Джон Такет (1988 – 2004): перший молодіжний посол Фонду дослідження прогерії

Це інтерв’ю було взято в 2001 році, коли Джону було 13 з половиною років. Він хотів, щоб інші діти знали про прогерію і щоб він нічим не відрізнявся від інших хлопчиків його віку. Джон був дивовижним молодим чоловіком, чия мужність і чудове почуття гумору продовжують надихати всіх нас.

Якими видами діяльності ви займаєтеся? Розкажіть про школу.
Я вчусь у 8 класі. Я ходжу до державної школи і щодня їжджу автобусом. Він «завантажений» дітьми! Мені подобається школа – це багато роботи, але мені подобається, що там мої друзі.

Я граю у вуличний хокей, граю на барабанах, у нас з татом є колекція ножів, я належу до клубів хокею на роликах і хокею на паркеті, а також до клубу академічної легкої атлетики, який проводить збори з багатьох предметів, як-от математика, наука та драма. Я дуже хочу навчитися кататися на ковзанах, щоб я міг грати в хокей. Я також люблю малювати.

Чим ти займаєшся у вільний час?
Домашнє завдання, гра на барабанах, спілкування з друзями та перегляд телевізора. Disney Channel мій улюблений.

Розкажіть про типовий для вас день.
Я встаю о 6:30 ранку, йду до школи, а потім доглядаю за своєю 9-річною сестрою після школи, поки моя мама не повернеться додому з роботи. Я також дивлюся телевізор і граю з друзями після школи та на вихідних.

чим ти любиш займатися?
Грати на барабанах, грати у вуличний хокей і бути зі своєю родиною.

Що тобі найменше подобається робити?
Вставай до школи!

Як давно ви знаєте, що у вас прогерія?
Скільки себе пам'ятаю.

Що ти кажеш людям, які запитують, чому ти виглядаєш інакше?
Я кажу їм, що маю хворобу на прогерію.

Що ти робиш або кажеш людям, які на тебе дивляться?
Це мене дуже дратує. Я вважаю за краще, щоб вони підійшли, привіталися і запитали мене прямо, а не щоб вони дивилися здалеку. Я вважаю, що дивитися нечемно. Іноді я махаю дітям, а вони махають у відповідь.

Які ваші найбільші фізичні труднощі?
Важко грати в баскетбол – мені потрібен менший м’яч і коротше кільце, які є в мене вдома, тому мої друзі часто приходять грати в баскетбол. Іноді я втомлююся, але я просто сідаю на пару хвилин, а потім я готовий йти. Часто мої друзі хочуть відпочити раніше за мене! Мені важко носити з собою багато книжок, тому я йду з уроків на 5 хвилин раніше й після кожного уроку йду до шафки, щоб поміняти книги для наступного уроку.

Що б ви хотіли, щоб діти знали про вас та інших дітей, хворих на прогерію?
Ми нічим не відрізняємося; ми робимо те саме, що й інші діти. Не бійтеся спілкуватися з нами.

Якби ви були батьком дитини з прогерією, що б ви сказали своїй дитині, коли вона починає розуміти, що виглядає інакше?
Я б сказав, що так, ти інший, але тільки зовні. Ви можете робити все, що завгодно, і не дозволяйте нікому говорити вам інакше. І я б сказав їм, щоб ставилися до нас так само, як до будь-якої дитини.

Якби ви були батьком дитини з прогерією, що б ви сказали своїй дитині, коли б вона дізналася, що може прожити не так довго, як інші люди?
Ну, ніхто насправді не знає, скільки вони проживуть, тому я про це не хвилююся.

Що ви порадите дітям з прогерією?
Продовжуйте, йдіть за своїми мріями. Мрію бути студійним барабанщиком і рекламним агентом.

Ви ще щось хочете сказати всім, хто читає цю статтю?
Ми такі ж, як і всі інші діти, якщо нам чотири; ми ведемо себе так, і так далі з віком. Передай привіт наступній людині, яку побачиш із прогерією, або будь-якій дитині, яка виглядає інакше.

Так йти, Джон! Ти наш найбільший герой!