Des scientifiques, des cliniciens et des familles Progeria du monde entier se sont réunis lors de l'atelier de septembre 2018 du PRF.
L’atelier scientifique international 2018 PRF a été un succès retentissant, avec des inscrits de 163 de différents pays. Des médecins, des scientifiques et des investigateurs précliniques de renom, réunis par des familles d’enfants atteints de Progeria, se sont réunis pour partager les informations les plus récentes sur la recherche Progeria et préparer le terrain pour les efforts futurs visant à trouver de nouveaux traitements et à guérir les enfants atteints de Progeria.
Les présentations comprenaient une discussion du point de vue des enfants et des parents vivant avec Progeria, 28 présentations orales et 52 affiches (un record historique!). Les présentations et les affiches ont présenté des découvertes scientifiques importantes, présenté les progrès réalisés dans l'identification de traitements thérapeutiques potentiels et inspiré de futures collaborations entre la recherche et les communautés médicales.
Pour la première fois, il y a eu des présentations d'une minute «éclaircissantes» par des présentateurs d'affiches qui leur ont donné l'occasion de se présenter et de relever le défi d'attirer les participants à l'atelier vers leurs affiches pour des discussions approfondies. De plus, plusieurs participants ont profité des crédits de formation médicale continue (FMC) offerts par le bureau de FMC de l'Université Brown. La meilleure mesure du succès de l'atelier est peut-être l'évaluation mesurable par ses participants. Nous sommes fiers de partager quelques points saillants de l'évaluation:
- 99% a évalué la réunion comme étant excellente (82%) ou très bonne (17%)
- Notations similaires pour le processus d'inscription, le lieu, le matériel de la conférence, le format de la réunion et la séance éclair
Sélectionnez des commentaires typiques:
- Un atelier très bien planifié et exécuté. Très motivant!
- Excellente réunion, avec informations de haut niveau, environnement collaboratif
- Extrêmement bien et professionnellement organisé avec des discussions fantastiques, des échanges passionnants et stimulants entre cliniciens et chercheurs fondamentaux
Nous sommes profondément reconnaissants à tous ceux qui ont participé à cet atelier. Le soutien et l’intérêt pour Progeria augmentent chaque année et nous attendons avec impatience les prochaines phases de progrès vers un traitement curatif, lors du prochain atelier sur le FRP.
La jeune ambassadrice de PRF, Meghan Waldron, s'adressera aux participants lors de la captivante réunion du panel famille.
Affiches exposées pour des discussions approfondies
Le conférencier Francis Collins, directeur des National Institutes of Health, joue de la guitare pour Alptug, 2 et Meghan, 17, avant de se produire le premier soir de la conférence.
Eric S. Lander - Le Broad Institute of Harvard et le MIT, la faculté de médecine de Harvard présente «de nouvelles approches génomiques pour comprendre la maladie»
Les présentations étaient exceptionnelles et instructives
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