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PRF Atelier scientifique international PRF 2022 - Faites la course à la Progeria jusqu'à la guérison, fut un immense succès, rassemblant 124 inscrits de 14 pays. Des médecins, des chercheurs et des familles de premier plan atteints de Progeria se sont réunis à Boston, MA, pour partager les dernières découvertes de la recherche sur Progeria et préparer le terrain pour les efforts futurs visant à découvrir de nouveaux traitements et le remède pour les enfants et les jeunes adultes atteints de Progeria.

Nous avons lancé la soirée d'ouverture avec notre tout premier panel animé par un adulte atteint de Progeria, Sammy Basso, 27 ans, de Tezze sul Brenta, Italie. Le panel comprenait également deux autres personnes vivant avec Progeria, Meg et Carlos, qui ont captivé le public en partageant les activités nouvelles et passionnantes qu'ils ont récemment accomplies au cours de la dernière année. De manière assez excitante, Meg a obtenu son diplôme universitaire tôt, un mois après l'atelier ! La soirée d'ouverture a également inclus un zoom en direct avec des enfants du monde entier, suivi d'une surprise performance musicale par le Dr Francis Collins, conseiller scientifique du président des États-Unis et dont le laboratoire a mené à la découverte du gène Progeria. Le Dr Collins a donné une sérénade au public avec plusieurs chansons populaires avec des paroles modifiées sur les progrès de PRF vers la guérison. Comment spécial!

Des progrès profonds et une collaboration comme celle-ci ne peuvent se produire que lorsqu'une communauté scientifique profondément engagée se réunit, comme nous l'avons fait lors de 11 réunions internationales.

L'amour et la passion d'aider ces enfants et ces jeunes adultes se sont exprimés dans chaque présentation et ont déjà donné lieu à de nombreuses collaborations intercontinentales pour explorer des traitements supplémentaires et des voies de guérison.

Nous sommes ravis de partager cette première nuit avec vous.

Les deuxième et troisième jours de l'atelier ont porté sur 28 présentations scientifiques orales et 26 posters. Nous avons commencé la troisième journée avec un nouvel ajout à l'atelier : la session Sunrise, qui a mis en contact des chercheurs juniors avec des dirigeants seniors dans le domaine dans un petit groupe, incitant à un dialogue convaincant entre les différents groupes de chercheurs.

Ramenant un autre favori de l'atelier, notre tournée éclair a donné aux présentateurs d'affiches une plate-forme pour livrer à leurs pairs un avant-goût dynamique des affiches qu'ils présenteraient plus tard ce soir-là. Ces présentations ont mis en évidence les derniers développements de la recherche clinique sur Progeria, y compris une plongée en profondeur dans le progrès transformationnels de la thérapeutique de l'ARN et de l'édition de gènes dans des études précliniques, ainsi qu'un session cardiaque qui a mis en évidence les stratégies d'intervention pour la sténose aortique critique chez les jeunes adultes atteints de Progeria. Les présentations et les affiches ont détaillé la profondeur des progrès avec les traitements potentiels de Progeria et ont inspiré une future collaboration entre la recherche et les communautés médicales.

De plus, plusieurs participants ont profité des crédits de formation médicale continue (FMC) offerts par le bureau de FMC du Lifespan Rhode Island Hospital.

Voici des exemples de certains des commentaires de l'atelier :

« Superbe rencontre. Je pensais que mercredi soir était fantastique. Leslie a donné un discours génial. C'était formidable d'avoir un patient progeria à la tête du panel. Le panneau est toujours un moment fort. Merci d'avoir demandé à Francis de revenir chanter. J'aime aussi cette partie ! La réunion était si bien organisée. Merci!"

"J'attends toujours cette rencontre avec impatience. Le [lieu de l'atelier] Royal Sonesta est un espace exceptionnel pour la réunion ; chaque aspect était parfaitement planifié !

« À chaque fois, je peux voir une amélioration… continuez comme ça ! C'était très impressionnant "l'atmosphère familiale" capable de rendre tout le monde plus détendu et plus à l'aise pour apprendre et poser des questions. Amusant et instructif, une si belle injection d'espoir !

"Excellente conférence avec des conférenciers phénoménaux !"

“Comme toujours, atelier exceptionnel, à ne pas manquer !”

Sammy et Carlos parlent avant de faire leur présentation

Francis Collins, MD, PhD interprétant pour le public plusieurs chansons populaires

Des chercheurs, des cliniciens et des familles Progeria du monde entier se sont réunis au 11 du PRFth Atelier Scientifique International.

Le comité de recherche médicale bénévole s'est réuni avant la conférence pour examiner de nouvelles propositions de subventions passionnantes.

Merci à nos sponsors: