In samenwerking met Sciensus gaat de Progeria Research Foundation (PRF) officieel van start Progeria Connect naar onze volledige mondiale gemeenschap van gezinnen. We hebben dit platform gecreëerd om onze kleine maar diverse gemeenschap te helpen persoonlijke contacten te leggen, toegang te krijgen tot het laatste onderzoeksnieuws en levenslange banden op te bouwen tijdens hun reis met Progeria.
Progeria Connect stelt u en uw gezin in staat eenvoudig en veilig te communiceren met PRF en anderen van over de hele wereld die soortgelijke ervaringen delen, ongeacht uw taal of locatie.
Omdat dit een echte privésite is, nodigen we alleen de volgende groepen uit om zich te registreren:
- Ouders/wettelijke voogd(en) van mensen met Progeria;
- Broers of zussen;
- Grootouders;
Platformvoordelen zijn onder meer:
- Privégroepen om ideeën en verhalen te delen, waaronder tieners met Progeria, jongvolwassenen van 18 jaar en ouder en ouders van kinderen met Progeria;
- Periodieke updates over klinische onderzoeken en de nieuwste onderzoeksresultaten;
- Privéberichten naar andere leden van Progeria Connect;
- Informatie over evenementen en fondsenwerving;
- Live Zoom-videochatmogelijkheden, inclusief realtime testvertalingen voor meertalige gesprekken;
- Onze eigen Progeria Connect mobiele app – beschikbaar in zowel de App Store als de Google Store om onderweg met uw community in contact te komen!
Registreer hier voor uw gratis account: www.progeriaconnect.sciensus.com
Zodra u zich registreert, hoort u binnen 5 dagen van ons om uw account bij dit exclusieve netwerk voor gezinnen en zorgverleners te bevestigen.
