In collaborazione con Sciensus, la Progeria Research Foundation (PRF) sta ufficialmente lanciando Progeria Connect al nostro comunità globale completa delle famiglie. Abbiamo creato questa piattaforma per aiutare la nostra piccola ma diversificata comunità a stabilire connessioni personali, ad avere accesso alle ultime notizie di ricerca e a costruire legami duraturi durante il loro viaggio con Progeria.
Progeria Connect consente a te e alla tua famiglia di comunicare in modo semplice e sicuro con PRF e altri da tutto il mondo che potrebbero condividere esperienze simili, indipendentemente dalla lingua o dalla posizione.
Poiché si tratta di un sito veramente privato, invitiamo solo i seguenti gruppi a registrarsi:
- Genitori/tutori legali di persone affette da Progeria;
- Fratelli;
- Nonni;
I vantaggi della piattaforma includono:
- Gruppi privati per condividere idee e storie, tra cui adolescenti affetti da progeria, giovani adulti dai 18 anni in su e genitori di bambini affetti da progeria;
- Aggiornamenti periodici sugli studi clinici e sugli ultimi risultati della ricerca;
- Messaggi privati ad altri membri di Progeria Connect;
- Informazioni su eventi e raccolte fondi;
- Funzionalità di chat video Live Zoom, comprese traduzioni di prova in tempo reale per chiamate multilingue;
- La nostra stessa Progeria Connect app mobile: disponibile sia su App Store che su Google Store per interagire con la tua community mentre sei in movimento!
Registrati qui per il tuo account gratuito: www.progeriaconnect.sciensus.com
Una volta registrato, ti contatteremo entro 5 giorni per confermare il tuo account a questa rete esclusiva, riservata solo a famiglie e operatori sanitari.
