साइन्सस के साथ साझेदारी में, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (पीआरएफ) आधिकारिक तौर पर लॉन्च हो रहा है प्रोजेरिया कनेक्ट हमारे लिए पूर्ण वैश्विक समुदाय परिवारों का. हमने अपने छोटे लेकिन विविध समुदाय को व्यक्तिगत संबंध बनाने, नवीनतम शोध समाचारों तक पहुंच बनाने और प्रोजेरिया के साथ उनकी यात्रा के दौरान आजीवन संबंध बनाने में मदद करने के लिए यह मंच बनाया है।
प्रोजेरिया कनेक्ट आपको और आपके परिवार को पीआरएफ और दुनिया भर के अन्य लोगों के साथ आसानी से और सुरक्षित रूप से संवाद करने में सक्षम बनाता है जो आपकी भाषा या स्थान की परवाह किए बिना समान अनुभव साझा कर सकते हैं।
चूँकि यह वास्तव में एक निजी साइट है, हम केवल निम्नलिखित समूहों को पंजीकरण के लिए आमंत्रित करते हैं:
- प्रोजेरिया से पीड़ित लोगों के माता-पिता/कानूनी अभिभावक;
- सहोदर;
- दादा दादी;
प्लेटफार्म के लाभों में शामिल हैं:
- विचारों और कहानियों को साझा करने के लिए निजी समूह, जिनमें प्रोजेरिया से पीड़ित किशोर, 18+ के युवा वयस्क और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के माता-पिता शामिल हैं;
- नैदानिक परीक्षणों और नवीनतम शोध निष्कर्षों पर समय-समय पर अपडेट;
- के अन्य सदस्यों को निजी संदेश भेजना प्रोजेरिया कनेक्ट;
- आयोजनों और धन संचय पर जानकारी;
- लाइव ज़ूम वीडियो चैट क्षमता, जिसमें बहु-भाषा कॉल के लिए वास्तविक समय परीक्षण अनुवाद शामिल है;
- हमारे बहुत ही प्रोजेरिया कनेक्ट मोबाइल ऐप - चलते-फिरते अपने समुदाय से जुड़ने के लिए ऐप स्टोर और गूगल स्टोर दोनों पर उपलब्ध है!
अपने निःशुल्क खाते के लिए यहां पंजीकरण करें: www.progeriaconnect.sciensus.com
एक बार जब आप पंजीकरण कर लेते हैं, तो आप इस विशेष, केवल परिवारों और देखभाल करने वालों के नेटवर्क पर अपने खाते की पुष्टि के लिए 5 दिनों के भीतर हमसे संपर्क करेंगे।
