
В партнерстве с Sciensus Фонд исследований прогерии (PRF) официально запускает Прогерия Коннект к нашему полное мировое сообщество семей. Мы создали эту платформу, чтобы помочь нашему небольшому, но разнообразному сообществу наладить личные связи, получить доступ к последним новостям исследований и построить связи на всю жизнь на протяжении всего пути с прогерией.
Прогерия Коннект позволяет вам и вашей семье легко и безопасно общаться с PRF и другими людьми со всего мира, которые могут иметь схожий опыт, независимо от вашего языка или местонахождения.
Поскольку это действительно закрытый сайт, мы приглашаем к регистрации только следующие группы:
- Родители/законные опекуны лиц, страдающих прогерией;
- Братья и сестры;
- Бабушки и дедушки;
Преимущества платформы включают в себя:
- Закрытые группы для обмена идеями и историями, в том числе для подростков с прогерией, молодых людей старше 18 лет и родителей детей с прогерией;
- Периодические обновления о клинических испытаниях и последних результатах исследований;
- Личные сообщения другим членам Прогерия Коннект;
- Информация о мероприятиях и сборах средств;
- Возможность видеочата в режиме реального времени Zoom, включая тестовые переводы в режиме реального времени для многоязычных звонков;
- Наш собственный Прогерия Коннект мобильное приложение — доступно как в App Store, так и в Google Store, чтобы вы могли общаться с сообществом, где бы вы ни находились!
Зарегистрируйтесь здесь, чтобы получить бесплатную учетную запись: www.progeriaconnect.sciensus.com
После регистрации мы свяжемся с вами в течение 5 дней для подтверждения вашей учетной записи в этой эксклюзивной сети, предназначенной только для семей и лиц, осуществляющих уход.
