In Zusammenarbeit mit Sciensus startet die Progeria Research Foundation (PRF) offiziell Progeria Connect zu unserer vollständige globale Gemeinschaft von Familien. Wir haben diese Plattform geschaffen, um unserer kleinen, aber vielfältigen Community dabei zu helfen, persönliche Kontakte zu knüpfen, Zugang zu den neuesten Forschungsnachrichten zu erhalten und während ihrer Reise mit Progeria lebenslange Bindungen aufzubauen.
Progeria Connect ermöglicht es Ihnen und Ihrer Familie, einfach und sicher mit PRF und anderen Menschen auf der ganzen Welt zu kommunizieren, die möglicherweise ähnliche Erfahrungen teilen, unabhängig von Ihrer Sprache oder Ihrem Standort.
Da es sich um eine wirklich private Website handelt, laden wir nur die folgenden Gruppen ein, sich zu registrieren:
- Eltern/Erziehungsberechtigte von Personen mit Progerie;
- Geschwister;
- Großeltern;
Zu den Vorteilen der Plattform gehören:
- Private Gruppen zum Austausch von Ideen und Geschichten, darunter Jugendliche mit Progerie, junge Erwachsene ab 18 Jahren und Eltern von Kindern mit Progerie;
- Regelmäßige Updates zu klinischen Studien und den neuesten Forschungsergebnissen;
- Private Nachrichten an andere Mitglieder von Progeria Connect;
- Informationen zu Veranstaltungen und Spendenaktionen;
- Live-Zoom-Video-Chat-Funktion, einschließlich Echtzeit-Testübersetzungen für mehrsprachige Anrufe;
- Unsere eigene Progeria Connect mobile App – sowohl im App Store als auch im Google Store verfügbar, um unterwegs mit Ihrer Community in Kontakt zu treten!
Registrieren Sie sich hier für Ihr kostenloses Konto: www.progeriaconnect.sciensus.com
Sobald Sie sich registriert haben, erhalten Sie innerhalb von 5 Tagen eine Rückmeldung von uns, um Ihr Konto bei diesem exklusiven Netzwerk nur für Familien und Betreuer zu bestätigen.
