit de :

• • accéder à vos données en demandant des copies des informations personnelles détenues
  • supprimer tout ou partie de vos informations personnelles
  • restreindre l'accès à vos informations personnelles au-delà du protocole PC standard
  • Partagez autant ou aussi peu d'informations que vous le souhaitez sur vous-même sur le site.
  • corriger ou modifier les informations que vous jugez inexactes ou incomplètes

Pour exercer ces droits à tout moment, déposer une plainte ou simplement poser une question, veuillez contacter l'administratrice de Progeria Connect, Marianna Castro Florez à PC@progeriaresearch.org

Cette politique de confidentialité a été créée le 4 janvier 2023