Bekerja sama dengan Sciensus, The Progeria Research Foundation (PRF) secara resmi diluncurkan Progeria terhubung untuk kami komunitas global penuh keluarga. Kami menciptakan platform ini untuk membantu komunitas kami yang kecil namun beragam dalam menjalin hubungan pribadi, memiliki akses terhadap berita penelitian terbaru, dan membangun ikatan seumur hidup sepanjang perjalanan mereka bersama Progeria.
Progeria terhubung memungkinkan Anda dan keluarga Anda berkomunikasi dengan mudah dan aman dengan PRF dan orang lain dari seluruh dunia yang mungkin berbagi pengalaman serupa, terlepas dari bahasa atau lokasi Anda.
Karena ini adalah situs yang benar-benar pribadi, kami hanya mengundang grup berikut untuk mendaftar:
- Orang tua/wali sah dari penderita Progeria;
- Saudara;
- kakek-nenek;
Manfaat platform meliputi:
- Kelompok swasta untuk berbagi ide dan cerita, termasuk Remaja dengan Progeria, Dewasa Muda 18+, dan Orang Tua dari Anak-anak penderita Progeria;
- Pembaruan berkala terhadap uji klinis dan temuan penelitian terbaru;
- Pesan pribadi ke anggota lain Progeria terhubung;
- Informasi tentang acara dan penggalangan dana;
- Kemampuan obrolan video Live Zoom, termasuk terjemahan tes real-time untuk panggilan multi-bahasa;
- Kami sendiri Progeria terhubung aplikasi seluler – tersedia di App Store dan Google Store untuk berinteraksi dengan komunitas Anda saat bepergian!
Daftar di sini untuk mendapatkan akun gratis Anda: www.progeriaconnect.sciensus.com
Setelah Anda mendaftar, Anda akan mendengar kabar dari kami dalam waktu 5 hari untuk mengonfirmasi akun Anda ke jaringan eksklusif khusus keluarga dan pengasuh ini.
