Sciensus와 협력하여 Progeria Research Foundation (PRF)이 공식적으로 출시되었습니다. 조로 연결 우리에게 완전한 글로벌 커뮤니티 가족의. 우리는 작지만 다양한 커뮤니티가 개인적인 연결을 만들고, 최신 연구 뉴스에 액세스하고, Progeria와의 여정 전반에 걸쳐 평생 유대 관계를 구축할 수 있도록 돕기 위해 이 플랫폼을 만들었습니다.
조로 연결 귀하와 귀하의 가족은 귀하의 언어나 위치에 관계없이 비슷한 경험을 공유할 수 있는 PRF 및 전 세계 다른 사람들과 쉽고 안전하게 통신할 수 있습니다.
이 사이트는 진정한 비공개 사이트이므로 다음 그룹만 등록하도록 초대합니다.
- 조로증 환자의 부모/법적 보호자;
- 형제;
- 조부모;
플랫폼 이점은 다음과 같습니다.
- 조로증이 있는 청소년, 18세 이상의 청년 및 조로증이 있는 어린이의 부모를 포함하여 아이디어와 이야기를 공유하는 개인 그룹
- 임상 시험 및 최신 연구 결과에 대한 정기적인 업데이트
- 다른 회원들에게 비공개 메시지 보내기 조로 연결;
- 이벤트 및 모금 행사에 대한 정보
- 다국어 통화에 대한 실시간 테스트 번역을 포함한 라이브 줌 비디오 채팅 기능
- 우리 자신의 조로 연결 모바일 앱 – 이동 중에도 커뮤니티에 참여할 수 있도록 App Store와 Google Store에서 모두 제공됩니다!
무료 계정을 위해 여기에서 등록하세요: www.progeriaconnect.sciensus.com
등록하고 나면 5일 이내에 가족 및 간병인 전용 네트워크에 대한 귀하의 계정을 확인하라는 연락을 받게 됩니다.
