Wereldwijde lancering van PRF's gloednieuwe platform voor familiebetrokkenheid, Progeria Connect!

In samenwerking met Sciensus lanceert de Progeria Research Foundation (PRF) officieel Progeria-verbinding naar onze volledige wereldwijde gemeenschap van families. We hebben dit platform gecreëerd om onze kleine maar diverse gemeenschap te helpen persoonlijke connecties te maken, toegang te hebben tot het laatste onderzoeksnieuws en levenslange banden op te bouwen tijdens hun reis met Progeria.

Progeria-verbinding stelt u en uw gezin in staat om eenvoudig en veilig te communiceren met PRF en anderen over de hele wereld die mogelijk vergelijkbare ervaringen hebben, ongeacht uw taal of locatie.

Omdat dit een werkelijk privésite is, nodigen wij alleen de volgende groepen uit om zich te registreren:

• Ouders/wettelijke voogden van personen met Progeria;
• Broers of zussen;
• Grootouders;

Voordelen van het platform zijn onder meer:

• Privégroepen om ideeën en verhalen te delen, waaronder tieners met progeria, jongvolwassenen van 18 jaar en ouder en ouders van kinderen met progeria;
• Regelmatige updates over klinische onderzoeken en de nieuwste onderzoeksresultaten;
• Privéberichten naar andere leden van Progeria-verbinding;
• Informatie over evenementen en fondsenwervingen;
• Live Zoom-videochatfunctie, inclusief realtime testvertalingen voor meertalige gesprekken;
• Onze eigen Progeria-verbinding mobiele app – beschikbaar in zowel de App Store als de Google Store om onderweg contact te houden met uw community!

Registreer hier voor uw gratis account: www.progeriaconnect.sciensus.com

Nadat u zich heeft geregistreerd, ontvangt u binnen 5 dagen bericht van ons, zodat wij uw account kunnen bevestigen voor dit exclusieve netwerk, uitsluitend voor families en verzorgers.