У партнерстві з Sciensus офіційно запускається The Progeria Research Foundation (PRF). Progeria Connect до нашого повна глобальна спільнота сімей. Ми створили цю платформу, щоб допомогти нашій невеликій, але різноманітній спільноті налагоджувати особисті зв’язки, мати доступ до останніх новин досліджень і будувати зв’язки на все життя протягом усього їхнього шляху до Progeria.
Progeria Connect дозволяє вам і вашій родині легко та безпечно спілкуватися з PRF та іншими людьми з усього світу, які можуть поділитися подібним досвідом, незалежно від вашої мови чи місця розташування.
Оскільки це справді приватний сайт, ми запрошуємо до реєстрації лише такі групи:
- Батьки/законні опікуни хворих на прогерію;
- брати і сестри;
- бабусі та дідусі;
Серед переваг платформи:
- Приватні групи для обміну ідеями та історіями, зокрема підлітки з прогерією, молодь 18+ та батьки дітей з прогерією;
- Періодичні оновлення клінічних випробувань і останні результати досліджень;
- Приватні повідомлення іншим учасникам Progeria Connect;
- Інформація про заходи та збори коштів;
- Можливість відеочату Live Zoom, включаючи тестовий переклад у режимі реального часу для багатомовних дзвінків;
- Наш власний Progeria Connect мобільний додаток – доступний як в App Store, так і в Google Store, щоб спілкуватися зі своєю спільнотою навіть у дорозі!
Зареєструйтеся тут для безкоштовного облікового запису: www.progeriaconnect.sciensus.com
Після реєстрації ми зв’яжемося з нами протягом 5 днів, щоб підтвердити ваш обліковий запис у цій ексклюзивній мережі, призначеній лише для сімей і опікунів.
