Em parceria com o Sciensus, a Progeria Research Foundation (PRF) lança oficialmente Progéria Conecta a nossa comunidade global completa das famílias. Criamos esta plataforma para ajudar nossa pequena mas diversificada comunidade a fazer conexões pessoais, ter acesso às últimas notícias de pesquisas e construir laços duradouros ao longo de sua jornada com a Progéria.
Progéria Conecta permite que você e sua família se comuniquem de maneira fácil e segura com a PRF e outras pessoas de todo o mundo que possam compartilhar experiências semelhantes, independentemente de seu idioma ou localização.
Como este é um site verdadeiramente privado, convidamos apenas os seguintes grupos a registarem-se:
- Pais/responsáveis legais de pessoas com Progéria;
- Irmãos;
- Avós;
Os benefícios da plataforma incluem:
- Grupos privados para partilhar ideias e histórias, incluindo Adolescentes com Progéria, Jovens Adultos com mais de 18 anos e Pais de Crianças com Progéria;
- Atualizações periódicas sobre ensaios clínicos e as últimas descobertas de pesquisas;
- Mensagens privadas para outros membros do Progéria Conecta;
- Informações sobre eventos e arrecadações;
- Capacidade de chat de vídeo ao vivo com zoom, incluindo traduções de teste em tempo real para chamadas em vários idiomas;
- Nosso próprio Progéria Conecta aplicativo móvel – disponível na App Store e na Google Store para interagir com sua comunidade em qualquer lugar!
Cadastre-se aqui para obter sua conta gratuita: www.progeriaconnect.sciensus.com
Depois de se registrar, você receberá uma resposta nossa dentro de 5 dias para confirmar sua conta nesta rede exclusiva, somente para famílias e cuidadores.
