بالشراكة مع Sciensus، تم إطلاق مؤسسة Progeria Research Foundation (PRF) رسميًا اتصال بروجيريا الى المجتمع العالمي الكامل من العائلات. لقد أنشأنا هذه المنصة لمساعدة مجتمعنا الصغير ولكن المتنوع على إجراء اتصالات شخصية، والوصول إلى أحدث أخبار الأبحاث، وبناء علاقات مدى الحياة طوال رحلتهم مع Progeria.
اتصال بروجيريا يمكّنك أنت وعائلتك من التواصل بسهولة وأمان مع PRF والآخرين من جميع أنحاء العالم الذين قد يشاركون تجارب مماثلة، بغض النظر عن لغتك أو موقعك.
وبما أن هذا الموقع خاص حقًا، فإننا ندعو المجموعات التالية فقط للتسجيل:
- الآباء / الوصي القانوني (الأوصياء) على المصابين بالشياخ؛
- إخوة؛
- الجد والجدة؛
تشمل مزايا المنصة ما يلي:
- مجموعات خاصة لمشاركة الأفكار والقصص، بما في ذلك المراهقون المصابون بالشيخوخة المبكرة، والشباب البالغين من العمر 18 عامًا فما فوق، وأولياء أمور الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة؛
- تحديثات دورية عن التجارب السريرية وأحدث نتائج الأبحاث.
- الرسائل الخاصة للأعضاء الآخرين اتصال بروجيريا;
- معلومات عن الأحداث وجمع التبرعات؛
- إمكانية الدردشة المرئية عبر Live Zoom، بما في ذلك الترجمات الاختبارية في الوقت الفعلي للمكالمات متعددة اللغات؛
- منطقتنا جدا اتصال بروجيريا تطبيق الهاتف المحمول - متوفر في متجر التطبيقات ومتجر Google للتفاعل مع مجتمعك أثناء التنقل!
سجل هنا للحصول على حسابك المجاني: www.progeriaconnect.sciensus.com
بمجرد التسجيل، ستتواصل معنا خلال 5 أيام لتأكيد حسابك في هذه الشبكة الحصرية المخصصة للعائلات ومقدمي الرعاية فقط.
