په دې میاشت کې د میغان د 19 کلیزې په لمانځلو کې له موږ سره د مرستې لپاره مننه!

د مارچ په لومړۍ نیټه، د PRF سفیر میګن والډرون 19 کلن شو، او موږ یې ولمانځه د مارچ جنون 2020: میغان والډرون په نړۍ کې چیرته دی؟ موږ د میغان د سفر عکسونه شریک کړل او امید لرو چې دوی تاسو هڅولي وي چې فکر وکړئ چې ستاسو راتلونکی جرات به چیرې وي کله چې موږ ټول د بیا سفر کولو وړ شو.

دلته په پوښ کې د میغان مقاله ده د بوسټن ګلوب:

د پروجیریا سره د ایمرسن زده کونکی ، هغه ناروغي چې د وخت دمخه عمر رامینځته کوي ، د طبي پرمختګونو لخوا زړه نازړه

میغان والډرون په ایمرسن کالج کې 18 کلنه نوې ده چې دمخه یې د هغې غیر معمولي نادر ناروغۍ سره د ډیری خلکو څخه ډیر ژوند کړی. هغه د پروجیریا لپاره تجربه لرونکي درمل اخلي چې داسې بریښي چې د ناروغۍ سره د خلکو ژوند اوږدوي.

لخوا جوناتن سالټزمان د ګلوب کارکونکي، د فبروري 22، 2020، د ماسپښین 2:32 بجې

میغان والډرون په ایمرسن کالج کې د پروجیریا سره نوې ده، چې د نړۍ یو له نادرو ناروغیو څخه دی. سوزان کریټر/د ګلوب کارکونکي

په ډیری لارو کې ، د ایمرسن کالج تازه میغان والډرون په بوسټن کې د ډیری زده کونکو په څیر بریښي. هغه د پاپ ستوری ایډ شیران سره مینه لري. هغې د "کوچنۍ میرمنې" وروستي فلم نسخه خوښ کړه او غواړي چې 10 ځله یې وګوري. هغې د دوبي په اوږدو کې په اروپا کې یوازې د کڅوړو بسته کولو لپاره ښه وخت درلود مګر دا یې ومنله چې مور او پلار یې "شاید ستړي شوي."

هغه پروجیریا هم لري، د نړۍ یو له نادرو ناروغیو څخه. وژونکي جینیاتي اختلال د وخت څخه مخکې عمر رامینځته کوي او نن ورځ په ټوله نړۍ کې ژوندي یوازې 169 ماشومانو او ځوانو لویانو کې پیژندل شوي ، که څه هم څیړونکي اټکل کوي چې شاوخوا 400 یې لري. د پروجیریا ډیری ماشومان د شریانونو د سختیدو له امله مړه کیږي، د لویانو یو عام وژونکی، په اوسط ډول یوازې 14 کلنۍ کې.

والډرون لا دمخه د پام وړ اوږد ژوند کړی - هغه د مارچ په لومړۍ نیټه 19 کلنه کیږي. هغه لونافارنیب ته اعتبار ورکوي، یو تجربوي درمل چې هغې له 2007 راهیسې د بوسټن د ماشومانو په روغتون کې په کلینیکي آزموینو کې اخیستی دی. د کالیفورنیا د درملو شرکت پلان لري چې د مارچ تر 31 پورې د تصویب لپاره خپل غوښتنلیک بشپړ کړي ، د کال په پای کې د خوراکي توکو او درملو ادارې څخه د خوښې پریکړې په تمه. دا به د الټرا نادر ناروغۍ لپاره لومړی تصویب شوی درمل وي.

"دا ثابته شوې چې دا د ژوند اوږدولو کې مرسته کوي ،" والډرون ، د ډییرفیلډ اصلي اوسیدونکی ، پدې وروستیو کې ایمرسن ته نږدې په کافي نیرو کې د ګرم چاکلیټ په اړه وویل. "زه تقریبا 19 کلن یم. د ژوند موده له تخنیکي پلوه 14 ده." یو خوندور موسکا د هغې مخ روښانه کړ. "داسې ښکاري چې دا یو ښه کار کوي."

د 2007 راهیسې، د ماشومانو روغتون د لونافارنیب څلور کلینیکي آزموینې ترسره کړې. والډرون په ټولو څلورو کې برخه اخیستې، او څیړونکي وايي پایلې هڅونکي دي.

په 2018 کې د امریکایی طبي اتحادیې د ژورنال لخوا خپره شوې څیړنه کې شاید ترټولو زړه راښکونکې موندنه وي چې په پروجیریا اخته ماشومان چې په ورځ کې دوه ځله لونافارنیب کیپسول اخلي د مړینې کچه د هغو کسانو په پرتله چې نه یې اخیستې په ډراماتیک ډول ټیټه کچه درلوده.

د پروجیریا د څیړونکو د یوې ډلې د مقالې له مخې، له دوو کلونو څخه لږ وروسته، په هرو 27 ماشومانو کې یو یې چې لونافرنیب یې اخیستی، یا 3.7 سلنه مړ شوی، په 27 کې د نهو په پرتله مړ شوی چې دا یې نه دی اخیستی، یا 33 سلنه، بنسټ، براون پوهنتون، او د ماشومانو روغتون. لونافرنیب داسې ښکاري چې د زړه د ناروغۍ پرمختګ ورو کوي، که څه هم دا په نورو نښو باندې لږ یا هیڅ اغیزه نه درلوده، پشمول د بندونو کلکوالی، وده یې په ټپه ولاړه، د پوستکي غوړیدل، او د بدن د غوړ او ویښتو ضایع کول.

"ډیټا په زړه پوري ښکاري ،" ډاکټر لیسلي ګورډن وویل ، د JAMA مطالعې مخکښ لیکوال او طبي رییس او د پروجیریا ریسرچ فاونډیشن شریک بنسټ ایښودونکی ، د پیبوډي میشته غیر انتفاعي موسسه چې محاکمې تمویل کوي. "تاسو د ماشومتوب وژونکې ناروغي پرته له درملنې پرته ترلاسه کړې ، او تاسو د ژوندي پاتې کیدو ګټه ښودلې ده."

د ګورډن لپاره ، د براون طبي ښوونځي کې د ماشومانو د درملو پروفیسور چې د بوسټن ماشومانو روغتون او په پروویډینس کې د هاسبرو ماشومانو روغتون کې تمرین کوي ، د پروجیریا درملنې لټون خورا شخصي دی.

د هغې زوی، سیم برنز، د فاکسبورو د عالي لیسې یو ځوان، په 2014 کې په 17 کلنۍ کې د پروجیریا له امله مړ شو. د والډرون په څیر، هغه په 2007 کې په کلینیکي آزموینې کې لونافارنیب اخیستل پیل کړل. د سپورت یو لیواله مینه وال چې د فاکسبورو عالي ښوونځي مارچینګ بانډ کې یې د جال ډرم غږاوه ، هغه د 2013 HBO مستند فلم موضوع وه "ژوند د سیم له مخې."

ګورډن هیڅکله د پروجیریا په اړه نه و اوریدلی کله چې سم، د هغې یوازینی ماشوم، په 22 میاشتو کې تشخیص شوی و. هغه له هغه وخته یوه واکمنه شوه. په 2003 کې، هغه د روغتیا د ملي انسټیټیوټ رییس ډاکټر فرانسیس ایس کولینز په مشرۍ د څیړنې ټیم کې وه چې هغه نیمګړی جین کشف کړ چې د ناروغۍ لامل کیږي. هغې د خپل میړه او خور سره د پروجیریا بنسټ جوړ کړ.

د جنیټیک بدلون چې د پروجیریا لامل کیږي د پروجیرین پروټین ډیر کثرت لامل کیږي. د پروجیرین جوړیدل په نورمال عمر کې په حجرو کې پیښیږي ، مګر د راټولیدو کچه په ډراماتیک ډول په ماشومانو کې په ناروغۍ اخته کیږي. پروجیریا د ماشوم په عقل باندې هیڅ اغیزه نلري ، ځکه چې هرڅوک چې له والډرون سره ګوري - چا چې په لیسه کې د اروپا په تاریخ کې د پرمختللي ځای پرځای کولو ټولګی اخیستی او د مایکل انجیلو په اړه یې راپیسوډیز کړی - کولی شي سمدستي ووایی.

لونافرنیب په اصل کې د درملو لوی شرکت مرک لخوا د سرطان احتمالي درملنې په توګه رامینځته شوی. مګر څیړونکو وموندله چې دا کولی شي د پروجیریا سره د لابراتوار موږکانو حجرو کې غیر معمولي حالت بیرته راولي. مرک دا د ایګر بایو فارماسوټیکلز ته جواز ورکړی دی، په پالو الټو، کلیفورنیا کې د مخدره توکو یو کوچني جوړونکي ډیویډ کوري، د ایګر اجرایوي مشر، وايي چې شرکت د FDA تصویب په تمه یو لوی سوداګریز افسر او د طبي چارو مرستیال استخدام کړی دی.

څیړونکي په نورو احتمالي درملنې کار کوي ، پشمول د هغه یو چې د ناروغۍ جنیټیک ریښې په نښه کوي. ډیویډ لیو، د کیمیا پروفیسور چې د براډ انسټیټیوټ، هارورډ پوهنتون او د هاورډ هیوز طبي انسټیټیوټ سره تړاو لري، پدې وروستیو کې اعلان وکړ چې هغه او د ساینس پوهانو یوې ډلې د DNA بدلون سمولو لپاره د جینوم ترمیم نوې بڼه کارولې چې په موږکانو کې د اختلال لامل کیږي. ، خپل ژوند اوږدوي.

والډرون، چې د پروجیریا بنسټ لپاره د "سفیر" په توګه دنده ترسره کوي، وویل چې هغه په دې ناروغۍ اخته شوې کله چې هغه شاوخوا 2 کلنه وه. د هغې مور، د استوګنې په یوه مرستندویه مرکز کې د کور کارکونکې، او د هغې پلار، د لمریزې انرژۍ قراردادي، اندیښمن و. هغه نه وده کوله او نه یې وزن پورته کاوه، او ویښتان یې راوتلي وو.

والډرون پوه شو چې هغه د ځوانۍ په توګه پروجیریا درلوده کله چې هغې د بنسټ ویب پا onه ته لاړه او د ماشومانو عکسونه یې ولیدل چې د هغې په څیر ښکاري ، هغې وویل.

هغې وویل: "په ښکاره ډول ، زه پوهیدم چې زه له دې دمخه مختلف وم." "مګر دا د خبرتیا خبره نه وه چې زه یې لرم - پروجیریا تر یوې ټاکلې مودې پورې."

ناروغۍ په سختۍ سره د هغې مخه نیولې ده. هغې په ډییرفیلډ کې د عامه فرنټیر سیمه ایز عالي ښوونځي کې د کراس هیواد او تعقیب ټیمونو لپاره منډې کړې. هغې د منځني ښوونځي په آرکسټرا کې وایلن او د عالي ښوونځي په آرکسټرا کې سیلو غږوله.

هغې په کنیکټیکټ کې د وال ګنګ کمپ کې د غیر انتفاعي هول کې د جدي ناروغ ماشومانو او د دوی کورنیو لپاره د کورنۍ اونۍ په پای کې د هیواد له ګوټ ګوټ څخه د پروجیریا سره شاوخوا لسګونو نورو ماشومانو سره ولیدل.

کله چې هغې د کالجونو په اړه فکر پیل کړ، والډرون وویل، هغې په بوستون کې ښوونځي ته د تلو سره هیڅ علاقه نه درلوده. مګر هغه د ایمرسن سره په لیدنه کې د ښار سره مینه درلوده.

هغې وویل: "تاسو کولی شئ په سړک کې ولاړ شئ یا په ریل ګاډي کې ودریږئ او هرچیرې لاړ شئ ،" هغې وویل ، د شمالي پای د هغې د غوره ځایونو څخه یو په ګوته کوي.

هغې زیاته کړه: "زه ښه ملګري لرم." "زه تل لرم."

ایمرسن د هغې لپاره څو ځایونه جوړ کړي دي. د مثال په توګه، کالج د هغې لپاره یو غال چمتو کوي ترڅو پښې آرام کړي کله چې هغه په څلورو ټولګیو کې په میز کې ناست وي. د هغې د لیلیې په خونه کې د هغې د المارۍ لاستی ټیټ شوی و نو هغه کولی شي په اسانۍ سره ورته ورسیږي.

میګن والډرون سوزان کریټر / د ګلوب کارمند

والډرون وايي چې هغه په عمومي ډول د خپلو مفصلونو ستونزو سره سره ښه احساس کوي. هغې خپل ښي اوږه څلور ځله د عادي کارونو په ترسره کولو کې بې ځایه کړې، لکه د رڼا سویچ ته رسیدل.

له دې څخه هیڅ یو د جرات لپاره د هغې روح کم نه کړ.

"میغان خورا پیاوړی شخصیت لري. هغه چلول شوې ده، "د هغې پلار، بل والډرون، په یوه ویډیو کې وویل چې تیر کال د پروجیریا بنسټ په فیسبوک پاڼه کې خپره شوې وه. "زه فکر نه کوم چې هغه دې حقیقت ته پام کوي چې هغه پروجیریا لري."

په حقیقت کې، د جون په میاشت کې د لیسې څخه د فراغت وروسته، هغې یوازې د یوې میاشتې لپاره اروپا ته سفر وکړ. لومړنۍ جذبه د ان - ماري لیدل و چې سندرغاړې او کله ناکله د ایډ شیران همکار په لندن کې ترسره کوي. مګر والډرون پریکړه وکړه چې هغه هم غواړي د رینسانس هنر تجربه کړي. هغې د میلان، فلورنس، روم، پاریس او ډوبلین څخه لیدنه وکړه، د لارې په اوږدو کې د ځوانانو په هوټلونو کې پاتې شو.

هغې وویل، د والډرون مور او پلار عصبي وو. هغه هم وه، مګر یوازې په لنډه توګه.

هغې په خندا وویل: "شاوخوا پنځه دقیقې وخت و کله چې زما مور او پلار الوداع وویل او زه په الوتکه کې کیناستم چې ما په خندا پیل وکړ." "مګر بیا زه داسې وم، 'هو، ښه.' او بیا زه ښه وم."

تبصرې:

• څومره د پام وړ ځوانه ښځه! زه هیله لرم چې درمل تصویب شي. نړۍ د میغان په څیر نورو خلکو ته اړتیا لري.
• میغان ، زه احساس لرم چې تاسو به ډیر حیرانونکي شیان وکړئ! څومره په زړه پورې کیسه.
• میغان په زړه پوری دی ، څومره عالي چلند او زه خوښ یم چې درمل خورا ښه کار کوي. د دې ایمرسن کالج زده کونکي لپاره ډیر نور روښانه کلونه راتلونکي دي!
• ته لاړ شه نجلۍ!
• لاړ شه نجلۍ!
• میغان، تاسو یوه په زړه پوری ځوانه ښځه یاست.
  زه امید لرم چې تاسو په بوسټن کې ښه وخت ولرئ پداسې حال کې چې تاسو په ایمرسن کې زده کړې کوئ.
• څومره ښکلې ځوانه ښځه! هغه دې د نورو کلونو لپاره د بریالیتوب او خوښۍ ولري. دا حیرانتیا ده چې درمل څه کړي دي. لیسلي برنز او د پروجیریا بنسټ ته ستاینه!
• واو میغان. تاسو د نه منلو وړ او یو الهام یاست! تاسو ته ښه هیلې او د ایمرسن او بوسټن څخه خوند واخلئ.
• بله مننه د ګلوب لیکوالانو څخه چې د انسانیت پوښښ لپاره هڅې کوي!
• عالي کیسه ، عالي ځوانه ښځه. واه!
• خدای دې برکت درکړي ځوانه!
• تاسو حیرانتیا او الهام یاست.
• زه خوښ وم چې اوریدلي چې هغه د کلاسیک موسیقۍ او رینسانس هنر څخه څومره خوند اخلي. په ژوند کې د لمانځلو لپاره ډیر څه شتون لري که موږ یوازې خپل شاوخوا وګورو. دلته ایټالیا ته د هغې راتلونکی سفر دی!
• مننه، ښاغلی سالټزمان، له موږ سره د آغلې والډرون الهام بخښونکې کیسه شریکولو لپاره! په بشپړ ډول د ژوند کولو په اړه کوم درس.
• زه ډاډه یم چې موږ ټول د هغې د ژوند او خوند اخیستو لپاره د ډیرې مینې او ډیر ژوند هیله کوو! او که زه د هغې د لیدو امتیاز لرم، زه به هغې ته ووایم "تاسو واقعیا زما اتل یاست!"
• دلته یوه کیسه ده چې موږ ټول باید د هغه وختونو لپاره ولوستلو او له موږ سره یې وساتو کله چې موږ احساس کوو چې دا سخت دی.
• ما بالکل ورته عکس العمل درلود. دا ځوانه ښځه د ځواک، زړورتیا او وقار یوه بیلګه ده.
• او له خپلو ماشومانو او لمسیانو سره یې شریک کړئ. میغان ته راکه!
• راک آن، میغان!
• زه سم یادوم. یو ښه ځوان چې د خپل ژوند په تیریدو سره یې په ټولنه او ښوونځي کې یو سوری پریښود. د هغه مور او پلار خورا لوی خلک دي. د دوی ژور زیان ، او هغه لاره چې دوی یې د حل کولو لپاره غوره کولو ته دوام ورکوي ، یو لوی دلیل دی چې میغان په ایمرسن کې د ګډون لپاره ژوند کاوه. زه امید لرم چې هغه د "کوچني میرمنو" سیکویل وګوري او د سام لپاره خالي څوکۍ خوندي کړي.
• تاسو ډیر الهام بخښونکي یاست، میغان! دلته ستاسو ډرایو او راتلونکو لاسته راوړنو ته دی! امید دی چې ګلوب به ستاسو د کیسې په اړه تازه معلوماتو سره دوام وکړي. ډیر خوښ یم چې پوه شوم درمل بریالي شوي، او د ډیرو نورو طبي بریالیتوبونو په هیله
• او خدای دې د طبي او څیړنې متخصصینو ته برکت ورکړي چې د ټیم میګن کپتاني کوي.
• خدای د میغان لپاره "ځانګړی ځای" لري کله چې دوی په جنت کې یو بل سره ویني.
• خدای دې ورته وبخښي او ښې هیلې! زه امید لرم چې هغه د ډیر وخت لپاره زموږ سره وي. زه ډاډه یم چې هغه به حیرانونکي شیان وکړي.
• هیڅکله خالي څوکۍ مه ضایع کوئ. په مینه ډک کړئ.
• اتل.