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VIAGGI PARALLELI

Grazie al trattamento lonafarnib, approvato dalla FDA, le persone affette da Progeria vivono una vita più lunga e sana, mentre la PRF sta valutando altri farmaci e terapie genetiche che potrebbero essere ancora più efficaci. Viaggiano per il mondo, frequentano l'università e pianificano il loro futuro: un riflesso di quanto siamo riusciti a fare insieme nella lotta contro la Progeria.

Siamo entusiasti di presentare una di queste giovani adulte, le cui qualità rispecchiano la storia della Progeria Research Foundation. Spinti da determinazione e concentrazione, i percorsi di Lindsay e PRF sono ricchi di successi straordinari e di speranza per il futuro. potenti promemoria dell'impatto che il tuo sostegno può cambiare la vita, rendendolo POSSIBILE.

IL CUORE DELLA STORIA

LA PROSPETTIVA DEI GENITORI

Ciò che la rende così speciale è il suo cuore.

Alla figlia ventunenne di Kristy e Joe, Lindsay, è stata diagnosticata la progeria all'età di 3 anni.

Kristy dice: "Lindsay è sempre stata la sua critica più severa. Non si è limitata a dare il massimo, si aspettava il meglio da se stessa. Quella spinta, quella determinazione... è semplicemente ciò che è."

"E lei è la più grande sostenitrice di tutti. È il suo cuore a renderla così speciale", dice Joe con orgoglio.

PRF è una famiglia.

Il percorso di Kristy e Joe per aiutare la figlia è iniziato con PRF che li ha guidati verso i ricercatori del National Institutes of Health, il team di sperimentazione del Boston Children's Hospital e le numerose risorse di PRF. Sono rimasti colpiti da qualcosa di potente: "Non hanno trattato Lindsay come una paziente né hanno ignorato le nostre preoccupazioni, ci hanno trattato come una famiglia. PRF è famiglia".

IL VIAGGIO DI LINDSAY

DALLA DIAGNOSI AI SOGNI

Lindsay ha iniziato a venire a Boston per le sperimentazioni cliniche finanziate dalla PRF quando aveva solo 3 anni!

Oggi Lindsay prospera all'Albion College. Ora al terzo anno, si sta laureando in Inglese e Scienze Politiche, è vicepresidente della sua confraternita e una fervente sostenitrice delle persone con disabilità. È una studentessa modello, una scrittrice e studiosa pluripremiata e sta lavorando a una tesi che esplora l'uso della poesia per esprimere la disabilità in contesti medici e sociali.

Il suo sogno? Lavorare nell'editoria, aiutando le persone a diffondere le proprie parole nel mondo. Lindsay sa che, grazie al supporto di PRF e alle innovazioni nel campo delle terapie e della ricerca, quel sogno è a portata di mano.

IL POTERE DEL PRF - E TUO!

Lindsay incarna la stessa determinazione, compassione e leadership che caratterizzano la Progeria Research Foundation.

PRF promuove ogni importante scoperta, assicurando con compassione che i malati di Progeria ricevano le cure uniche di cui hanno bisogno e guidando il cammino verso la cura.

Alimentata da uno scopo e guidata dai risultati, la PRF è leader nella ricerca sulle malattie rare grazie alla sua attenzione, innovazione e impatto misurabile. Ma non abbiamo ancora finito. Il futuro di Lindsay, e il futuro di ogni bambino affetto da Progeria, dipende da cosa faremo in seguito. Dobbiamo continuare a finanziare lo sviluppo di farmaci e terapie geniche: Per i bambini ♥ Per la cura.

Unitevi a noi e diventate UNO per rendere POSSIBILI una cura e tante altre storie come quella di Lindsay.

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