pulsherhalingsfrekwenties 2022 PRF Internationale Wetenschappelijke Workshop - Race Progeria naar de remedie, was een overweldigend succes, samenbrengen 124 registranten uit 14 landen. Toonaangevende artsen, onderzoekers en families met Progeria ontmoetten elkaar in Boston, MA, om de nieuwste bevindingen in Progeria-onderzoek te delen en de weg vrij te maken voor toekomstige inspanningen om nieuwe behandelingen en genezing voor kinderen en jonge volwassenen met Progeria te ontdekken.

We begonnen de openingsavond met onze allereerste panel gemodereerd door een volwassene met Progeria, 27-jarige Sammy Basso, uit Tezze sul Brenta, Italië. Het panel bevatte ook twee anderen die bij Progeria woonden, Meg en Carlos, die het publiek betoverden door de nieuwe en opwindende activiteiten te delen die ze onlangs in het afgelopen jaar hebben bereikt. Heel spannend, Meg studeerde vroeg af van de universiteit, een maand na de workshop! Openingsavond ook een inbegrepen a live zoom met kinderen over de hele wereld, gevolgd door een verrassing muzikale uitvoering door Dr. Francis Collins, Wetenschappelijk adviseur van de president van de VS en wiens laboratorium de ontdekking van het Progeria-gen leidde. Dr. Collins bracht het publiek een serenade met verschillende populaire liedjes met aangepaste teksten over PRF's vorderingen op weg naar genezing. Hoe bijzonder!

Diepgaande vooruitgang en samenwerking zoals deze kan alleen plaatsvinden als een zeer toegewijde wetenschappelijke gemeenschap samenkomt, zoals we hebben gedaan tijdens 11 internationale bijeenkomsten.

De liefde en passie om deze kinderen en jongvolwassenen te helpen kwam in elke presentatie tot uiting en heeft al geresulteerd in vele intercontinentale samenwerkingen om aanvullende behandelingen en wegen naar genezing te verkennen.

We zijn verheugd om deze eerste nacht met jullie te delen.

Dag twee en drie van de workshop draaiden om 28 mondelinge wetenschappelijke presentaties en 26 posters. We begonnen dag drie met een nieuwe toevoeging aan de workshop: de Sunrise Session, die junior onderzoekers met senior leiders in het veld in een kleine groep in contact bracht, waardoor een boeiende dialoog tussen de verschillende groepen onderzoekers op gang kwam.

Onze bliksemronde bracht een andere favoriete workshop terug en bood posterpresentatoren een platform om hun collega's een dynamische voorproefje te geven van de posters die ze later die avond zouden presenteren. Deze presentaties belichtten de nieuwste ontwikkelingen in klinisch onderzoek naar Progeria, inclusief een diepe duik in de transformationele vooruitgang van RNA-therapeutica en genbewerking in preklinische studies, evenals een cardiale sessie waarin interventiestrategieën voor kritieke aortastenose werden belicht bij jonge volwassenen met Progeria. De presentaties en posters beschreven de diepte van de vooruitgang met mogelijke Progeria-behandelingen en inspireerden toekomstige samenwerking tussen de onderzoeks- en medische gemeenschappen.

Bovendien maakten verschillende aanwezigen gebruik van de credits voor permanente medische educatie (CME) die werden aangeboden via het CME-kantoor van het Lifespan Rhode Island Hospital.

Voorbeelden van enkele van de workshopfeedback zijn als volgt:

Francis Collins, MD, PhD die verschillende populaire liedjes voor het publiek uitvoert

Onderzoekers, clinici en Progeria-families van over de hele wereld kwamen bijeen op PRF's 11^th Internationale Wetenschappelijke Workshop.

De vrijwillige Medical Research Committee kwam vóór de conferentie bijeen om nieuwe en opwindende subsidievoorstellen te bespreken.

Met dank aan onze sponsoren: