En asociación con Sciensus, la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) lanza oficialmente Progeria Connect A nuestro comunidad global completa de familias. Creamos esta plataforma para ayudar a nuestra pequeña pero diversa comunidad a establecer conexiones personales, tener acceso a las últimas novedades en materia de investigación y construir vínculos de por vida a lo largo de su recorrido con la progeria.
Progeria Connect le permite a usted y a su familia comunicarse de manera fácil y segura con PRF y otras personas de todo el mundo que puedan compartir experiencias similares, independientemente de su idioma o ubicación.
Como este es un sitio verdaderamente privado, invitamos únicamente a los siguientes grupos a registrarse:
- Padres/tutores legales de personas con progeria;
- Hermanos;
- Abuelos;
Los beneficios de la plataforma incluyen:
- Grupos privados para compartir ideas e historias, incluidos adolescentes con progeria, adultos jóvenes mayores de 18 años y padres de niños con progeria;
- Actualizaciones periódicas sobre ensayos clínicos y los últimos hallazgos de investigación;
- Mensajería privada a otros miembros de Progeria Connect;
- Información sobre eventos y recaudaciones de fondos;
- Capacidad de chat de video en vivo por Zoom, incluidas traducciones de prueba en tiempo real para llamadas en varios idiomas;
- Nuestro propio Progeria Connect Aplicación móvil: ¡disponible tanto en App Store como en Google Store para interactuar con tu comunidad mientras estás en movimiento!
Regístrate aquí para obtener tu cuenta gratuita: www.progeriaconnect.sciensus.com
Una vez que se registre, nos comunicaremos con usted dentro de los 5 días para confirmar su cuenta en esta red exclusiva solo para familias y cuidadores.
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