حدد صفحة

وPRF 2022 الورشة العلمية الدولية PRF - سباق Progeria إلى العلاج ، حققت نجاحًا ساحقًا ، حيث جمعت معًا 124 مسجلا من 14 دولة. التقى كبار الأطباء والباحثين والعائلات مع Progeria في بوسطن ، ماساتشوستس ، لمشاركة أحدث النتائج في أبحاث Progeria وتمهيد الطريق للجهود المستقبلية لاكتشاف علاجات جديدة وعلاج للأطفال والشباب الذين يعانون من Progeria.

بدأنا ليلة الافتتاح مع أول لوحة يديرها شخص بالغ مع Progeria، سامي باسو ، 27 عامًا ، من Tezze sul Brenta ، إيطاليا. عرضت اللجنة أيضًا شخصين آخرين يعيشون مع Progeria ، Meg و Carlos ، الذين أسروا الجمهور من خلال مشاركة الأنشطة الجديدة والمثيرة التي أنجزوها مؤخرًا في العام الماضي. من المثير للاهتمام أن ميج تخرجت من الكلية في وقت مبكر ، بعد شهر من ورشة العمل! ليلة الافتتاح أيضا وشملت أ العيش مع الأطفال في جميع أنحاء العالمتليها مفاجأة عرض موسيقي للدكتور فرانسيس كولينز، المستشار العلمي لرئيس الولايات المتحدة والذي قاد مختبره اكتشاف جين Progeria. غنى الدكتور كولينز الجمهور بالعديد من الأغاني الشعبية مع كلمات معدلة حول تقدم PRF نحو العلاج. كم هو مميز!

لا يمكن أن يحدث التقدم العميق والتعاون مثل هذا إلا عندما يجتمع مجتمع علمي شديد الالتزام كما فعلنا في 11 اجتماعًا دوليًا.

تم التعبير عن الحب والشغف لمساعدة هؤلاء الأطفال والشباب في كل عرض تقديمي ، وقد أدى بالفعل إلى العديد من التعاون عبر القارات لاستكشاف علاجات ومسارات إضافية للعلاج.

يسعدنا مشاركة هذه الليلة الأولى معك.

تمحور اليومان الثاني والثالث من ورشة العمل حولها 28 عرضًا علميًا شفهيًا و 26 ملصقًا. بدأنا اليوم الثالث بإضافة جديدة إلى ورشة العمل: جلسة الشروق ، والتي ربطت المحققين المبتدئين مع كبار القادة في هذا المجال في إطار مجموعة صغيرة ، مما أدى إلى حوار مقنع بين مجموعات مختلفة من الباحثين.

وبالعودة إلى ورشة عمل أخرى مفضلة ، فقد وفرت جولة البرق لمقدمي الملصقات منصة لتقديم عرض تشويقي ديناميكي لأقرانهم عن الملصقات التي سيقدمونها لاحقًا في ذلك المساء. سلطت هذه العروض التقديمية الضوء على أحدث التطورات في الأبحاث السريرية حول Progeria ، بما في ذلك الغوص العميق في التقدم التحولي في علاجات الحمض النووي الريبي وتحرير الجينات في الدراسات قبل السريرية ، وكذلك أ جلسة قلبية سلطت الضوء على استراتيجيات التدخل لتضيق الأبهر الحرج في الشباب مع Progeria. توضح العروض التقديمية والملصقات عمق التقدم في علاجات Progeria المحتملة ، وألهمت التعاون المستقبلي بين المجتمعات البحثية والطبية.

بالإضافة إلى ذلك ، استفاد العديد من الحاضرين من اعتمادات التعليم الطبي المستمر (CME) المقدمة من خلال مكتب CME في مستشفى Lifespan Rhode Island.

فيما يلي أمثلة لبعض التعليقات الواردة من ورشة العمل:

”لقاء رائع. اعتقدت ليلة الأربعاء كانت رائعة. ألقت ليزلي حديث رائع. كان من الرائع أن يكون هناك مريض بروجيريا يقود اللجنة. لوحة دائما تسليط الضوء. شكرًا لك على مطالبتك من فرانسيس بالعودة للغناء. أنا أحب هذا الجزء أيضًا! كان الاجتماع جيد التنظيم. شكرًا لك!"

"أتطلع دائمًا إلى هذا الاجتماع. [مكان ورشة العمل] رويال سونستا هي مساحة استثنائية للاجتماع. كل جانب كان مخططًا بشكل مثالي! "

"في كل مرة ، أرى تحسنًا ... فقط استمر بهذه الطريقة! لقد كان "الجو العائلي" مثيرًا للإعجاب للغاية حيث كان قادرًا على جعل الجميع أكثر استرخاءً وراحة في التعلم وطرح الأسئلة. ممتع ومفيد ، مثل حقنة كبيرة من الأمل! "

"مؤتمر ممتاز مع متحدثين رائعين!"

"كالعادة ، ورشة عمل رائعة ، لا يمكن تفويتها!"

تحدث سامي وكارلوس قبل أن يقدما عرضهما التقديمي

فرانسيس كولينز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه قدم للجمهور العديد من الأغاني الشعبية

اجتمع الباحثون والأطباء وعائلات Progeria من جميع أنحاء العالم في 11 PRFth الورشة العلمية الدولية.

اجتمعت لجنة البحوث الطبية التطوعية قبل المؤتمر لمراجعة مقترحات المنح الجديدة والمثيرة.

شكرا لك الرعاة: