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पीआरएफ की 2022 पीआरएफ अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला - इलाज के लिए रेस प्रोजेरिया, एक साथ लाना एक जबरदस्त सफलता थी 124 देशों से 14 कुलसचिव. प्रोजेरिया अनुसंधान में नवीनतम निष्कर्षों को साझा करने और प्रोजेरिया के साथ बच्चों और युवा वयस्कों के लिए नए उपचार और इलाज की खोज के लिए भविष्य के प्रयासों के लिए मंच तैयार करने के लिए प्रमुख चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और प्रोजेरिया वाले परिवारों ने बोस्टन, एमए में मुलाकात की।

हमने अपने साथ ओपनिंग नाइट की शुरुआत की प्रोजेरिया से पीड़ित किसी वयस्क द्वारा संचालित पहला पैनल, 27 वर्षीय सैमी बैसो, तेजेज़ सुल ब्रेंटा, इटली के। पैनल में प्रोजेरिया, मेग और कार्लोस के साथ रहने वाले दो अन्य लोगों को भी शामिल किया गया, जिन्होंने हाल ही में पिछले वर्ष में पूरी की गई नई और रोमांचक गतिविधियों को साझा करके दर्शकों को आकर्षित किया। काफी रोमांचक, मेग ने कार्यशाला के एक महीने बाद कॉलेज से जल्दी स्नातक किया! ओपनिंग नाइट भी शामिल है दुनिया भर के बच्चों के साथ लाइव जूम, एक आश्चर्य के बाद डॉ फ्रांसिस कोलिन्स द्वारा संगीत प्रदर्शन, अमेरिका के राष्ट्रपति के विज्ञान सलाहकार और जिनकी प्रयोगशाला ने प्रोजेरिया जीन की खोज का नेतृत्व किया। डॉ. कोलिन्स ने इलाज की दिशा में पीआरएफ की प्रगति के बारे में संशोधित गीतों के साथ कई लोकप्रिय गीतों के साथ दर्शकों का मनोरंजन किया। कितना खास!

इस तरह की गहन प्रगति और सहयोग तभी हो सकता है जब एक गहरा प्रतिबद्ध वैज्ञानिक समुदाय एक साथ आए जैसा कि हमने 11 अंतर्राष्ट्रीय बैठकों के लिए किया है।

इन बच्चों और युवा वयस्कों की मदद करने के लिए प्यार और जुनून प्रत्येक प्रस्तुति में व्यक्त किया गया था, और इलाज के लिए अतिरिक्त उपचार और रास्ते तलाशने के लिए पहले से ही कई क्रॉस-कॉन्टिनेंटल सहयोग का परिणाम है।

हम इस पहली रात को आपके साथ साझा करने के लिए रोमांचित हैं।

कार्यशाला के दूसरे और तीसरे दिन इसी पर केंद्रित रहे 28 मौखिक वैज्ञानिक प्रस्तुतियाँ और 26 पोस्टर. हमने वर्कशॉप में एक नए जुड़ाव के साथ तीसरे दिन की शुरुआत की: सनराइज सेशन, जिसने जूनियर जांचकर्ताओं को एक छोटे समूह की सेटिंग में क्षेत्र में वरिष्ठ नेताओं के साथ जोड़ा, शोधकर्ताओं के विभिन्न समूहों के बीच सम्मोहक संवाद को उकसाया।

एक और पसंदीदा कार्यशाला को वापस लाते हुए, हमारे लाइटनिंग राउंड ने पोस्टर प्रस्तुतकर्ताओं को अपने साथियों को उन पोस्टरों का एक गतिशील टीज़र देने के लिए एक मंच दिया जो वे बाद में उस शाम को प्रस्तुत करेंगे। इन प्रस्तुतियों ने प्रोजेरिया पर नैदानिक ​​अनुसंधान में नवीनतम विकास पर प्रकाश डाला, जिसमें एक गहरा गोता भी शामिल है आरएनए चिकित्सीय और जीन संपादन की परिवर्तनकारी प्रगति प्रीक्लिनिकल स्टडीज में, साथ ही ए कार्डियक सेशन जिसमें महत्वपूर्ण महाधमनी स्टेनोसिस के लिए हस्तक्षेप रणनीतियों पर प्रकाश डाला गया प्रोजेरिया वाले युवा वयस्कों में। प्रस्तुतियों और पोस्टरों ने संभावित प्रोजेरिया उपचारों के साथ प्रगति की गहराई को विस्तृत किया, और अनुसंधान और चिकित्सा समुदायों के बीच भावी सहयोग को प्रेरित किया।

इसके अलावा, कई उपस्थित लोगों ने लाइफस्पैन रोड आइलैंड अस्पताल के सीएमई कार्यालय के माध्यम से दी जाने वाली सतत चिकित्सा शिक्षा (सीएमई) क्रेडिट का लाभ उठाया।

कार्यशाला के कुछ फीडबैक के उदाहरण इस प्रकार हैं:

"बहुत बढ़िया बैठक। मैंने सोचा कि बुधवार की रात शानदार थी। लेस्ली ने एक शानदार भाषण दिया। एक प्रोजेरिया रोगी के पैनल का नेतृत्व करना बहुत अच्छा था। पैनल हमेशा एक हाइलाइट होता है। फ्रांसिस को गाने के लिए वापस आने के लिए कहने के लिए धन्यवाद। मुझे वह हिस्सा भी पसंद है! बैठक इतनी अच्छी तरह से आयोजित की गई थी। शुक्रिया!"

"मैं हमेशा इस बैठक के लिए उत्सुक हूं। [कार्यशाला स्थान] रॉयल सोनेस्टा बैठक के लिए एक असाधारण स्थान है; हर पहलू पूरी तरह से नियोजित था!

"हर बार, मैं सुधार देख सकता हूँ... बस इसी तरह से आगे बढ़ते रहो! यह बहुत प्रभावशाली था कि "पारिवारिक माहौल" हर किसी को सीखने और प्रश्न पूछने के लिए अधिक आराम और अधिक सहज बनाने में सक्षम था। मजेदार और शिक्षाप्रद, आशा का इतना बड़ा इंजेक्शन!

"अभूतपूर्व वक्ताओं के साथ उत्कृष्ट सम्मेलन!"

"हमेशा की तरह, उत्कृष्ट कार्यशाला, याद नहीं किया जा सकता!"

सैमी और कार्लोस अपनी पैनल प्रस्तुति देने से पहले बात कर रहे हैं

फ्रांसिस कोलिन्स, एमडी, पीएचडी दर्शकों के लिए कई लोकप्रिय गीतों का प्रदर्शन कर रहे हैं

PRF के 11 में दुनिया भर के शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और प्रोजेरिया परिवारों को बुलाया गयाth अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला।

नए और रोमांचक अनुदान प्रस्तावों की समीक्षा करने के लिए स्वयंसेवी चिकित्सा अनुसंधान समिति ने सम्मेलन से पहले मुलाकात की।

हमारे प्रायोजकों को धन्यवाद: