VOYAGES PARALLÈLES

Grâce au lonafarnib, un traitement approuvé par la FDA, les personnes atteintes de progéria vivent plus longtemps et en meilleure santé, tandis que la PRF explore d'autres médicaments et thérapies génétiques susceptibles de les aider davantage. Elles voyagent à travers le monde, poursuivent leurs études supérieures et planifient leur avenir, témoignant du chemin parcouru ensemble dans la lutte contre la progéria.

Nous sommes ravis de présenter un jeune adulte dont les qualités reflètent l'histoire de la Fondation de recherche sur la progéria. Portés par la détermination et la concentration, le parcours de Lindsay et de la Fondation est rempli de réussites extraordinaires et d'espoir pour l'avenir. de puissants rappels de l’impact transformateur que votre soutien rend POSSIBLE.

Faites un don aujourd'hui et soyez UN pour rendre la guérison POSSIBLE !

LE CŒUR DE L'HISTOIRE

LE POINT DE VUE DES PARENTS

« Son cœur est ce qui la rend si spéciale. "

Lindsay, la fille de Kristy et Joe, âgée de 21 ans, a reçu un diagnostic de progéria à l'âge de 3 ans.

Kristy explique : « Lindsay a toujours été sa critique la plus sévère. Elle ne se contentait pas de faire de son mieux, elle exigeait le meilleur d'elle-même. Cette motivation, cette détermination, c'est tout ce qu'elle est. »

« Et elle est la plus grande supportrice de tous. Son cœur la rend si spéciale », dit Joe avec fierté.

« PRF est une famille. "

Le parcours de Kristy et Joe pour aider leur fille a commencé lorsque PRF les a orientés vers des chercheurs des National Institutes of Health, l'équipe d'essai du Boston Children's Hospital et les nombreuses ressources de PRF. Ils ont été frappés par une chose importante : « Ils n'ont pas traité Lindsay comme une patiente ni ignoré nos inquiétudes, ils nous ont traités comme des membres de la famille. PRF, c'est une famille. »

LE VOYAGE DE LINDSAY

DU DIAGNOSTIC AUX RÊVES

Lindsay a commencé à venir à Boston pour les essais cliniques financés par le PRF alors qu'elle n'avait que 3 ans !

Aujourd'hui, Lindsay s'épanouit pleinement à l'Albion College. En troisième année, elle suit une double spécialisation en anglais et en sciences politiques, est vice-présidente de sa sororité et défend ardemment la cause des personnes handicapées. Étudiante brillante, auteure et universitaire primée, elle prépare une thèse qui explore l'utilisation de la poésie pour exprimer le handicap dans des contextes médicaux et sociaux.

Son rêve ? Travailler dans l'édition et aider les gens à partager leurs écrits. Lindsay sait que grâce au soutien de la PRF et aux avancées en matière de traitement et de recherche, ce rêve est à portée de main.

LE POUVOIR DU PRF - ET VOUS !

Lindsay incarne le même dynamisme, la même compassion et le même leadership qui définissent la Progeria Research Foundation.

PRF est à l’origine de chaque découverte majeure, s’assurant avec compassion que les personnes atteintes de Progeria reçoivent les soins uniques dont elles ont besoin et menant la charge vers la guérison.

Motivé par un objectif et axé sur les résultats, le PRF est un leader de la recherche sur les maladies rares grâce à son approche ciblée, son innovation et son impact mesurable. Mais ce n'est pas fini. L’avenir de Lindsay – et l’avenir de chaque enfant atteint de Progeria – dépend de ce que nous ferons ensuite. Nous devons continuer à financer le développement de médicaments et de thérapies géniques – Pour les enfants ♥ Pour la guérison.

Rejoignez-nous et soyez UN pour rendre un remède – et bien d’autres histoires comme celle de Lindsay – POSSIBLES.