Peluncuran global platform keterlibatan keluarga baru PRF, Progeria Connect!

Bekerjasama dengan Sciensus, The Progeria Research Foundation (PRF) secara resmi meluncurkan Koneksi Progeria untuk kita komunitas global penuh keluarga. Kami menciptakan platform ini untuk membantu komunitas kami yang kecil namun beragam menjalin hubungan pribadi, memiliki akses ke berita penelitian terbaru, dan membangun ikatan seumur hidup sepanjang perjalanan mereka dengan Progeria.

Koneksi Progeria memungkinkan Anda dan keluarga berkomunikasi dengan mudah dan aman dengan PRF dan orang lain dari seluruh dunia yang mungkin memiliki pengalaman serupa, apa pun bahasa atau lokasi Anda.

Karena ini adalah situs yang benar-benar pribadi, kami hanya mengundang kelompok berikut untuk mendaftar:

• Orang tua/wali sah dari mereka yang menderita Progeria;
• Saudara;
• Kakek dan nenek;

Manfaat platform meliputi:

• Kelompok pribadi untuk berbagi ide dan cerita, termasuk Remaja dengan Progeria, Dewasa Muda 18+, dan Orang Tua Anak dengan Progeria;
• Pembaruan berkala tentang uji klinis dan temuan penelitian terbaru;
• Pesan pribadi ke anggota lain Koneksi Progeria;
• Informasi tentang acara dan penggalangan dana;
• Kemampuan obrolan video Zoom langsung, termasuk uji terjemahan waktu nyata untuk panggilan multibahasa;
• milik kita sendiri Koneksi Progeria aplikasi seluler – tersedia di App Store dan Google Store untuk berinteraksi dengan komunitas Anda saat bepergian!

Daftar di sini untuk mendapatkan akun gratis Anda: www.progeriaconnect.sciensus.com

Setelah Anda mendaftar, Anda akan mendapat kabar dari kami dalam waktu 5 hari untuk mengonfirmasi akun Anda ke jaringan eksklusif khusus keluarga dan pengasuh ini.