
PRF Atelier scientifique international PRF 2022 – Course contre la progéria pour la guérison, a été un succès retentissant, réunissant 124 inscrits de 14 paysD'éminents médecins, chercheurs et familles atteints de Progeria se sont réunis à Boston, dans le Massachusetts, pour partager les dernières découvertes de la recherche sur la Progeria et préparer le terrain pour les efforts futurs visant à découvrir de nouveaux traitements et le remède pour les enfants et les jeunes adultes atteints de Progeria.
Nous avons lancé la soirée d'ouverture avec notre premier panel animé par un adulte atteint de progériaSammy Basso, 27 ans, de Tezze sul Brenta, en Italie. Le panel a également présenté deux autres personnes atteintes de progéria, Meg et Carlos, qui ont captivé le public en partageant les nouvelles activités passionnantes qu'ils ont récemment accomplies au cours de l'année écoulée. Fait assez excitant, Meg a obtenu son diplôme universitaire plus tôt qu'à l'habitude, un mois après l'atelier ! La soirée d'ouverture comprenait également une Zoom en direct avec des enfants du monde entier, suivi d'une surprise performance musicale du Dr Francis Collins, conseiller scientifique du président des États-Unis et dont le laboratoire a mené la découverte du gène de la progéria. Le Dr Collins a chanté au public plusieurs chansons populaires aux paroles modifiées sur les progrès de la PRF vers la guérison. Comme c'est spécial !
Des progrès profonds et une collaboration comme celle-ci ne peuvent se produire que lorsqu’une communauté scientifique profondément engagée se rassemble, comme nous l’avons fait pour 11 réunions internationales.
L’amour et la passion d’aider ces enfants et ces jeunes adultes ont été exprimés dans chaque présentation et ont déjà donné lieu à de nombreuses collaborations intercontinentales pour explorer des traitements et des voies supplémentaires vers une guérison.
Nous sommes ravis de partager cette première soirée avec vous.
Les deuxième et troisième jours de l'atelier étaient centrés sur 28 présentations scientifiques orales et 26 postersNous avons commencé la troisième journée avec un nouvel ajout à l’atelier : la Sunrise Session, qui a mis en relation des chercheurs juniors avec des dirigeants seniors du domaine dans un cadre de petits groupes, suscitant un dialogue convaincant entre les différents groupes de chercheurs.
Pour revenir à un autre favori de l'atelier, notre tour éclair a donné aux présentateurs d'affiches une plate-forme pour offrir à leurs pairs un aperçu dynamique des affiches qu'ils présenteraient plus tard dans la soirée. Ces présentations ont mis en évidence les derniers développements de la recherche clinique sur la progéria, y compris une plongée en profondeur dans la Progrès transformationnels dans les thérapies à base d'ARN et l'édition génétique dans les études précliniques, ainsi qu'une séance cardiaque mettant en évidence les stratégies d'intervention pour la sténose aortique critique chez les jeunes adultes atteints de progéria. Les présentations et les posters ont détaillé l'ampleur des progrès réalisés dans le cadre de traitements potentiels contre la progéria et ont inspiré une future collaboration entre les communautés de recherche et de médecine.
De plus, plusieurs participants ont profité des crédits de formation médicale continue (FMC) offerts par le bureau de FMC de l'hôpital Lifespan Rhode Island.
Voici quelques exemples de retours d’expérience issus de l’atelier :
« Une réunion géniale. J’ai trouvé la soirée de mercredi fantastique. Leslie a fait une conférence géniale. C’était génial d’avoir un patient atteint de progéria à la tête du panel. Un panel est toujours un moment fort. Merci d’avoir demandé à Francis de revenir chanter. J’adore aussi cette partie ! La réunion était très bien organisée. Merci ! »
« J’attends toujours avec impatience cette réunion. Le Royal Sonesta [lieu de l’atelier] est un espace exceptionnel pour la réunion ; chaque aspect a été parfaitement planifié ! »
« À chaque fois, je constate une amélioration… il suffit de continuer ainsi ! C’était très impressionnant de voir « l’ambiance familiale » qui permet à chacun d’être plus détendu et plus à l’aise pour apprendre et poser des questions. C’était amusant et instructif, une belle dose d’espoir ! »
« Excellente conférence avec des intervenants phénoménaux ! »
« Comme toujours, un atelier exceptionnel, à ne pas manquer ! »

Sammy et Carlos discutent avant de faire leur présentation

Francis Collins, MD, PhD, interprétant devant le public plusieurs chansons populaires

Des chercheurs, des cliniciens et des familles atteintes de Progeria du monde entier se sont réunis à la 11e édition du PRFème Atelier scientifique international.

Le comité de recherche médicale bénévole s’est réuni avant la conférence pour examiner de nouvelles et intéressantes propositions de subventions.