Lancio globale della nuovissima piattaforma di coinvolgimento familiare di PRF, Progeria Connect!

In collaborazione con Sciensus, la Progeria Research Foundation (PRF) lancia ufficialmente Connessione Progeria al nostro comunità globale completa delle famiglie. Abbiamo creato questa piattaforma per aiutare la nostra piccola ma eterogenea comunità a creare connessioni personali, ad avere accesso alle ultime notizie sulla ricerca e a costruire legami duraturi durante il loro percorso con la Progeria.

Connessione Progeria consente a te e alla tua famiglia di comunicare in modo semplice e sicuro con PRF e con altre persone in tutto il mondo che potrebbero condividere esperienze simili, indipendentemente dalla lingua o dalla posizione geografica.

Poiché questo è un sito veramente privato, invitiamo solo i seguenti gruppi a registrarsi:

• Genitori/tutori legali di persone affette da Progeria;
• Fratelli;
• Nonni;

I vantaggi della piattaforma includono:

• Gruppi privati per condividere idee e storie, tra cui adolescenti con progeria, giovani adulti di età pari o superiore a 18 anni e genitori di bambini con progeria;
• Aggiornamenti periodici sugli studi clinici e sugli ultimi risultati della ricerca;
• Messaggi privati ad altri membri di Connessione Progeria;
• Informazioni su eventi e raccolte fondi;
• Funzionalità di video chat Zoom in tempo reale, comprese traduzioni di prova in tempo reale per chiamate multilingue;
• Il nostro Connessione Progeria app mobile: disponibile sia sull'App Store che sul Google Store per interagire con la tua community ovunque tu sia!

Registrati qui per il tuo account gratuito: www.progeriaconnect.sciensus.com

Una volta effettuata la registrazione, ti contatteremo entro 5 giorni per confermare il tuo account su questa rete esclusiva, riservata solo a famiglie e assistenti.